Fachgebiet: Kinderklinik , Neurologie , Nephrologie , Augenheilkunde , Dermatologie

Herbstsymposium des Zentrums für Seltene Erkrankungen Köln

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln lädt herzlich zum Herbstsymposium ein.

Neben den psychosozialen Aspekten genetischer Erkrankungen steht auch die Forschung im Zeitalter der Genomik bei dieser Veranstaltung im Vordergrund. In verschiedenen Expertenvorträgen werden außerdem genetische Grundlagen von seltenen Syndromen mit erhöhtem Tumorrisiko sowie wirksame Therapiestrategien bei seltenen Lungenerkrankungen und neuromuskulären Erkrankungen beleuchtet.

Für diese Veranstaltung wurden Fortbildungspunkte bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt.

Weiterführende Informationen

Details siehe Flyer

CeRKiD - Center for Rare  Kidney Diseases - Zentrum für seltene Nierenerkrankungen

Ausschließlich für Fachpublikum

Eröffnungsveranstaltung

Für die Nierenheilkunde haben seltene Erkrankungen besondere Relevanz. Obwohl eine Beeinträchtigung der Nierenfunktion häufg ist, sind viele der einzelnen Erkrankungen, die zum Nierenversagen führen können, selten. Mehr als einem Drittel aller Fälle von fortgeschrittener Nierenerkrankung liegt vermutlich eine
seltene Erkrankung zu Grunde. Bei etwa jedem zweiten nierenkranken Erwachsenen ist die Ursache der Erkrankung nicht genau geklärt – viele seltene Ursachen
bleiben vermutlich unentdeckt. Das erschwert eine zielgerichtete Behandlung und die Entwicklung neuer Therapeutika. Hinzu kommt, dass eine spezialisierte
Betreuung von seltenen Nierenerkrankungen trotz der hohen Standards unseres Gesundheitssystems häufg nicht gegeben ist.
Mit dem Center for Rare Kidney Diseases (CeRKiD) an der Charité wollen wir dieser Herausforderung begegnen, um die Betreuung der betroffenen PatientInnen zu verbessern – mit erfahrenen Spezialisten, in interdisziplinärer Zusammenarbeit und mit modernen diagnostischen Methoden und Therapieverfahren.

Programm

10:00 W.A. Mozart, Divertimento für Violine, Viola und Violoncello Es-Dur KV 563
Begrüßung Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt

10:15 Grußworte
Eva Luise Köhler
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen, Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Dipl.-Ing. Uwe Korst, Vorstand PKD Familiäre Zystennieren e.V.

Prof. Dr. Ulrich Frei
Ärztlicher Direktor der Charité

George Enescu, Aubade für Streichtrio: Allegretto grazioso

10:50 Precision medicine in genetic renal diseases
Prof. Dr. Friedhelm Hildebrandt - Harvard University - Boston

11:10 Rare diseases:
Hope for new treatments - Prof. Dr. Olivier Devuyst
Institut für Physiologie, Universität Zürich

11:30 Wenn Erwachsene Kinderkrankheiten bekommen
Prof. Dr. Franz Schäfer - Universitätsklinikum Heidelberg

J.S. Bach, aus den Goldbergvariationen BWV 988

12:00 CeRKiD - Ziele und Struktur
Prof. Dr. Maik Gollasch

12:15 Imbiss
Gelegenheit zur Besichtigung des Zentrums

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PKD-Treff

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Lampestr. 1 / 04107 Leipzig / Seminarraum, 3. Etage

Zeit:  18:30 - 20:00 Uhr

Anmeldung: ja

Inhalte:

Für Betroffene mit einer chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren ist die regelmäßige Kontrolle der Nierenwerte wichtig. Nicht immer stellt der Arzt bei der Kontrolle fest, dass die Werte im sogenannten grünen Bereich liegen. Doch um welche Werte handelt es sich, wenn der Patient an Zystennieren leidet? Und wie kann der Nierenwert beeinflusst werden? Zu diesen Fragen wird Frau Dr. Peschel am 17.10.2018 allen Interessierten umfassende und erhellende Antworten geben.

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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PKD Treff bitte um Anmeldung

Schulungstreffen und Netzwerktreffen der PKD-Botschafter und Regionalgruppenleiter 

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier helfen regionale Gruppen (PKD-Treff) und unsere PKD-Botschafter.

Wir laden auch in diesem Jahr die regionalen Ansprechpartner und die PKD-Botschafter und solche, die es gerne werden möchten, wieder ein. Diesmal nur in neuer Location.

Ort:                  Hotel Felix , Dammstraße 46, 64625 Bensheim

Zeit:                 Start am 19.10.2018 (Freitag) um 14:00 Uhr, Ende am 21.10.2018 (Sonntag) um 13:00 Uhr

Anmeldung: erforderlich - bitte melden Sie sich an oder senden Sie uns eine Mail, wenn Sie Interesse haben, Botschafter zu werden.

Inhalte: 

Als Referenten konnten wir wieder Herr Klaus Vogelsänger aus Köln gewinnen (http://www.vogelsaenger.org)

Herr Vogelsänger ist seit 20 Jahren im Bereich der professionellen Unterstützung von Selbsthilfegruppen in Selbsthilfe-Kontaktstellen tätig.  

Zusammen mit Herrn Vogelsänger werden wir Lösungen erarbeiten, die man als Leiter einer Regionalen PKD-Selbsthilfegruppe gut brauchen kann. 
Man lernt, mit Situatoinen umzugehen, die einem als PKD-Botschafter oder RAP im Umgang mit Menschen und Patienten begegnen. 

Ort der Veranstaltung ist das Hotel Felix in Bensheim  (http://www.hotelfelix.de)
 

Übernachtung, Verpflegung (während der Tagung) und Reisekosten werden vom Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. übernommen. Selbst zu übernehmen sind Abendverpflegung.

Agenda

Freitag, ab 14:00 Uhr

Kranheit als Chance (Stefan Loss) - Flipchart (30 bis 45 min)

Erfahrungsaustausch der RAPs,
Mailings mit Hilfe der Datenbank - kleine Schulung, Leitfaden (was fehlt?), ca. 60 min

Unsere neuen Ansprechpartner im Verein (Frau Stippler, Frau Susanne Dammann)

Abends ist ein social Event geplant, Eigenanteil 20 EUR

Samstag, ab 09:00 Uhr bis ca. 17:00 Uhr

Workshop mit Klaus Vogelsänger (Arzt motivieren über PKD zu informieren, Gruppen leiten, Konflikte, Kommunikation, wie überzeuge ich meinen Arzt, um Unterlagen auszulegen, schwierige Beratungsgespräche)

Sonntag, ab 09:00 Uhr bis ca. 12:00 Uhr

Workshop (Teil 2) mit Klaus Vogelsänger (Arzt motivieren über PKD zu informieren, Gruppen leiten, Konflikte) 

Im Anschluss gemeinsames Mittagessen

Anreise:

Parkplätze gibt es direkt vor der Tür. Der Bahnhof ist in unmittelbarer Nähe.

Projektförderung:

Wir danken der Techniker Krankenkasse für die Förderung dieses Projektes

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