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Aktuelle Informationen
Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren am 28.02.2019

Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar

Join Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!

Poster

 

Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen. Sagen Sie uns, was Sie bewegt per Foto oder Video und beteiligen Sie sich so an der weltweiten Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019. Wir sammeln alle Botschaften ab jetzt  gs@pkdcure.de und veröffentlichen diese um den Tag der Seltenen Erkrankungen - Sie liken, teilen usw.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen.

Unter dem diesjährigen Motto \"Gemeinsam für eine bessere Versorgung\" schließen sich weltweit betroffene Menschen und ihre Angehörigen, Freunde sowie Ärzte, Forscher,  Politiker etc. zusammen, um Seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen. In Deutschland organisiert von der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen.

In mehr als 60 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt. Werfen Sie dazu einen Blick auf die offizielle Plattform zum Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org

Schauen Sie sich auch das offizielle Video von EURORDIS zum Tag der Seltenen Erkrankungen an.

Oder unser Video über Zystennieren.

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte über Ihre Erkrankung Zystennierren

In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Auch Sie können sich beteiligen! Zum Beispiel mit einer eigenen Aktion in Ihrer Stadt, in Ihrer Region oder Sie schließen sich einfach an eine Veranstaltung an.

Rufen Sie an unter 06251 550 4748

 


siehe: 28.02.2019: Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren
Uwe K.H. Korst / 18.02.2019

### PKD-Navigator ist bald auch in deutscher Sprache verfügbar! ###

In diesem Jahr wurde auf internationaler Ebene eine Website entwickelt, die Betroffenen helfen soll, einen Überblick über die Krankheit PKD zu bekommen. Gestartet wurde das Projekt in englischer Sprache gemeinsam von PKD International und dem  Europäischen ADPKD-Forum (EAF). Wir haben eine deutsche Version in Auftrag gegeben, die in den nächsten Wochen online gehen wird. Die Idee für die "Road Map"zur PKD entstand im Januar 2016 aus einem EAF-Round-Table-Meeting mit Nephrologen und Patientenvertretern, an dem wir beteiligt waren. 

Wir freuen uns im Frühjahr 2019, die Version auch unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen zu können.

Uwe K.H. Korst / 06.06.2018
Zulassungsbehörde FDA erteilt die Zulassung für "JYNARQUE" (TM) in den USA.

Das Medikament, das seit einigen Jahren schon in Deutschland eingesetzt wird, hat jetzt auch eine Zulassung für den amerikanischen Markt bekommen. Für die US-Amerikanerin Nicole Harr bedeutet es, dass es Hoffnung gibt, mit PKD länger und besser leben zu können.

"Es ist sehr schwierig für mich, mit einer chronischen Krankheit zu leben, die im Laufe der Zeit immer weiter fortschreitet", sagte Nicole Harr. Sowohl ihr Vater als auch ihr Großvater sind von PKD betroffen. Sie hat zwei Kinder, und die Angst, dass sie beide PKD haben könnten, ist in meinem Hinterkopf, sagte sie.

Fast 10 Jahre lang nahm Harr an einer klinischen Studie teil, die JYNARQUE ™ testete und sagt, dass sie es für ihre Kinder getan hat.

Weitere Informationen »

Uwe K.H. Korst / 24.04.2018

Was sind Zystennieren (PKD)?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 12,5 Millionen Menschen betroffen sind. Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 100-fach werden.

Als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf.

Zu unseren Erklärvideos.

Zur Webseite: www.pkdcure.de

Uwe K.H. Korst / 06.03.2018

Liebe Mitglieder,
Liebe Freunde und Förderer,

mit dem vorliegenden Jahresbericht 2017 möchten wir Ihnen einen Einblick in die vielfältige Arbeit des Vereins PKD Familiäre Zystennieren geben - der Lobby für Betroffene mit einer der häufigsten genetischen Erkrankungen. Wir haben im zurückliegenden Jahr viele neue Projekte finanziert und auf den Weg bringen können. Uns ist es gelungen, Bewährtes auszubauen und zu aktualisieren und gut besuchte Veranstaltungen, wie das PKD-Symposium, erfolgreich auf die Beine zu stellen.

Zugleich haben wir unsere vordringlichsten Aufgaben, nämlich unseren Verein deutlich stärker in die Öffentlichkeit zu bringen, Erkrankte und ihre Angehörigen zu begleiten und ihnen ganz grundsätzlich das Thema ADPKD verständlich zu erklären, weiter vorangetrieben. Zu unseren größten Erfolgen in 2017 Jahr gehört sicherlich die ausgezeichnet verlaufene Pressekampagne zum Thema PKD.

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Herzlichst Ihr PKD Vorstand

Uwe K.H. Korst / 30.08.2017
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Unser Angebot für Betroffene und Angehörige.

Familiäre Zystennieren sind eine der häufigsten Erberkrankungen mit etwa 50.000 Betroffenen in Deutschland. Als Mitglied teilen Sie Ihre Herausforderungen und Fragen mit anderen Betroffenen und erhalten einen exklusiven Zugang zu fundierten Informationen und Beratungsangeboten. Eine Mitgliedschaft kostet Sie nur 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Angebot.

Uwe K.H. Korst / 25.08.2017

Gemeinsam gegen PKD (Polycystic Kidney Disease)

Unter dem Motto „#BumpPKD" startet ab dem 04.09.2017 unsere internationale Aufklärungskampagne des globalen Netzwerks aus Patientenorganisationen "PKD International". Unser Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden.

Hier geht es zur Kampagnenseite

Uwe K.H. Korst / 07.05.2017
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