Gemeinsam gegen PKD #bumpPKD vom 30.09.2016 bis 01.10.2016 (= 2 Tage)

Ort:
Bundesweit
(Google Maps)
Zeit:
ganztags
30.09.2016 - 01.10.2016 (= 2 Tage)
Beschreibung:

Kampagne "Gemeinsam gegen PKD"

Vorankündigung:

Unter dem Motto „Gemeinsam gegen PKD" startet ab dem 30.09.2016 eine Aufklärungskampagne der europäischen Patientenorganisationen. PKD Familiäre Zystennieren e.V. Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden.

Was ist PKD?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 5 Millionen Menschen betroffen sind.
Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 50-Fache ihrer normalen Größe anwachsen.

Ziel der Initiative

„Ziel unserer Initiative ist, in der Öffentlichkeit breiteres Wissen zu PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren, damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor allem betroffene Familien unterstützen können. Wir möchten mit unserem Engagement Betroffenen und Angehörigen mehr Hoffnung und Lebensqualität schenken", so Uwe Korst, der Vorsitzende des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Unterschiedliche Aktionen und Materialien der Kampagne sollen dazu beitragen, dass sich Menschen für PKD engagieren. Geplante Maßnahmen sind unter anderem eine Website, eine Spendenhomepage, Anstecknadeln und vielfältig einsetzbare Informationsbroschüren für lokale Veranstaltungen.

Mitmachen

Die Kampagne beginnt am 30.09.2016. Dann finden Sie hier auch den Link zur europäischen Kampagnenseite.

Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. ist die Anlaufstelle für Betroffene mit der seltenen Erkrankung „Zystennieren" und deren Angehörige in Deutschland. Die drei Säulen Selbsthilfe, Prävention und Forschung kennzeichnen den Verein.

Zusammenfassung

Was:         Gemeinsam gegen PKD (Give PKD the bump)

Wann:       Ab dem 30.09.2016

Wo:           www.bumpPKD.com
                (Link ab dem 09.09.2016 für eine Teaserwebseite und 30.09.2016 für die vollständige Seite)

                Ebenso auf den Social Media Kanälen

Kontakt:   Korst@pkdcure.de oder 06251 550 4748

Medien:    und Bilder (Link ab dem 09.09.2016)

 

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Veranstaltet von:
Kontakt:
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Telefon: 06251 5504748
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