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Aktuelle Informationen

Liebe Mitglieder,
Liebe Freunde und Förderer,

mit dem vorliegenden Jahresbericht 2017 möchten wir Ihnen einen Einblick in die vielfältige Arbeit des Vereins PKD Familiäre Zystennieren geben - der Lobby für Betroffene mit
einer der häufigsten genetischen Erkrankungen. Wir haben im zurückliegenden Jahr viele neue Projekte finanziert und auf den Weg bringen können. Uns ist es gelungen, Bewährtes auszubauen und zu aktualisieren und gut besuchte Veranstaltungen, wie das PKD-Symposium, erfolgreich auf die Beine zu stellen.

Zugleich haben wir unsere vordringlichsten Aufgaben, nämlich unseren Verein deutlich stärker in die Öffentlichkeit zu bringen, Erkrankte und ihre Angehörigen zu begleiten und ihnen ganz grundsätzlich das Thema ADPKD verständlich zu erklären, weiter vorangetrieben. Zu unseren größten Erfolgen in 2017 Jahr gehört sicherlich die ausgezeichnet verlaufene Pressekampagne zum Thema PKD. Finanziert von der Pharma-Firma Otsuka, haben sämtliche Veröffentlichungen Bezug auf unseren Verein genommen.

Wir werden als Interessenorganisation wahrgenommen und sind europaweit gut vernetzt: 2017 wurden wir als Patientenvertreter in medizinische Gremien berufen, haben an der Erstellung von Leitlinien mitgewirkt und waren als Experten zu einer Fachkonferenz in Belgien geladen. Und nicht zuletzt ist es uns gelungen, neue Mitglieder und Unterstützer für unsere Arbeit zu begeistern.
So viel Zuspruch bestärkt nicht nur, er verpflichtet auch. Gemeinsam mit unseren ehrenamtlichen Helfern, unserem Netzwerk und unseren Partnern in Wissenschaft und Medizin betrachten wir dieses Interesse an unserer Arbeit als Ansporn, auch in Zukunft unsere Stärken zu erhalten und sie mit neuen Ideen weiterzuentwickeln.
Ich danke allen Mitgliedern, SpenderInnen und HelferInnen im Namen des Vorstandes. Bitte bleiben Sie uns auch weiterhin verbunden.

Herzlichst Ihr
PKD Vorstand

Uwe K.H. Korst / 30.08.2017

Was sind Zystennieren (PKD)?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 12,5 Millionen Menschen betroffen sind. Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 100-fach werden.

als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf.

Zur Webseite: www.pkdcure.de

Uwe K.H. Korst / 25.08.2017
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Unser Angebot für Betroffene und Angehörige.

Familiäre Zystennieren sind eine der häufigsten Erberkrankungen mit etwa 50.000 Betroffenen in Deutschland. Als Mitglied teilen Sie Ihre Herausforderungen und Fragen mit anderen Betroffenen und erhalten einen exklusiven Zugang zu fundierten Informationen und Beratungsangeboten. Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Angebot.

Uwe K.H. Korst / 25.08.2017

Gemeinsam gegen PKD (Polycystic Kidney Disease)

Unter dem Motto „#BumpPKD" startet ab dem 04.09.2017 unsere internationale Aufklärungskampagne des globalen Netzwerks aus Patientenorganisationen "PKD International". Unser Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden.

Hier geht es zur Kampagnenseite

Uwe K.H. Korst / 07.05.2017
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