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Gemeinsam gegen PKD (Polycystic Kidney Disease)

Unter dem Motto „#BumpPKD" startete ab dem 30.09.2016 unsere internationale Aufklärungskampagne des globalen Netzwerks aus Patientenorganisationen "PKD International". Unser Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden.

Hier geht es zur Kampagnenseite

Was sind Zystennieren (PKD)?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 12,5 Millionen Menschen betroffen sind. Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 100-fach werden.

als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf.

Zur Webseite: www.pkdcure.de

Aktuelle Informationen
Editorial zur 36. Ausgabe

Liebe Mitglieder und Interessenten,

Gemeinsam gegen Zystennieren – für nachfolgende Generationen

Auch im 21. Jahrhundert existieren noch Erbkrankheiten, für die es keine Heilungschancen gibt. 50.000 Menschen leiden allein in Deutschland an Polyzystischen Nieren (PKD bzw. Zystennieren). Ihnen bleibt nur die Dialyse und/ oder Transplantation. Und dazwischen ein Leben mit Schmerzen, viel Ungewissheit, Verlust an Lebensqualität und in den meisten Fällen einer deutlich geringeren Lebenserwartung.

Wenn sich das in absehbarer Zeit ändern soll, muss die Krankheit zunächst einmal ins Bewusstsein der Öffentlichkeit kommen. Erst dann besteht die Chance Forschungsgelder zu generieren in der Hoffnung, Wege zur Heilung zu finden - ohne Dialyse und Transplantation. Jeder, der an Zystennieren leidet hofft, dass es seine Kinder nicht trifft und wenn doch, dass es in 10 oder 20 Jahren heißt: "Sie haben Zystennieren, aber das können wir wirkungsvoll behandeln."

Viele haben sich am 30.09 und 01.10. den internationalen PKD-Tagen beteiligt. Damit endet aber nicht die Aktion. Sie können sich weiterhin daran mit Beiträgen und Spenden (www.spende.pkdcure.de). Wir setzen ihre Spenden ein für fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind Betroffene angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Das geht sicher per Sofortüberweisung, PayPal oder über den üblichen Bankweg per Überweisung. Neu: Spenden per SMS: an 81190 mit Text "BUMP5 (5,-- EUR) oder Text "BUMP10" (10,-- EUR)

Weitere Themen in diesem Newsletter sind Studien zu neuen Behandlungsmöglichkeiten, Kampagne #BumpPKD, Broschüre für Eltern, Neue Ansprechpartner für regionale Ansprechpartner und Geschäftsstelle. Ebenso haben wir in den letzten Monaten den www.nierenrechner.de überarbeitet.

Wir sind für Sie da! Sie erreichen Sie uns täglich, von Montag bis Freitag, zwischen 09:00 Uhr und 17:00 Uhr in unserer Service-Center unter 06251 550 4748. Wir stehen für Sie zu Beratungsgesprächen oder Anfragen zur Verfügung.

Ihr Vorstandsteam

Uwe K.H. Korst / 28.10.2016

    
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01.03.2017 (31 Tage)