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PKD Familiäre Zystennieren e.V. - Betroffene im Gespräch

Erlebnisse zum Thema Zystennieren gibt es sicher viele, aber die wenigsten werden erzählt. Unsere Seite möchte die Möglichkeit bieten, Menschen, die sich mit dem Thema Zystennieren beschäftigen, die vielleicht selbst einen eigenen Blog betreiben oder persönlich betroffen sind, ihre eigene Geschichte zu erzählen. Schreiben Sie uns!

Mehr Videos sehen Sie unter: www.Youtube.de/Zystennieren

Ihren Bericht können Sie senden an gs@pkdcure.de oder aber direkt an www.pkdintern.de

Gemeinsam gegen PKD (Polycystic Kidney Disease)

Unter dem Motto „#BumpPKD" startete ab dem 30.09.2016 unsere internationale Aufklärungskampagne des globalen Netzwerks aus Patientenorganisationen "PKD International". Unser Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden.

Hier geht es zur Kampagnenseite

Was sind Zystennieren (PKD)?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 12,5 Millionen Menschen betroffen sind. Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 100-fach werden.

als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf.

Zur Webseite: www.pkdcure.de

    
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Symposium - Lebendorganspende
01.04.2017 (2 Tage)