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Veranstaltungen 2017
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| Datum | Veranstaltung | Status | Aktion | ||
| Januar | |||||
| Do 12.01.17 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »PKD-Treff Wendlingen
Regelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Ort: Voranmeldung erbeten Zeit: Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||
| Februar | |||||
| Di 21.02.17 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Beschreibung »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||
| Di 28.02.17 | Tag der seltenen Erkrankungen - Zystennieren Beschreibung »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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| März | |||||
| Mi 01.03.17 18:00 bis 21:00 | PKD-Abendsymposium Leipzig (Im Rahmen der Nierenwochen) Beschreibung »PKD-Abendsymposium Leipzig (Im Rahmen der Nierenwochen)bzw. zum Weltnierentag.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Zum Start der Nierenwochen mit einem PKD-Abendsymposium in Leipzig. Ort: Leipzig, Lampe Straße 1, Ärztehaus, Seminarraum 6. Etage Zeit: 18:00 bis 21:00 Uhr am 01.03.2017 Anmeldung: erbeten Programm18:00 Uhr - Begrüßung 18:20 Uhr - Gesunde Niere und kranke Niere - wo ist der Unterschied 19:00 Uhr - Neue Zystennnieren Alte und neue Therapien 20:00 Uhr - Zystennieren - Video(s) von Betroffenen 20:15 Uhr - Noch Fragen offen? 20:30 Uhr - Umtrunk Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige, Pflegekräfte und interessierte Ärzte ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mi 01.03.17 ganztägig 31 Tage | Nierenwochen 2017 Beschreibung »Nierenwochen Nierenerkrankung und Übergewicht (Adipositas) ist das Thema des Weltnierentags 2017. Im Jahr 2014 waren weltweit mehr als 600 Millionen Erwachsene übergewichtig. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. Die Deutsche Nierenstiftung koordiniert die Nierenwochen, vom 01. bis 31. März 2017, bundesweit zahlreiche Informationsveranstaltungen rund um das Thema Nierengesundheit. Weltnierentag Der Weltnierentag wurde 2006 ins Leben gerufen und steht seither jedes Jahr unter einem besonderen Motto, an dem sich die Aktivitäten der nationalen Organisationen orientieren. Machen Sie mit bei der Aktion zum Weltnierentag In Deutschland wird der Weltnierentag von der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie und der Deutschen Nierenstiftung koordiniert. Seit 2010 findet um den Weltnierentag in Deutschland auch die Nierenwoche der Deutschen Nierenstiftung statt. Seite der Deutschen Nierenstiftung Nierenerkrankung und Übergewicht ist das Thema des Weltnierentags 2017Übergewicht ist ein Risikofaktor für die Entwicklung von Nierenerkrankungen. Es erhöht das Risiko, eine chronische Nierenerkrankung (CKD) zu entwickeln, sowie wie Diabetes und Bluthochdruck. Das Übergewicht hat damit einen direkten Einfluss auf die Entwicklung der chronischen Nierenerkrankung Im Endstadium (ESRD): bei Personen mit Fettleibigkeit müssen die Nieren mehr arbeiten, um mehr Blut als normal (Hyperfiltration) zu filtern. Die gute Nachricht ist, dass Fettleibigkeit, sowie chronische Nierenerkrankung, weitgehend vermeidbar sind. Die Sensibilisierung und das Bewusstsein für die Risiken von Übergewicht und einem gesunden Lebensstil, einschließlich der richtigen Ernährung und Bewegung kann viel bewirken. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. „Familiäre Zystennieren" ist eine der seltenen und vererbbaren Nierenerkrankungen. Bei den Betroffenen bilden sich mit Flüssigkeit gefüllte Zysten in den Nieren. Die einzelnen Zysten können dabei unterschiedlich groß werden, von der Größe einer Erbse bis hin zu der Größe einer Orange, wodurch sich die Nieren stark vergrößern und damit auch andere Organe beeinträchtigen können. Sinkt im Laufe der Erkrankung die Nierenfunktion soweit ab, dass die Nieren ihre Aufgaben nicht mehr selbst bewältigen können, wird die betroffene Person dialysepflichtig oder eine Nierentransplantation wird notwendig. Frühzeitiges Handeln ist wichtig. Nur wer informiert ist hat die Chance, den Krankheitsverlauf durch eigenes Handeln zu verlangsamen. Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e. V. unterstützt die Betroffenen und deren Angehörige und setzt sich für die Forschung auf dem Gebiet der Zystennieren-Therapie ein. Plakat zur Nierengesundheit Hier geht es zum offiziellen (übersetzten) Plakat zur Nierengesundheit. | ||||
| Sa 04.03.17 14:00 | Die Zeit mit der neuen Niere Beschreibung »Save the DateTransplantationsseminare 2017 für Empfänger, Spender, Ärzte und Interessierte Details unter: http://www.transplantation.uk-erlangen.de/ | ||||
