Veranstaltungen 2019
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Datum | Veranstaltung | Status | Aktion | ||||||||||||
Januar | |||||||||||||||
Mi 09.01.19 10:00-17:00 | AWMF Leitlinie für Kinder mit PKD | ||||||||||||||
Sa 12.01.19 16:00-18:00 | PKD Regionaltreffen Hamburg Beschreibung »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner
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Do 17.01.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Beschreibung »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||
Februar | |||||||||||||||
Di 05.02.19 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Beschreibung »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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Mi 13.02.19 19:00-21:00 | PKD-Treff in Denzlingen Beschreibung »PKD-Treff in Denzlingen bei FreiburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant "Filou", Ggf. kann auch eine Abholung am Bahnhof organisiert werden. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten (telefonisch oder online) Inhalte: Gegenseitiges Kennenlernen und Austausch, Festlegung von Themen für Folgetreffen.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Do 21.02.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Beschreibung »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Frankfurt,
Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
U- Bahn Haltestelle U4, Bornheim Mitte. Die U4 fährt direkt vom Hauptbahnhof. Es gibt auch ein Parkhaus in der Nähe.
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Do 28.02.19 | Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren Beschreibung »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen. Sagen Sie uns, was Sie bewegt per Foto oder Video und beteiligen Sie sich so an der weltweiten Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019. Wir sammeln alle Botschaften ab jetzt gs@pkdcure.de und veröffentlichen diese um den Tag der Seltenen Erkrankungen - Sie liken, teilen usw. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte über Ihre Erkrankung Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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März | |||||||||||||||
Do 14.03.19 ganztägig | Weltnierentag 2019 - World Kidney Day (WCK) Beschreibung »Weltnierentag am 14. März 2019Nierengesundheit für Alle und Überall Nierenerkrankungen: Eine große Belastung Schätzungen zufolge leiden 850 Millionen Menschen weltweit an Nierenerkrankungen aufgrund verschiedenster Ursachen. Chronische Nierenerkrankungen (CKD = Chronic kidney disease) verursachen jährlich mindestens 2,4 Millionen Todesfälle und sind derzeit die sechsthäufigste Todesursache. Akute Nierenerkrankungen betreffen weltweit über 13 Millionen Menschen. 85% dieser Erkrankungen treten in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen auf. Gemäß Schätzungen versterben jährlich rund 1,7 Menschen daran. Nierengesundheit für Alle und Überall ist Motto des Weltnierentags 2019
Bildquelle: http://www.worldkidneyday.org/ (Übersetzt von PKD e.V.() Nierenerkrankungen tragen erheblich zu einer erhöhten Morbidität und Mortalität bei anderen Krankheiten und Risikofaktoren bei, darunter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Bluthochdruck, Fettleibigkeit sowie Infektionen wie HIV, Malaria, Tuberkulose und Hepatitis. Herausforderungen für die Nierengesundheit: Unterschiede und ZugangTrotz der weltweit zunehmenden Häufigkeit von Nierenkrankheiten gibt es eine weltweite Ungleichbehandlung. Nierenerkrankungen ergeben sich häufig aus den sozialen Bedingungen, unter denen Menschen geboren werden, wachsen, leben, arbeiten und alt werden. Armut, geschlechtsspezifische Diskriminierung, mangelnde Bildung, Berufsgefahren und Umweltverschmutzung erhöhen das Risiko. Die Transplantation gilt als die kostengünstigste Behandlung bei chronischem Nierenversagen. Sie benötigt jedoch große Investitionen und erfordert hochspezialisierte Teams sowie die Verfügbarkeit von