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Werbung für die RG-Schwerin und persönlicher Beitrag von Elke Michalski
Susanne Dammann / 27.02.2024   
PatientInnen Symposium in Hannover
Susanne Dammann / 13.02.2024   
App Empfehlung

wir würden gerne anlässlich des anstehenden Tags der Seltenen Erkrankungen auf unsere SelEe-App (www.selee.de) aufmerksam machen. Hier einige Fakten über SelEe:

 

  • Das Projekt wird seit 2021 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Auch nach dem Auslauf der Projektlaufzeit in diesem Jahr betreiben wir die App weiter.
  • Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
  • Die App wurde gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessanten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt
  • Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.
  • Die App setzt auf die gängigen ethischen als auch datenschutzrechtlichen Standards
  • Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App. 

 


Flyer_SelEeApp.pdf
Susanne Dammann / 11.02.2024   
9. Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des Vereins PKD familiäre Zystennieren e.V
Susanne Dammann / 09.02.2024   
Bundesverband Niere e.V.
Susanne Dammann / 14.11.2023   
Satire Organspende ZDF Magazin Royale

Den Beitrag finden Sie in der ZDF Mediathek. 

Susanne Dammann / 31.10.2023   
Löffeltheorie

Ich bin durch ein Gespräch mit einer Betroffenen einer anderen Seltenen Erkrankung auf die Löffeltherie aufmerksam geworden. 

Mir hat die Methode sehr gut gefallen und ich konnte Sie sofort für mich umsetzen.

Der Link ist von der Seite der Achse wo genauer erklärt wie die Methode funktioniert. 

https://www.achse-online.de/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Seltene-Loeffeltheorie.php

Susanne Dammann / 24.10.2023   
Patientenverfügung und Organspende

Dies ist eine Information  zum Thema Organspende und Patientenverfügung

Die Unterlagen stammen von Nicole Scherag 

Um eine Organspende möglich zu machen, muss die Patientenverfügung darauf abgestimmt sein. Hier eine Vorlage, wie ein solcher Text aussehen könnte. Die Kanzlei Putz stellt online alle Dokumente zum Download zur Verfügung, ohne das man etwas mit der Kanzlei zu tun hat. Für die Patientenverfügung und die Vorsorgevollmacht werden sehr gute Ausfüllhinweise zur Verfügung gestellt. Alles orientiert sich an den Vorlagen des Bundesjustizministeriums oder besser entspricht dem. Ich finde es hier übersichtlicher und verständlicher. Der Link zur Seite lautet: https://www.putz-medizinrecht.de/rechtsgebiete/patientenverfuegung-patientenvollmacht/


Zusatz_in_der_Patienverfu_776_gung_um_Organspende_mo_776_glich_zu_machen.pdf
Susanne Dammann / 19.10.2023   
6. Zystenleber Treffen Protokoll vom 4.9.2023
Susanne Dammann / 14.09.2023   
Übergewicht und Zystennieren?

Neue Sprechstunde - "Übergewicht und Zystennieren? Neueste Daten zeigen die wichtige Bedeutung eines normalen Körpergewichtes zum Erhalt der Nierenfunktion bei ADPKD. Aus diesem Grund bietet die Uniklinik Köln eine neue Sprechstunde an, um übergewichtige Patienten mit ADPKD besser zu unterstützen."

Weitere Informationen: https://lnkd.in/eb-bSrRe
#zystennieren #adpkd #nephrologie #gewichtsabnahme #nierenfunktion #adipositas

Susanne Dammann / 06.09.2023   
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