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Gemeinsam gegen PKD (Polycystic Kidney Disease)

Gemeinsam gegen PKD

Unter dem Motto „#BumpPKD" startet ab dem 30.09.2016 eine internationale Aufklärungskampagne des globalen Netzwerks aus Patientenorganisationen "PKD International". Die Patientenorganisation "PKD Familiäre Zystennieren e.V." übernimmt die Kampagnensteuerung für Deutschland unter dem Motto "Gemeinsam gegen PKD".
Unser Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden.

Was sind Zystennieren (PKD)?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 12,5 Millionen Menschen betroffen sind.
Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 50-fach werden.

Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern.

als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf.

Zur Webseite: www.pkdcure.de

    
Nächste Termine

Gemeinsam gegen PKD #bumpPKD
30.09.2016 (2 Tage)