Organspendern. Ohne verfügbare Dialysezenten ist sie nicht möglich. Vorbehalte gegen die Organspende und fehlende Infrastruktur sind in vielen Ländern die Hürden, weshalb die Dialyse immer noch die Standardoption ist. In vielen Ländern fehlen außerdem oft spezifische Vorgaben für das Screening, die Prävention und die Behandlung von Nierenerkrankungen. Was wir benötigenIn diesem Jahr möchte der Weltnierentag das Bewusstsein für weltweit steigende Belastungen durch Nierenerkrankungen steigern und die Notwendigkeit hervorheben, Prävention und das Management von Nierenerkrankungen zu verbessern. Nierengesundheit - für Alle und Überall – Voraussetzung hierfür ist auch eine Absicherung durch Krankenversicherungen zur Vorbeugung und frühzeitigen Behandlung von Nierenerkrankungen. Insbesondere fordert der Weltnierentag alle auf, sich in jedem Land für konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Nierenversorgung einzusetzen:
Die Teilnahme ist ganz einfach!1. Füllen Sie ein Glas Wasser Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \\\"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere. Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden. Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser Lesen Sie unser Plakat zu \"Nieren - lautloser Killer\" | ||||||||||||||
Sa 16.03.19 10:00-13:00 | Nierenzysten und Familiäre Zystennieren Beschreibung »Vorträge zu Nierenzysten und Familiäre ZystennierenEtwa 50.000 Betroffene in Deutschland leiden an dieser genetisch bedingten Nierenerkrankung. Erste Anzeichen treten in der Regel zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr auf. Bei Zystennieren ist die Funktion der Niere durch eine Vielzahl kleiner oder größerer Zysten eingeschränkt. Die Erkrankung bleibt lange Zeit ohne Symptome. 25 % der Betroffenen sind im Lebensalter von 50 Jahren
Dr. med. Thomas Rath referiert über diese Krankheit und beantwortet im Anschluss daran die Fragen der Zuhörer. | ||||||||||||||
Sa 16.03.19 11:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Infotag und U30-Treffen Frankfurt Beschreibung »PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen) + U30-Treffen und Vorabend-TreffenVorträge und Mitgliederversammlung Programm am 16.03.201911:00 Uhr - Begrüßung 11:15 Uhr - Krankheit als Chance (Stefan Loß) 11:45 Uhr - Zystennieren bewältigen (aus medizinischer Sicht) - Professor Nicholas Obermüller 2 Workshops 12:30 Uhr - Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung (Frau Susanne Kuschmann) 12:30 Uhr - Netzwerktreffen PKD U30 (Infos weiter unten) 13:00 Uhr - Mittagspause mit Imbiß Treffen am Vorabend 15.03.2019, 19:00 UhrNudelhaus, Niddastr. 52, Frankfurt Vorläufig sind 6 Plätze reserviert. Interessenten melden Sich bitte vorab an bei braeckle@gmx.de Netzwerk PKD U30 (12:30 Uhr bis 16:00 Uhr)Wir starten das PKD Netzwerk U30 Du bist jung, und hast dein Leben noch vor dir. Du weisst, dass du Zystennieren hast und würdest gerne mal mit jemandem darüber reden, der in deinem Alter ist? Wie wäre es mit einem Netzwerk für Betroffene U30? Wir bieten Euch eine Plattform und unterstützen euch mit Rat, Tat und mit Finanzen. Startschuß für das PKD Netzwerk U30 ist am 16.3.2018. Wir laden dich ein zum PKD Treffen in Frankfurt am Main mit interessanten Vorträgen und einem Special für Euch: Ein Netzwerkworkshop zum Kennenlernen. Warum wir das machen? Weil viele von uns erlebt haben, wie gut es ist, mit anderen Betroffenen zu reden und zu merken: Ich bin nicht alleine mit meinen Fragen und Ängsten. Kommt nach Frankfurt, trefft euch, lernt euch kennen und baut miteinander das Netzwerk PKD U30. Rückfragen gerne an mich. Stefan Loß 01704613912 Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung hier anmelden zur Mitgliederversammlung
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Sa 16.03.19 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung Frankfurt (nach dem Infotag) Beschreibung »PKD-MitgliederversammlungVorträge und Mitgliederversammlung Programm:siehe eigenständige Einladung an Mitglieder Mitgliederversammlung14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung
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Mi 27.03.19 18:30 - 20:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig - Kochen Beschreibung »PKD-TreffPKD-Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten am 27.03.2019 um 18:30 Uhr
„Essen ohne Salz? Das schmeckt doch nicht!“ So oder so ähnlich erwidert der Nierenpatient, wenn er hört, er möge möglichst salzarm essen. Dass die Speisen ohne Salz dennoch schmecken können, wollen wir am 27.03.2019 mit tatkräftiger Unterstützung von einer Diätassistentin und Lehrlingen aus dem dritten Ausbildungsjahr der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. Los geht es 18:30 Uhr. hiermit möchten wir Sie über die nächste Veranstaltung der Selbsthilfegruppe des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e. V., Regionalgruppe Leipzig informieren. Bitte informieren Sie Ihre ADPKD-Patienten über den Termin. PKD-Treff Leipzig. Thema der Veranstaltung: Kochen für ADPKD-Patienten Termin: 27.03.2019; 18:30 bis ca. 20:30 Uhr Ort: Medizinische Fachschule, Richterstraße 9 - 11, 04105 Leipzig, Erdgeschoss Eine Anmeldung ist erforderlich. Teilnehmer melden sich per Mail (gs@pkdcure.de), Telefon (06251-550 4748) oder über www.pkdcure.de an. Benötigen Sie weitere Informationen? Für Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung. Herzliche Grüße, Volkmar Wirth / Regionalgruppe Leipzig Email: wirth@pkdcure.de Tel.: 0341-2474263
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Do 28.03.19 16:00 - 18:00 Uhr | Regionalgruppentreffen Beschreibung »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||
April | |||||||||||||||
Sa 06.04.19 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Beschreibung »Programm Patientenforum NierentransplantationProgramm Patientenforum Nierentransplantation
10:15-11:15 Kaffeepause
12:05-12:30 „Toleranzinduktion – ein Sprung in die Zukunft der
VeranstaltungsdatenVeranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg Anmeldung Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com Gemeinsam gegen PKDLesen Sie, wie Sie Betroffene mit PKD im RAamen der Aktion \"Gemeinsam gegen PKD\" (#bumpPKD) unterstützen können, mehr lesen
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Sa 06.04.19 14:00-18:00 | Nierentransplantation „Die Zeit mit der neuen Niere“ Seminar für Patienten und Ärzte Beschreibung »
14.00 Uhr „Die Zeit mit der neuen Niere“
14.40 Uhr Reha-Ablehnung – was nun? Erfrischungspause: 16.00 Uhr Rejektionen nach Transplantation 16.20 Uhr Tumore nach Transplantation 16.40 Uhr Infektionen nach Transplantation 17.00 Uhr Blutdruckkontrolle nach Transplantation 17.20 Uhr Diabetes mellitus nach Transplantation
Wissenschaftliche Leitung | ||||||||||||||
Sa 06.04.19 15:00-18:00 | PKD Regionalgruppe Hamburg Beschreibung »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner
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Do 11.04.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Beschreibung »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||
Mai | |||||||||||||||
Fr 10.05.19 17:00-20:00 | PKD-Abendsymposium Köln Beschreibung »PKD-AbendsymposiumFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Wir laden Sie herzlich einWo: Hörsaal des Max-Planck-Instituts für Biologie des Alterns, Wann: Freitag, den 10. Mai 2019
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Das Programm17:00 Uhr - Registrierung 17:30 Uhr - Begrüßung 17:45 Uhr - Zystennnieren im Überblick - 18:15 Uhr - Zystennieren und Kinder 18:45 Uhr - (Neue) Therapien und Erfahrungen 19:15 Uhr - Warum ist Forschung für PKD so wichtig? 19:45 Uhr - Noch Fragen offen und Imbiss 20:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Plakat und Flyer zum DownloadGerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden! Download Plakat (239 kB als PDF)
Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.
Parkplätze gibt es in der Nähe im Klinikum. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 11.05.19 10:00-15:00 | Radtour für Organspende Beschreibung »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Radelbegeisterte, viele von Ihnen haben bereits an einer der Radtouren für die Organspende teilgenommen. Danke für dieses Engagement. In diesem Jahr, am 11. Mai 2019 wollen wir die Tour zum vierten Mal durchführen. Die Information der Bevölkerung zum Thema Organspende und Transplantation ist unser Ziel. Vielleicht können wir auch auf politischer Ebene eine Verbesserung der Spendersituation und der Gesetzgebung erreichen. Wenn Sie sich ebenfalls für dieses Thema einsetzen möchten, laden wir Sie ein, an dieser Radtour teilzunehmen. Wir werden wieder in Marburg am PHV-Dialysezentrum starten und zum Abschluss gemeinsam in Kirchhain bei der Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst ankommen. Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt. Der Flyer zur Tour wird in Kürze fertig sein und an Sie per Mail verschickt. Wir haben neue Trikots beschafft, die ausschließlich an angemeldete TeilnehmerInnen ausgegeben werden. Eine Anmeldung ist notwendig. (Anmeldung bei Klaus Zinnecker) Nachfolgend die Informationen zur Tour: Die Teilnahme an der Tour ist kostenlos. Start: 10:00 Uhr (Trikot-Ausgabe) PHV-Dialysezentrum, Schuberstr. 8, 35043 Marburg - Startverpflegung (Parkplätze am Landratsamt, Im Lichtenholz 60, 35043 Marburg) Fahrstrecke ca. 28 km (Teilweise mit Polizeibegleitung) über Marktplatz (Kundgebung), MR-Wehrda (Info-Stand bei BEGRO), Kirchhain (Abschlussveranstaltung) Die Teilnahme an der Tour erfolgt auf eigene Gefahr. Mit Ihrer Anmeldung entbinden Sie den Veranstalter von jeglicher Haftung. Während der Fahrt ist unbedingt ein Fahrradhelm zu tragen! Den Anweisungen der Organisatoren ist Folge zu leisten. Ziel: Ca. 15:00 Uhr Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst, Niederrheinische Straße 29, Kirchhain, mit abschließendem Grillen Rückfahrtmöglichkeiten: Selber organisiert oder Zugfahrt nach Marburg mit kostenlosem Gruppenticket oder eventuell Rücktransfer mit Begleitfahrzeug und Fahrradmitnahme. Fahrrad-Trikot: Bei der Anmeldung bitte die Größe angeben!!
Organisation und Ansprechpartner: Landkreis Marburg-Biedenkopf, Fachbereich Gesundheitsamt Dr. Nils Ludwig, Schwanallee 23, 35037 Marburg E-Mail: LudwigN@marburg-biedenkopf.de
Förderverein Organspende Marburg e. V. Monika Bäcker E-Mail: monika.baecker@gmx.de Dieter Oberländer E-Mail: hedi.oberlaender@web.de Klaus Zinnecker E-Mail: klaus.zinnecker@web.de
Anmeldungen an: Klaus Zinnecker, Weimarer Str. 2, 35083 Wetter Telefon: 06423/963990 E-Mail: klaus.zinnecker@web.de Bitte geben Sie bei der Anmeldung an, ob Sie Patient (Transplantierter, Dialysepatient), Angehöriger oder Unterstützer der Tour sind. Diese Angaben sind natürlich freiwillig. Falls Sie mit Fotos Ihrer Person nicht einverstanden sind, geben Sie das bei der Anmeldung an. Ihre Daten werden ausschließlich zur Organisation der Radtour für Organspende verwendet.
Ich freue mich auf Ihre Anmeldung. Für das Orga-Team Klaus Zinnecker | ||||||||||||||
Mo 13.05.19 19:30 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Beschreibung »PKD-Treff Berlin
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 19:30 Uhr Anmeldung: notwendig. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Mi 15.05.19 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg Beschreibung »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. An dieser Veranstaltung wird Herr Dr. Tobias Schäfer von der Universitätsklinikum Freiburg teilnehmen, um mit den Teilnehmern zu sprechen. | ||||||||||||||
Fr 17.05.19 | Welthypertonie-Tag Beschreibung »Jährlich am 17. Mai BluthochdruckIn Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||||||||||||
Do 23.05.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Beschreibung »PKD Regionaltreffen FrankfurtIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Saalburgstrasse1, 60385 Frankfurt Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anreise:U- Bahn Haltestelle U4, Bornheim Mitte. Die U4 fährt direkt vom Hauptbahnhof. Es gibt auch ein Parkhaus in der Nähe. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 25.05.19 09:00-13:00 | Patiententag Nierenlebendspende Beschreibung »Patiententag NierenlebendspendeEinne Informationsveranstaltung für Patienten auf der Warteliste, Betroffene, Eltern, Freunde, Angehörige und behandelnde Ärzte
Näheres siehe Flyer (Webseite der Uniklinik)
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Juni | |||||||||||||||
Sa 01.06.19 10:00 - 18:00 | Tag der Organspende Beschreibung »TAG DER ORGANSPENDE am 01. Juni 2019+++ zentralen Großveranstaltung in Kiel +++ Asmus-Bremer-Platz im Herzen von Kiel Am Samstag, den 1. Juni 2019, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung
Auf dem Domplatz laden Informationsstände rund um die Themen Organspende, Transplantation und Gesundheit zum Informieren und Erleben ein. Wir freuen uns auf Ihren Besuch und beantworten gerne Ihre Fragen. RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesAm Samstag, den 1. Juni 2019, findet in Kiel die zentrale Veranstaltung zum bundesweiten Tag der Organspende statt. Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:Asmus-Bremer-Platz im Herzen von Kiel Wann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Videos und Impressionen zum Tag der OrganspendeTag der Organspende 2014 (ab Minute 16:00 spricht Uwe Korst) Mehr zur Organspende | ||||||||||||||
Di 25.06.19 18:00 | PKD-Treff - Regionalgruppe Gießen/Marburg Beschreibung »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Wir möchten Sie und Ihre Angehörigen gerne zu dem nächsten Treffen herzlich einladen. Ort: Gasthaus Justus im Hessischen Hof, Frankfurter Straße 7 in Gießen (www.gasthaus-justus.de) Zeit: 18:00 Anmeldung: erbeten Inhalte: Jetzt vor den Sommerferien haben wir ein Treffen einfach zum Austausch von Erfahrungen vorgesehen. Das Gasthaus liegt in der Nähe zum "Elefanten-Klo". Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Juli | |||||||||||||||
Do 11.07.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Beschreibung »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||
Sa 13.07.19 2 Tage | Tag der Arbeitskreise Beschreibung »Herzliche Einladung zum Dabeisein, Mitmachen und Mitreden,Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde, in unserer Mitgliederzeitschrift finden Sie das geplante Programm für den TAK 2019 am 13.-14. Juli im Bildungszentrum Erbacher Hof – inmitten der pittoresken Altstadt und im Schatten des Doms im sommerlichen Mainz. Seltene Erkrankungen und ZystennierenHierzu findet am Samstag, 13.07. von 15:30 Uhr bis 17:30 Uhr ein Workshop statt. Downloads | ||||||||||||||
Sa 20.07.19 11:00-15:00 | Patienten-Informationstag mit Angehörigen-Workshop Beschreibung »Patienten-Informationstag mit Angehörigen-WorkshopDie Transplantation von Organen ist eine sehr erfolgreiche Behandlungsmethode, mit der es möglich ist, schwer und schwerstkranken Patienten wieder ein gutes Leben zu schenken. Gleichwohl bürdet diese Behandlung den Betroffenen auch viele Herausforderungen auf. Und immer sind auch die Angehörigen betroffen, die einen großen Anteil am Gelingen der Behandlung haben! Ort: Konzerthaus Freiburg, 2. OG - Runder Saal (Konrad-Adenauer-Platz 1 / 79098 Freiburg i. Br.) Wann: 11:00 bis 15:30 Uhr
Teil 1 | Vortragsort „Runder Saal“ Teil 2 | Vortragsort „Runder Saal“
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August | |||||||||||||||
Sa 03.08.19 15:00-18:00 | PKD Treff in Hamburg Beschreibung »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, | ||||||||||||||
Fr 16.08.19 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg Beschreibung »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||
September | |||||||||||||||
Di 17.09.19 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Beschreibung »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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Do 19.09.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Beschreibung »PKD Regionaltreffen FrankfurtIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt Im Restaurant Diya. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Do 26.09.19 4 Tage | PKD-Seminar für Mitglieder, RAPS, PKD-Botschafter Beschreibung »ProjekttitelPKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder ZielsetzungDie PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern. Ziele:
Zielgruppen:Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter Inhalte und vorläufiges Programm:Gemeinsame Freizeit im AZK Königswinter, mit Besuch der Nephrologischen Fachabteilung (Fachlabor) der Uni Köln, Meditations- u. Besinnungsangebote, Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport Bis 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise 17:00 Uhr - Begrüßung und Einführung 18:00 Uhr - Gemeinsames Abendessen 19:00 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer Freitag, 27.09. 2019 Vormittags: ab 14:00 Uhr Gruppe 1 - Besuch des nephrologischen Forschungslabors (Nephrolab) bei Prof. Bernhard Schermer Gruppe 2 - Ausflüge nach Absprache, z.B. Besuch Kloster Heitersbach oder Besuch eines der Museen in Bonn Samstag, 28.09.2019 Morgens kurze Impulsvorträge zum Thema PKD und Schmerzen / PKD und GdB - gemeinsamer Austausch Nachmittags Aktivitäten Sonntag, 29.9.2019 Geistlicher Impuls 12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen 13:00 Uhr - Abreise
Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen. 3 * Übernachtung/VP | ||||||||||||||
Oktober | |||||||||||||||
Do 10.10.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Beschreibung »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||
Fr 25.10.19 13:00-15:00 2 Tage | 16. PKD-Symposium Berlin 2019 Beschreibung »16. PKD-Symposium im Oktober 2019 in BerlinFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 25. Oktober und Samstag, 26. Oktober 2019 in Berlin Teilnahmegebühr (beide Tage)beinhaltet: Mitglied 25,-- EUR (und Buchungsmöglichkeit aus Hotelkontingent) Gast 40 EUR Frühbucherrabatt 5 OrtBerlin Campus Charité Mitte Virchowweg 6 Freitag, 25. Oktober 2019Programm13.00 Uhr - Registrierung und Imbiß 14.00 Uhr - Begrüßung und Krankheit als Chance 14.15 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen durch eine 15.30 Uhr - Kaffeepause 16.00 Uhr - Nur Mut - Positiv Leben trotz Herausforderungen 17:30 Uhr - Feedback und Themenwünsche 18:30 Uhr - Get-Together mit Imbiss Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.) Samstag 26. Oktober 2019ProgrammRegistrierung 08:30 Uhr bis 09:30 Uhr – Kaffee und Gebäck 09:30 Uhr - Begrüßung - Prof. Eckardt / Uwe Korst 09:45 Uhr - Diagnose Zystennieren 10:10 Uhr - Genetik 10:40 Uhr - Komplikationen bei Zystennieren / Zystenleber 11:10 Uhr - Therapie 11:40 Uhr - Mittagspause mit Imbiß 13:15 Uhr - Zystennieren bei Kindern 13:45 Uhr - Nierenersatztherapien 14:15 Uhr - Was kann der Patient machen? 14:45 Uhr - Noch Fragen offen? 15:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort: Charité Berlin, Campus Mitte, Atrium des CCOModeration & Medizinische Leitung:Professor Dr. Kai-Uwe Eckardt
Zum Veranstaltungsvideo
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Flyer zur Veranstaltung (zum Download)
Hotelkontingent für MitgliederWir haben ein begrenztes Hotelkontingent (25 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 109,-- EUR / Doppelzimmerzuschlag: 19 EUR (inkl. Frühstück). Mercure Hotel Berlin City Bitte melden Sie sich bei Bedarf selbst an.
*1 www.sabine-langenbach.de Sabine Langenbach wohnt mit ihrer Familie in Altena/Westfalen. „Hoffentlich hat sie Augen!", das war der erste Gedanke der Sabine Langenbach nach der 21 Jahre ist das jetzt her. Sabine Langenbach sagt zurückblickend: „Wir haben schwere
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Sa 26.10.19 16:30 Uhr bis 18:30 2 Tage | Vorstands-Strategietagung | ||||||||||||||
November | |||||||||||||||
Sa 02.11.19 15:00-18:00 | PKD Treffen Hamburg Beschreibung »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, | ||||||||||||||
Do 14.11.19 | Weltdiabetestag Beschreibung »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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Fr 22.11.19 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg Beschreibung »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||
Di 26.11.19 19:00 Uhr | PKD-Regionalgruppe Gießen/Marburg Beschreibung »PKD-TreffWir freuen uns, Sie und Ihre Angehörigen zu einem Treffen der PKD-Selbsthilfegruppe Gießen/Marburg nach Marburg einzuladen. Ort: PHV-Dialysezentrum Marburg / Praxis für Nieren- und Hochdruckerkrankeungen Zeit: 19:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Rund um das Thema Medikamente Referenten: Herr Dr. med. Parvis Frahmand/Nephrologe PHV-Marburg und Herr Dr. med. Andreas Feustel/Nephrologe PHV-Gießen Parkplätze gibt es ausreichend auf dem Gelände. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Mi 27.11.19 18:30 bis ca. 20.30 Uhr | PKD-Treff Leipzig Beschreibung »PKD-TreffWie gelingt es, trotz einer chronischen Krankheit, ein positives Leben zu führen? Um gemeinsam in einen produktiven Erfahrungsaustausch zu treten und nach weiteren/anderen Lösungsideen Ausschau zu halten steht der Regionalgruppe am 27.11.2019, 18:30 Uhr Frau Ulrike Riedel, Dipl.-Psych., als Moderatorin und Impulsgeberin zur Seite. (Unter www.carlene-leipzig.de können Sie sich über die Vita von Frau Riedel informieren.) Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Dezember | |||||||||||||||
Di 03.12.19 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Beschreibung »Was geht mich das an? - Ich bin doch gesund. Allerdings leben in Deutschland 10 Mio. behinderte Menschen. Am heutigen „Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen" treten Menschen mit und ohne Behinderungen weltweit für Gleichberechtigung und eine inklusive Gesellschaft ein. Die Lebenssituation der rund zehn Millionen Menschen mit Behinderungen in Deutschland sind nachhaltig zu verbessern, Barrierefreiheit ist dafür von großer Bedeutung. Denn für mehrere Millionen Menschen mit Rollstuhl, Rollator oder Kinderwagen sind Stufen das häufigste Hindernis im Alltag. Was ist eine Behinderung?„Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können." Begriff Behinderung gemäß Präambel zur UN-Konvention Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes lebten zum Jahresende 2013 7,5 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland, das waren 9,4 Prozent der Bevölkerung. Gegenüber 2011 ist die Zahl um rund 260.000 oder 3,6 Prozent gestiegen. Insgesamt lebten 2013 über 10 Millionen behinderte Menschen in Deutschland. (Quelle: Statistisches Bundesamt) Nicht jede Behinderung ist sichtbar!Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Map my wayDeshalb startet heute die Kampagne „Map my way". Weltweit sind Menschen aufgerufen, auf Wheelmap.org zu markieren, welche Orte stufenlos zugänglich sind. UmsetzungDie Weltgesundheitsorganisation (WHO) plädiert dafür, behinderte Menschen mit ihren Problemen nicht alleine zu lassen; die weitestmögliche Integration behinderter Menschen sei vielmehr eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Zentraler Ansprechpartner in Deutschland ist der Deutsche Behindertenrat (DBR). Nur 4% der Behinderungen sind angeboren wie z.B. Zystennieren die etwa 100 Tsd. Menschen in Deutschland betreffen. Mehr als die Hälfte der Schwerbehinderten ist älter als 65 Jahre. 90% der Deutschen sagen, Behinderten stehen die gleichen Rechte zu- aber nur 36% finden, dass behinderte und nicht behinderte Kinder die gleiche Schule besuchen sollten. Es gibt also noch einiges zu tun! Wir helfen Ihnen dabei, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren oder unsere vielfältigen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen. Hintergrund
Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln. weblinks: | ||||||||||||||
Do 05.12.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Beschreibung »PKD Regionaltreffen FrankfurtIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt Im Restaurant Diya. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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