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Aktuelle Informationen

PKD darf nicht totgeschwiegen werden!

Fast 80.000 Menschen in Deutschland sind von PKD betroffen. Zystennieren sind die am weitesten verbreitete Erbkrankheit – aber kaum jemand spricht darüber. Wenn PKD in der Öffentlichkeit ein Thema ist, dann steigen die Chancen, dass wirksame Medikamente und Therapien entwickelt werden, um die Krankheit zu bekämpfen. Wir setzen uns dafür ein, dass mehr getan wird, um PKD zu bekämpfen. Deshalb reden wir darüber und wir wollen allen Betroffenen Mut machen, ebenfalls über ihre Krankheit zu reden.

Montag, der 4. September 2017 ist der weltweite PKD – Tag.

Nutzen Sie die Gelegenheit. Wir bieten Ihnen dazu entsprechende Ideen und Material. Informieren Sie sich selbst, spenden Sie und informieren Sie andere. Infos und Anregungen dazu finden Sie auf unserer Internetseite www.bumpPKD.PKDcure.de .

Was Sie tun können?

Wir bieten Ihnen Werbematerial, mit dem Sie auf PKD aufmerksam machen können. Flyer und Broschüren können Sie gerne kostenlos bei uns bestellen und in ihrem Umfeld verteilen.
Organisieren Sie Veranstaltungen, bei denen über PKD informiert wird (Sponsorenlauf, Radtour, Wanderung etc.) und sammeln Sie Spenden für den Verein, damit wir unsere Arbeit weiter voranbringen können. Sämtliche Flyer und Infobroschüren stellen wir Ihnen kostenlos zur Verfügung.

Berichten Sie uns von Ihren Erfahrungen, damit Sie andere inspirieren, sich für PKD einzusetzen.
Machen Sie ein Video, in dem Sie ihre eigene Geschichte mit PKD berichten und posten Sie es auf Facebook oder veröffentlichen Sie es auf Youtube.

PKDeV Administrator / 30.08.2017

Was sind Zystennieren (PKD)?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 12,5 Millionen Menschen betroffen sind. Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 100-fach werden.

als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf.

Zur Webseite: www.pkdcure.de

Uwe K.H. Korst / 25.08.2017
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Unser Angebot für Betroffene und Angehörige.

Familiäre Zystennieren sind eine der häufigsten Erberkrankungen mit etwa 50.000 Betroffenen in Deutschland. Als Mitglied teilen Sie Ihre Herausforderungen und Fragen mit anderen Betroffenen und erhalten einen exklusiven Zugang zu fundierten Informationen und Beratungsangeboten. Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Angebot.

Uwe K.H. Korst / 25.08.2017

Gemeinsam gegen PKD (Polycystic Kidney Disease)

Unter dem Motto „#BumpPKD" startet ab dem 04.09.2017 unsere internationale Aufklärungskampagne des globalen Netzwerks aus Patientenorganisationen "PKD International". Unser Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden.

Hier geht es zur Kampagnenseite

Uwe K.H. Korst / 07.05.2017