| Di 07.03.17 17:00 bis 20:00 | 62. Transplantationskonferenz Beschreibung »Veranstaltungshinweis
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| Do 09.03.17 ganztägig | Weltnierentag 2017 - World Kidney Day (WCK) Beschreibung »Weltnierentag am 09. März 2017Nierenerkrankung und Übergewicht (Adipositas) ist das Thema des Weltnierentags 2017. Im Jahr 2014 waren weltweit mehr als 600 Millionen Erwachsene übergewichtig. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. Nierenerkrankung und Übergewicht ist das Thema des Weltnierentags 2017Übergewicht ist ein Risikofaktor für die Entwicklung von Nierenerkrankungen. Es erhöht das Risiko, eine chronische Nierenerkrankung (CKD) zu entwickeln, sowie wie Diabetes und Bluthochdruck. Das Übergewicht hat damit einen direkten Einfluss auf die Entwicklung der chronischen Nierenerkrankung Im Endstadium (ESRD): bei Personen mit Fettleibigkeit müssen die Nieren mehr arbeiten, um mehr Blut als normal (Hyperfiltration) zu filtern. Die gute Nachricht ist, dass Fettleibigkeit, sowie chronische Nierenerkrankung, weitgehend vermeidbar sind. Die Sensibilisierung und das Bewusstsein für die Risiken von Übergewicht und einem gesunden Lebensstil, einschließlich der richtigen Ernährung und Bewegung kann viel bewirken. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. --Mehr Informationen zu Zystennieren bei Kindern: ----- Am 09. März 2017 laden wir Sie dazu ein, ein Glas Wasser zu trinken. Zum Schutz Ihrer Nieren zu feiern. Dies ist eine symbolische Geste, um daran zu erinnern, wie lebenswichtig die Nieren als Organe sind und deshalb regelmäßige Pflege benötigen. Über diesen Weg machen Sie andere auf ihre Lebensgewohnheiten aufmerksam und haben damit einen Gesprächsbeginn, um auf die Risiken und Belastungen von Nierenerkrankungen sowie notwendiger Prävention aufmerksam zu machen. Die Teilnahme ist ganz einfach!1. Füllen Sie ein Glas Wasser Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere. Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden. Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser Lesen Sie unser Plakat zu "Nieren - lautloser Killer" | ||||
| Fr 10.03.17 08:00-16-00 2 Tage | Nephrologische Fachtagung Beschreibung »
Nephrologische Fachtagung Ulm 201710. - 11.03.2017
Zum 7. mal möchten wir Sie zur Nephrologischen Fachtagung Ulm in die l(i)ebenswerte Doppelstand Ulm / Neu Ulm einladen. Mit 170.000 Einwohnern zählt die Doppelstadt zu den acht größten Städten Süddeutschlands. Die sehenswerte Altstadt mit Fischer- und Gerberviertel, das historische Rathaus mit astronomischer Uhr, die Lage an der Donau. Dazu Modernes wie das weiße Stadthaus, die futuristischen Bauten der Neuen Mitte und die Wissenschaftsstadt. Die verkehrstechnisch zentrale Lage in Süddeutschland an der Autobahn A8 (Stuttgart-München) und A7 ( Würzburg –Kempten) machen es für alle gut erreichbar. Auch mit der Bahn ist die Doppelstadt gut angebunden. Drei Flughäfen (Stuttgart 70 km, Memmingen 40 km und München 140 km) ermöglichen eine schnelle und komfortable Anreise. Das multidisziplinäre Programm mit namhaften Referenten wird Sie ansprechen. Parallel zu den Vorträgen bieten Firmen Workshops an. Wir wünschen uns einen anregenden Gedankenaustausch mit unseren Fachreferenten und den Teilnehmern. Ein Blick über den Tellerrand hinaus hat noch nie geschadet. Fortbildungspunkte: Beruflich Pflegende erhalten für die Teilnahme Registrierungspunkte für Pflegekräfte
http://www.nephro-ulm.de/ und das Programm http://www.nephro-ulm.de/index.php-option=com_content&view=article&id=89&Itemid=56.html
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| Di 21.03.17 18:00 bis 21:00 | Luftballonaktion und Infostand zum Weltnierentag, Beschreibung »Weltnierentag (Luftballonaktion und Infostand)Mehr zum Weltnierentag. Eine Aktion von Bürderkrankenhaus (Innere Medizin/Nephrologie), SEKIS Trier und PKD Familiäre Zystennieren e.V. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Infoabend an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 54292 Trier, Nordallee 1 Zeit: 18:00 bis 21:00 Uhr Anmeldung: erwünscht Programm18:00 Uhr - Begrüßung 18:15 Uhr - Weitere Vorträge 20:15 Uhr - Noch Fragen offen? 20:30 Uhr - Umtrunk Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige, Pflegekräfte und interessierte Ärzte ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Do 23.03.17 19:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Beschreibung »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.
Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
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| Do 23.03.17 19:00-21:00 | PKD Regionaltreff Köln - Vortrag Ernährung bei Nierenerkrankungen Beschreibung »PKD Regionaltreff Köln - Vortrag Ernährung bei Nierenerkrankungen
Die Regionalgruppe Köln / Bonn des PKD e.V. lädt ein zum Vortrag über Ort: Köln, Uniklinik, Med. Klinik II, EB15, Raum 65
oder: Gabriele Fritz, fritz@pkdcure.de, Mobil: 0160 97512868
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| Sa 25.03.17 10:00 Uhr bis 15:00 Uhr | PKD-Infotag Beschreibung »PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen)
Vorträge und Mitgliederversammlung Programm am 25.03.201710:00 Uhr - Begrüßung 10:15 Uhr - Aktuelle Themen zu Zystennieren 10:30 Uhr - Organspende, Transplantation - Referentin Frau Eva Jakob (DSO)
12:00 Uhr - Patientenvideos 12:30 Uhr - Gemeinsames Mittagessen 14:00 Uhr - Rosi Brack - Meine Erfahrungen als Patientin mit Tolvaptan 14:30 Uhr - Kaffeepause Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)15:00 Uhr - Mitgliederversammlung 17:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung Übernachtungsmöglichkeit im Commundo-Hotel (selbst zu buchen) hier anmelden zur Mitgliederversammlung
Vorabendveranstaltung am 24.03.2017Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen), kostenfreier Parkplatz vorhanden, Bus K fährt alle 15 Minuten zwischen dem Veranstaltungsort Commundo und dem Hauptbahnhof. Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||
| Sa 25.03.17 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung (nach dem Infotag) Beschreibung »PKD-Mitgliederversammlung
Vorträge und Mitgliederversammlung Programm:siehe eigenständige Einladung an Mitglieder Mitgliederversammlung15:00 Uhr - Mitgliederversammlung 17:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung Übernachtungsmöglichkeit im Commundo-Hotel (selbst zu buchen) | ||||
| Do 30.03.17 19:00 | 41. Nephrologisches Seminar Beschreibung » | ||||
| April | |||||
| Sa 01.04.17 2 Tage | Symposium - Lebendorganspende Beschreibung »Symposium Lebendorgansspende in Erfurt siehe Heft \"der Nierenpatient\" | ||||
| Mi 05.04.17 14:00 Uhr bis 17:00 Uhr | Frühjahrssymposium Seltene Erkrankungen Beschreibung »Frühjahrssymposium Seltene Erkrankungen
Ort: 50931 Köln, Joseph-Stelzmann-Straße 9 Zeit: 14:00 Uhr bis 17:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: 14:00 Begrüßung und Vorstellung des ZSEK - Prof. Dr. Jörg Dötsch 14:15 Seltene syndromale Erkrankungen (Dr. Raoul Heller) 14:30 Seltene Augenerkrankungen (Prof. Dr. Sandra Liakopoulos) 14:45 Seltene Nierenerkrankungen (PD Dr. Roman-Ulrich Müller) 15:00 Seltene Syndrome mit Kieferspalte (Prof. Dr. Bert Braumann) 15:15 Seltene neuromuskuläre Erkrankungen (Dr. Gilbert Wunderlich) 15:30 Kaffeepause 16:00 Seltene skelettale Erkrankungen (Prof. Dr. Christian Netzer) 16:15 Marfan-Syndrom (Dr. Michael Huntgeburth) 16:30 Seltene Hauterkrankungen (Dr. Iliana Tantcheva-Poor) 16:45 Seltene angeborene Lungenerkrankungen (PD Dr. Ernst Rietschel) 17:00 Verabschiedung – Schlussworte Prof. Dr. Dötsch/Prof. Dr. Thomas Benzing/Prof. Dr. Brunhilde Wirth
--------------------- Fragebogen „Zentrum für seltene und erbliche Nierenerkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter“ An der Uniklinik Köln wurde ein Zentrum für seltene und erbliche Nierenerkrankungen gegründet. Um hier eine möglichst optimale Versorgung der Patientinnen und Patienten zu ermöglichen, ist uns Ihre Sicht wichtig , in welchen Aspekten hinsichtlich der Betreuung seltener Nierenerkrankungen der größte Bedarf besteht.
