Informationsveranstaltung für Patienten mit früh manifesten zystische Nierenerkrankungen und assoziierten Ziliopathien

1. Münsteraner Zystentag 2018

Information und Austausch für betroffene Familien

Samstag 22.09.2018, 10:00-17:00 Uhr

Obergeschoss Lehrgebäude UKM, Münster

Vorwort

Liebe Patientinnen und Patienten,

liebe Kinder und Eltern,

sehr geehrte Damen und Herren,

zystische Nierenerkrankungen des Kindes- und Jugendalters zählen zu den Seltener Erkrankungen, was bedeutet, dass deutschlandweit nur wenige hundert Patienten betroffen sind. Dies hat zur Folge, dass die ärztlichen Erfahrungen im Umgang mit diesen Erkrankungen auf wenige Zentren beschränkt ist. Darüber hinaus umfasst die Gruppe zystischer Nierenerkrankungen verschiedene, sehr unterschiedlich verlaufende Erkrankungen, welche zum Teil ausschließlich die Nieren, zum Teil aber auch andere Organsysteme betreffen können. Diese Umstände stellen Betroffene und ihre Familien vor besondere Herausforderungen:

Häufig ist bereits die genaue Diagnosestellung mit erheblichen Schwierigkeiten verbunden und endet nicht selten in einer zeit- und nervenaufreibenden Odyssee von Arzt zu Arzt. Aber auch im Anschluss bleibt die Versorgungssituation schwierig, insbesondere dann, wenn Ärzte aus unterschiedlichen Fachdisziplinen an der Patientenbetreuung beteiligt sind. Betroffene Familien sind daher in besonderem Maße gefordert, sich selbst mit ihrer Erkrankung auseinander zu setzen, um so „Experten wider Willen“ zu werden.

Um in diesem Dilemma Erleichterung zu schaffen, möchten wir Sie und Ihre Familie herzlich zum „1. Münsteraner Zystentag 2018“ am 22.09.2018 einladen.

Das Ziel dieses Patiententages ist es, Sie und Experten aus verschiedenen Fachdisziplinen zusammen zu bringen und so einen engen Austausch untereinander zu ermöglichen. Gleichzeitig haben wir ein Vortragsprogramm zusammengestellt, in welchem Sie sich in komprimierter und verständlicher Form über den aktuellen Stand der medizinischen Forschung informieren können. Nicht zuletzt besteht an diesem Tag die Möglichkeit, sich auch aktiv an aktuellen wissenschaftlichen Projekten zu beteiligen und so selbst Hand anzulegen für den Fortschritt auf dem Gebiet zystischer Nierenerkrankungen.

Wir freuenuns, Sie am 22.09.2018 in Münster begrüßen zu dürfen und bitten um eine Rückmeldung bis spätestens 19.08.2018.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. med. M. Konrad, Leiter Pädiatrische Nephrologie, Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum  Münster           

Dr. med. J. König, Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum  Münster

Programm

15:00-17:00 Uhr:     Zeit für Austausch und Beratung

10. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie

Kongresspräsidenten

Kongresspräsidenten
Prof. Dr. Jan C. Galle
Prof. Dr. Martin Zeier

Veranstalter
Aey Congresse GmbH
Seumestr. 8
Tel. 030 29006594
Fax 030 29006595

 

Themenblöcke

Berufspolitische Entwicklungen

Niere als Teil von Systemerkrankungen (z.B. PKD)

Transplantation

Heimdialyseverfahren

Antikoagulation

Pädiatrische Nehroplogie

Bildgebende Verfahren

Zur Kongresshomepage

Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.

Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.

Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 

und/oder Marc Hübner