Weltnierentag am 14. März 2019

Nierengesundheit für Alle und Überall

Nierenerkrankungen: Eine große Belastung

Schätzungen zufolge leiden 850 Millionen Menschen weltweit an Nierenerkrankungen aufgrund verschiedenster Ursachen. Chronische Nierenerkrankungen (CKD = Chronic kidney disease) verursachen jährlich mindestens 2,4 Millionen Todesfälle und sind derzeit die sechsthäufigste Todesursache.

Akute Nierenerkrankungen betreffen weltweit über 13 Millionen Menschen. 85% dieser Erkrankungen treten in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen auf. Gemäß Schätzungen versterben jährlich rund 1,7 Menschen daran.

Nierengesundheit für Alle und Überall ist Motto des Weltnierentags 2019

Bildquelle: http://www.worldkidneyday.org/ (Übersetzt von PKD e.V.()

Nierenerkrankungen tragen erheblich zu einer erhöhten Morbidität und Mortalität bei anderen Krankheiten und Risikofaktoren bei, darunter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Bluthochdruck, Fettleibigkeit sowie Infektionen wie HIV, Malaria, Tuberkulose und Hepatitis.

Herausforderungen für die Nierengesundheit: Unterschiede und Zugang

Trotz der weltweit zunehmenden Häufigkeit von Nierenkrankheiten gibt es eine weltweite Ungleichbehandlung. Nierenerkrankungen ergeben sich häufig aus den sozialen Bedingungen, unter denen Menschen geboren werden, wachsen, leben, arbeiten und alt werden. Armut, geschlechtsspezifische Diskriminierung, mangelnde Bildung, Berufsgefahren und Umweltverschmutzung erhöhen das Risiko.

Die Transplantation gilt als die kostengünstigste Behandlung bei chronischem Nierenversagen. Sie benötigt jedoch große Investitionen und erfordert hochspezialisierte Teams sowie die Verfügbarkeit von Organspendern. Ohne verfügbare Dialysezenten ist sie nicht möglich. Vorbehalte gegen die Organspende und fehlende Infrastruktur sind in vielen Ländern die Hürden, weshalb die Dialyse immer noch die Standardoption ist.

In vielen Ländern fehlen außerdem oft spezifische Vorgaben für das Screening, die Prävention und die Behandlung von Nierenerkrankungen.

Was wir benötigen

In diesem Jahr möchte der Weltnierentag das Bewusstsein für weltweit steigende Belastungen durch Nierenerkrankungen steigern und die Notwendigkeit hervorheben, Prävention und das Management von Nierenerkrankungen zu verbessern.

Nierengesundheit - für Alle und Überall –

Voraussetzung hierfür ist auch eine Absicherung durch Krankenversicherungen zur Vorbeugung und frühzeitigen Behandlung von Nierenerkrankungen.

Insbesondere fordert der Weltnierentag alle auf, sich in jedem Land für konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Nierenversorgung einzusetzen:

• Förderung einer gesunden Lebensweise (Zugang zu sauberem Wasser, Bewegung, gesunde Ernährung, Tabakkontrolle). Durch Prävention können viele Nierenerkrankungen verhindert oder verzögert werden.
• Das Screening von Individuen mit hohem Risiko sowie eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind kostengünstig, um Nierenerkrankungen im Endstadium zu verhindern oder zu verzögern.
• Sicherstellung, dass Nierenpatienten grundlegende Gesundheitsdienste erhalten, die sie benötigen (z. B. Blutdruck- und Cholesterinkontrolle, wichtige Medikamente), um das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern, ohne in finanzielle Schwierigkeiten zu geraten.
• Forderung nach transparenten Richtlinien für einen gerechten und nachhaltigen Zugang zu fortschrittlichen Gesundheitsdiensten (z. B. Dialyse und Transplantation) und einen besseren finanziellen Schutz (z. B. Subventionen), sobald mehr Ressourcen zur Verfügung stehen.
• Nehmen Sie an unserem Aufruf zur Nierengesundheit für alle Menschen teil!

Die Teilnahme ist ganz einfach!

1. Füllen Sie ein Glas Wasser
2. Schießen Sie ein Foto von sich, während Sie trinken (gerne auch mit Ihnen persönlich)
3. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.

Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \\\"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere.

Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden.

Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser

Mehr lesen

Lesen Sie unser Plakat zu \"Nieren - lautloser Killer\"

Vorträge zu Nierenzysten und Familiäre Zystennieren

Etwa 50.000 Betroffene in Deutschland leiden an dieser genetisch bedingten Nierenerkrankung. Erste Anzeichen treten in der Regel zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr auf. Bei Zystennieren ist die Funktion der Niere durch eine Vielzahl kleiner oder größerer Zysten eingeschränkt. Die Erkrankung bleibt lange Zeit ohne Symptome. 25 % der Betroffenen sind im Lebensalter von 50 Jahren
an der Dialyse, 50 % im Alter von 60 und 60 % im Alter von 70.

Dr. med. Thomas Rath referiert über diese Krankheit und beantwortet im Anschluss daran die Fragen der Zuhörer.

PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen) + U30-Treffen und Vorabend-Treffen

Vorträge und Mitgliederversammlung

Programm am 16.03.2019

11:00 Uhr - Begrüßung

11:15 Uhr - Krankheit als Chance (Stefan Loß)

11:45 Uhr - Zystennieren bewältigen (aus medizinischer Sicht) - Professor Nicholas Obermüller

2 Workshops

12:30 Uhr - Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung (Frau Susanne Kuschmann)

12:30 Uhr - Netzwerktreffen PKD U30 (Infos weiter unten)

13:00 Uhr - Mittagspause mit Imbiß

Treffen am Vorabend 15.03.2019, 19:00 Uhr

Nudelhaus, Niddastr. 52, Frankfurt

Vorläufig sind 6 Plätze reserviert.

Interessenten melden Sich bitte vorab an bei braeckle@gmx.de

Netzwerk PKD U30 (12:30 Uhr bis 16:00 Uhr)

Wir starten das PKD Netzwerk U30

Du bist jung, und hast dein Leben noch vor dir. Du weisst, dass du Zystennieren hast und würdest gerne mal mit jemandem darüber reden, der in deinem Alter ist? Wie wäre es mit einem Netzwerk für Betroffene U30? Wir bieten Euch eine Plattform und unterstützen euch mit Rat, Tat und mit Finanzen. Startschuß für das PKD Netzwerk U30 ist am 16.3.2018. Wir laden dich ein zum PKD Treffen in Frankfurt am Main mit interessanten Vorträgen und einem Special für Euch: Ein Netzwerkworkshop zum Kennenlernen. Warum wir das machen? Weil viele von uns erlebt haben, wie gut es ist, mit anderen Betroffenen zu reden und zu merken: Ich bin nicht alleine mit meinen Fragen und Ängsten. Kommt nach Frankfurt, trefft euch, lernt euch kennen und baut miteinander das Netzwerk PKD U30.

Rückfragen gerne an mich. Stefan Loß 01704613912

Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)

14:00 Uhr - Mitgliederversammlung

16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung

hier anmelden zur Mitgliederversammlung

PKD-Mitgliederversammlung

Vorträge und Mitgliederversammlung

Programm:

siehe eigenständige Einladung an Mitglieder

Mitgliederversammlung

14:00 Uhr - Mitgliederversammlung

16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung

PKD-Treff

PKD-Treff Leipzig:

Kochen für ADPKD-Patienten

am 27.03.2019 um 18:30 Uhr

„Essen ohne Salz? Das schmeckt doch nicht!“

So oder so ähnlich erwidert der Nierenpatient, wenn er hört, er möge möglichst salzarm essen. Dass die Speisen ohne Salz dennoch schmecken können, wollen wir am 27.03.2019 mit tatkräftiger Unterstützung von einer Diätassistentin und Lehrlingen aus dem dritten Ausbildungsjahr der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. Los geht es 18:30 Uhr.

hiermit möchten wir Sie über die nächste Veranstaltung der Selbsthilfegruppe des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e. V., Regionalgruppe Leipzig informieren.

Bitte informieren Sie Ihre ADPKD-Patienten über den Termin.

PKD-Treff Leipzig. Thema der Veranstaltung:

Kochen für ADPKD-Patienten

Termin: 27.03.2019; 18:30 bis ca. 20:30 Uhr

Ort: Medizinische Fachschule, Richterstraße 9 - 11, 04105 Leipzig, Erdgeschoss

Eine Anmeldung ist erforderlich. Teilnehmer melden sich per Mail (gs@pkdcure.de), Telefon (06251-550 4748) oder über www.pkdcure.de an. Benötigen Sie weitere Informationen? Für Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung.

Herzliche Grüße,

Volkmar Wirth / Regionalgruppe Leipzig

Email: wirth@pkdcure.de

Tel.: 0341-2474263

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen.