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PKD-Mitgliederversammlung - Online
wir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 25.03.2024
Ort:Zoom
Zeit: 25. März 2024 von 19:00 bis ca. 21:00
Mitgliederversammlung am 25.März 2024 um 19:00 Uhr
Tagesordnung zur Mitgliederversammlung:
- Begrüßung und Formalien
- Bericht des Vorstands Rückblick
- Bericht Finanzen
- Bericht über die Kassenprüfung
- Entlastung des Vorstand
- Vorstellung der Finanzplanung 2024
- Antrag
- Ausblick 2024
- Verschiedenes
Anträge zur Mitgliederversammlung sollen dem Vorstand bis 11.03.2023 schriftlich d.h. per Post oder E-Mail vorliegen.Die Beschlussvorlagen werden fristgerecht unter www.mitgliederversammlung.pkdcure.de abgelegt.
Bitte melden Sie sich an unter www.pkdcure.de/termine-uebersicht/ oder per E-Mail an:anmeldung@pkdcure.de
Vorsitzende des Vereins
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
und
Regionalgruppenleiter*in Hamburg
Festnetz:06155 606 9634
Handy:017648153583
Mail: Dammann@PKDcure.de
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr)
URL: www.pkdcure.de
URL: www.nierenrechner.de
FB: www.facebook.de/pkdcure
YT: www.youtube.de/zystennieren
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Vereinsregister Darmstadt VR 3325
Gemeinnützigkeit FA Darmstadt 007/250/0189
Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern
Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
wir würden gerne anlässlich des anstehenden Tags der Seltenen Erkrankungen auf unsere SelEe-App (www.selee.de) aufmerksam machen. Hier einige Fakten über SelEe:
- Das Projekt wird seit 2021 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Auch nach dem Auslauf der Projektlaufzeit in diesem Jahr betreiben wir die App weiter.
- Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
- Die App wurde gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessanten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt
- Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.
- Die App setzt auf die gängigen ethischen als auch datenschutzrechtlichen Standards
- Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App.
Flyer_SelEeApp.pdf
Ergebnisse der Delgiertenversammlung 8.7.2023
Rundschreiben_Mitgliedsorganisationen_11-2023.pdf
Protokoll_BDV_2023_mit_KB22,_HP23,_U-Liste.pdf
Ich bin durch ein Gespräch mit einer Betroffenen einer anderen Seltenen Erkrankung auf die Löffeltherie aufmerksam geworden.
Mir hat die Methode sehr gut gefallen und ich konnte Sie sofort für mich umsetzen.
Der Link ist von der Seite der Achse wo genauer erklärt wie die Methode funktioniert.
https://www.achse-online.de/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Seltene-Loeffeltheorie.php
Dies ist eine Information zum Thema Organspende und Patientenverfügung
Die Unterlagen stammen von Nicole Scherag
Um eine Organspende möglich zu machen, muss die Patientenverfügung darauf abgestimmt sein. Hier eine Vorlage, wie ein solcher Text aussehen könnte. Die Kanzlei Putz stellt online alle Dokumente zum Download zur Verfügung, ohne das man etwas mit der Kanzlei zu tun hat. Für die Patientenverfügung und die Vorsorgevollmacht werden sehr gute Ausfüllhinweise zur Verfügung gestellt. Alles orientiert sich an den Vorlagen des Bundesjustizministeriums oder besser entspricht dem. Ich finde es hier übersichtlicher und verständlicher. Der Link zur Seite lautet: https://www.putz-medizinrecht.de/rechtsgebiete/patientenverfuegung-patientenvollmacht/
Zusatz_in_der_Patienverfu_776_gung_um_Organspende_mo_776_glich_zu_machen.pdf
27.04.2024