Rücksendung an Priv.-Doz. Dr. Roman-Ulrich Müller: ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei PKD Familiäre Zystennieren?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Di 11.04.17 18:00 | PKD-Treff in Gießen Beschreibung »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Einladungwir freuen uns, Sie und Ihre Angehörigen zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe Gießen/Marburg recht herzlich nach Gießen einzuladen. Wann: Wo: http://gasthausbrauerei-giessen.de/ Die Gasthausbrauerei liegt ziemlich zentral in der Innenstadt an der Westanlage. Die Parkplätze der Gaststätte befinden sich im Hinterhof der Gaststätte. Wir werden für unsere Gruppe einen Tisch reservieren. Wir freuen uns auf die Gespräche mit Ihnen. Kristine Umland und Stephan Rau ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Do 20.04.17 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »PKD-Treff Wendlingen
Regelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Ort: Voranmeldung erbeten Zeit: Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||
| Fr 21.04.17 5 Tage | WCN - Weltkongress der Nephrologen Beschreibung »Mehr zum Kongress: http://www.wcn2017.org
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| Mai | |||||
| Di 09.05.17 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Beschreibung »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||
| Do 11.05.17 17:30 | PKD-Treffen in Hamburg Beschreibung »Treffen für Zystennieren-Patienten und deren Angehörige in Hamburg.
Wir sind mittlerweile ca. 25 Betroffene in allen Stadien, von Mitte zwanzig bis 70 Jahren sind alle Altersstufen vertreten. Wir freuen uns auch im neuen Jahr, Sie und Ihre Angehörigen zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe Hamburg recht herzlich einzuladen. Ort: Hamburg, Maurienstr. 19 (Nähe Bahnhof Barmbek) Zeit: 17:30 Uhr
Mit freundlichen Grüßen, Michael Nieselt
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| Sa 13.05.17 09:00 bis 13:00 | Patiententag "Nierenlebendspende" in Köln Beschreibung »Patiententag Nierenlebendspende - Eine Veranstaltung des Transplantationszentrums Köln
Samstag, 13.05.2017, 9:00 h Auditorium des Max-Planck Instituts auf dem Gelände der Universitätsklinik, Joseph Stelzmann Straße 9b, 50931 Köln
P.S. Kommt am PKD-Infostand vorbei!
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| Sa 13.05.17 13:00 Uhr bis 18:00 Uhr und 09:00 Uhr bis 14:00 Uhr 2 Tage | Familien-Nephro-Symposium Beschreibung »Familien-Nephro-Symposium
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Uniklinik Köln, Kerpener Str. 62 Zeit: Samstag: 13:00 Uhr bis 18:00 Uhr und Anmeldung: Notwendig Inhalte: siehe Veranstaltungswebseite Eingeladen sind natürlich auch Eltern von betroffenen Kindern mit Zystennieren. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mi 17.05.17 | Welthypertonie-Tag Beschreibung »Jährlich am 17. Mai Bluthochdruck
In Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||
| Juni | |||||
| Sa 03.06.17 10:00 - 18:00 | Tag der Organspende Beschreibung »TAG DER ORGANSPENDE am 03. Juni 2017+++ zentralen Großveranstaltung in Erfurt - Marienplatz +++ Am Samstag, den 3. Juni 2017, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung - in diesem Jahr in Erfurt -
Auf dem Domplatz laden Informationsstände rund um die Themen Organspende, Transplantation und Gesundheit zum Informieren und Erleben ein. Wir freuen uns auf Ihren Besuch und beantworten gerne Ihre Fragen.
RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesDAm Samstag, den 3. Juni 2017, findet auf dem Domplatz in Erfurt die zentrale Veranstaltung zum bundesweiten Tag der Organspende statt. Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:Domplatz in Erfurt Wann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Videos und Impressionen zum Tag der OrganspendeTag der Organspende 2014 (ab Minute 16:00 spricht Uwe Korst) Mehr zur Organspende | ||||
| Do 22.06.17 19:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Beschreibung »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.
Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung zu hören. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
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| Do 29.06.17 4 Tage | Tag der Arbeitskreise / BdV | ||||
| Juli | |||||
| Sa 01.07.17 10:00 | Lebendspende Beschreibung »Save the DateTransplantationsseminare 2017 für Empfänger, Spender, Ärzte und Interessierte Details unter: http://www.transplantation.uk-erlangen.de/ | ||||
| Sa 08.07.17 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Beschreibung »Programm zum Patientenforum
ProgrammProgramm Patientenforum Nierentransplantation 09:00-09:25 Laparoskopische Nierenentnahme bei Nierenspende Y. Kulu / Chirurgische Universitätsklinik Heidelberg 09:25-09:50 Adipositas und Nierentransplantation – ein (chirurgisches) Problem? Y. Kulu / Chirurgische Universitätsklinik Heidelberg 09:50-10:15 Harnwegsinfekte nach Transplantation – ein häufiges Problem R. Dikow / Dialysezentrum Bruchsal
11:15-11:40 Nichtmedizinische Belastungen und Angebote der Selbsthilfe U. Korst / Vertreter der Patientenselbsthilfe 11:40-12:05 Medizinische Maßnahmen zur Gewichtsreduktion S. Kopf / Medizinische Universitätsklinik Heidelberg 12:05-12:30 Reisemedizinische Beratung bei Immunsuppression M. Stojkovic / Klinische Tropenmedizin Heidelberg Veranstaltungsdaten Veranstaltungstag: 8. Juli 2017, ab 9:00 Uhr VeranstaltungsdatenVeranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg Anmeldung Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com | ||||
| Do 13.07.17 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »PKD-Treff Wendlingen
Regelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Ort: Bahnhofstr. 17 73240 Wendlingen Voranmeldung erbeten Zeit: Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||
| Sa 15.07.17 11:00-15:00 | Patienten-Informationstag mit Angehörigen-Workshop Beschreibung »Seminare für Lebenspender und AngehörigeDie Transplantation von Organen ist eine sehr erfolgreiche Behandlungsmethode, mit der es möglich ist, schwer und schwerstkranken Patienten wieder ein gutes Leben zu schenken. Gleichwohl bürdet diese Behandlung den Betroffenen auch viele Herausforderungen auf. Und immer sind auch die Angehörigen betroffen, die einen großen Anteil am Gelingen der Behandlung haben! Ort: Konzerthaus Freiburg, 2. OG - Runder Saal (Konrad-Adenauer-Platz 1 / 79098 Freiburg i. Br.) Wann: 11:00 bis 15:00 Uhr
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| August | |||||
| Di 22.08.17 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Beschreibung »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||
| Mo 28.08.17 19:30 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Beschreibung »PKD-Treff Berlin (jetzt auf max. 18 Teilnehmer erweitert)
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 19:30 Uhr Anmeldung: notwendig, da im Lokal nur 18 Plätze vorhanden sind. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| September | |||||
| Mo 04.09.17 | PKD-Aufmerksamkeits-Tag (weltweit) Beschreibung »04.09.2017 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag
Zystennieren (PKD) betrifft 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern. Am Montag, dem 4. September 2016 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: PKD-Aufmerksamkeits-Tag. Dieser Tag findet europaweit, in den USA und in Kanada statt. Ihre Stimme ist gefragt! Für die häufigste Ererkrankung sensibilisierenSind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel: Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können! So einfach geht's:Ankündigung - Sonntag, der 06. 09.2015:
Weitere Möglichkeiten finden Sie hier: http://bumppkd.com/de/mach-mit/ Was sind Zystennieren (PKD)? AufklärungskampagneLassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen: Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 1: Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung! Machst Du mit?
DienstagTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter www.spenden.pkdcure.de
MittwochTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: FAKT 3: Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter.
Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch?
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 04.09.17 ganztags 25 Tage | Gemeinsam gegen PKD #bumpPKD Beschreibung »Kampagne "Gemeinsam gegen PKD"Vorankündigung:Unter dem Motto „Gemeinsam gegen PKD" startet ab dem 04.09.2017 eine Aufklärungskampagne der europäischen Patientenorganisationen. PKD Familiäre Zystennieren e.V. Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden. Was ist PKD?Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 5 Millionen Menschen betroffen sind. Ziel der Initiative„Ziel unserer Initiative ist, in der Öffentlichkeit breiteres Wissen zu PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren, damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor allem betroffene Familien unterstützen können. Wir möchten mit unserem Engagement Betroffenen und Angehörigen mehr Hoffnung und Lebensqualität schenken", so Uwe Korst, der Vorsitzende des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V.
MitmachenDie Kampagne beginnt am 04.09.2017. Dann finden Sie hier auch den Link zur europäischen Kampagnenseite. Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. ist die Anlaufstelle für Betroffene mit der seltenen Erkrankung „Zystennieren" und deren Angehörige in Deutschland. Die drei Säulen Selbsthilfe, Prävention und Forschung kennzeichnen den Verein. ZusammenfassungWas: Gemeinsam gegen PKD (Give PKD the bump) Wann: Ab dem 04.09.2017 bis zum 30.09.2017 Wo: www.bumpPKD.com Ebenso auf den Social Media Kanälen Kontakt: Korst@pkdcure.de oder 06251 550 4748 Medien: und Bilder (Link ab dem 09.09.2016)
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| So 10.09.17 07:30-15:00 | 10. Benefiz-Nierentour Beschreibung »10. Benefiz-NierentourDie TuS-Griesheim Radsportverein als erfahrener Radsportverein lädt zur 9. Benefiz-Nierentour für den guten Zweck ein. Die Erlöse sind für den Verein PKD e.V. für Betroffenen mit einer erblichen Nierenerkrankung (Zystennieren). Viele von ihnen führen ein aktives Leben - sind vielleicht Sportler wie wir - und müssen oftmals ihr Hobby gegen eine Zeit an der Dialyse-Maschine eintauschen. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie nierenkranke Menschen. Datum: Samstat, 09. September 2017 Streckeninfo: 118 km, 800 hm, 3 RTF-Punkte, Start ab 08:00 Uhr Infos wie Startzeit, Strecke: Registrierung ab 07:30 Uhr, Abfahrt in Gruppen ab 08:00 Uhr bzw. 10:00 Uhr Jetzt Online anmelden
Mehr erfahren unter www.benefiz-nierentour.de
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| Do 14.09.17 4 Tage | DGfN-Kongress Beschreibung »9. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für NephrologieKongresspräsidentenKongresspräsidenten Veranstalter  | ||||
| Do 21.09.17 19:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Beschreibung »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.
Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Oktober | |||||
| Do 12.10.17 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »PKD-Treff Wendlingen
Regelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Ort: Voranmeldung erbeten Zeit: Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||
| Mi 18.10.17 18:30 bis 20:00 | PKD-Treff in Leipzig Gesunde Ernährung bei Zystennieren Beschreibung »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Leipzig, Lampe Straße 1, Seminarraum 6. Etage Zeit: 18:30 Anmeldung: erbeten Inhalte: Thema des Abends: „Gesunde Ernährung bei Zystennieren“
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| November | |||||
| Sa 11.11.17 09:00-15:00 | 13. PKD-Symposium Lübeck Beschreibung »13. PKD-Symposium am 11. November 2017 in LübeckFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Am 11. November 2017 in Lübeck Medizinische Leitung: Prof. Dr. med. Jürgen Steinhoff
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| Di 14.11.17 | Weltdiabetestag Beschreibung »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
Grußwort zum Weltdiabetestag 2017 / Quelle: Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe Mehr als sechs Millionen Menschen sind hierzulande an Diabetes mellitus erkrankt. Der Typ1-Diabetes tritt meist im Kindes- und Jugendalter auf; er beruht auf einer gegen das körpereigene Gewebe gerichteten Zerstörung der Insulin herstellenden Zellen der Bauchspeicheldrüse. Der Typ 2-Diabetes tritt vorwiegend im Erwachsenenalter auf; neben einer erblichen Veranlagung gehören eine ungünstige Ernährungsweise, Bewegungsmangel und damit zusammenhängendes Übergewicht zu seinen wesentlichen Risikofaktoren. Ungefähr 95 Prozent der Diabetes-Erkrankten haben einen Typ 2-Diabetes. Wegen der weiten Verbreitung und hohen bevölkerungsmedizinischen Bedeutung von Diabetes-Erkrankungen wird derzeit mit hoher Dringlichkeit ein nationales Diabetes-Überwachung-Systems beim Robert Koch-Institut aufgebaut. Davon erhoffen wir uns eine verbesserte Entscheidungsgrundlage, um die Prävention und Versorgung des Diabetes zielgerichtet voranzutreiben. Darüber hinaus wurde die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung mit der Entwicklung und Durchführung einer „nationalen Aufklärungs- und Kommunikationsstrategie“ zu Diabetes beauftragt; dabei sollen alle maßgeblichen Beteiligten der Diabetesbekämpfung, insbesondere die Diabetes-Verbände, eingebunden werden. Die Stärkung der Prävention und die bestmögliche Versorgung des Diabetes ist eine gesundheitspolitische Herausforderung ersten Ranges. Sehr gerne habe ich deshalb die Schirmherrschaft über den diesjährigen Weltdiabetestag übernommen, um auf die vielfältigen Möglichkeiten der Vorbeugung und des Umgangs mit der Krankheit aufmerksam zu machen und somit den Kampf gegen die Volkskrankheit Diabetes bestmöglich zu unterstützen. Das Auftreten von Typ-2-Diabetes ist durch einen ungünstigen Lebensstil mitbedingt und kann durch ausgewogene Ernährung und regelmäßige körperliche Bewegung sowie Vermeidung von Übergewicht verzögert oder sogar verhindert werden. Auch wer bereits an Diabetes erkrankt ist, kann sein Risiko für schwerwiegende Begleit- und Folgeerkrankungen des Diabetes durch eine gute Behandlung, regelmäßige Kontrollen und Lebensstilveränderungen deutlich senken. Hier bestehen gute Versorgungsmöglichkeiten, die wir noch besser ausschöpfen müssen. Mit unserer Gesundheitspolitik und hier insbesondere mit dem Präventionsgesetz unterstützen wir deshalb die Menschen in einer bewussteren und gesünderen Lebensführung. Deshalb war und ist es unser Ziel, diesen Vorsorgegedanken bei den Menschen zu stärken. Dazu haben wir umfassende Maßnahmen mit dem Präventionsgesetz eingeleitet. So zeigen beispielsweise Kurse zur Förderung einer gesunden Ernährung, und Bewegung, aber auch zur Förderung des Nichtrauchens Wege auf, wie wir unsere Gesundheit schützen und verbessern können. Lassen Sie uns gemeinsam daran arbeiten, die Chancen, die uns die Prävention bietet, bestmöglich zum Wohle der Bevölkerung, aber auch der bereits an Diabetes erkrankten Menschen zu nutzen. Hermann Gröhe
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| Sa 18.11.17 14:00 | Fit auf der Warteliste Beschreibung »Save the DateTransplantationsseminare 2017 für Empfänger, Spender, Ärzte und Interessierte Details unter: http://www.transplantation.uk-erlangen.de/ | ||||
| Do 30.11.17 18:00 bis 20:30 Uhr | PKD-Abendsymposium Beschreibung »
Abendsymposium am 30. November 2017 in StuttgartFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Am 30. November 2017 von 18:00 Uhr bis 20:30 Uhr Medizinische Leitung: Prof. Vedat Schwenger (Ärztlicher Direktor) Ort: Klinik für Nieren-, Hochdruck- und Autoimmunerkrankungen, Transplantationszentrum Stuttgart
Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.
Das Programm können Sie hier als PDF erhalten und an Interessierte verteilen!
ProgrammInhalte (Dauer der Vorträge ca. 20 bis 30 min) Begrüßung 1) Zystennieren und Therapien 2) Nierenersatzverfahren Dialyse (HD/PD/Heimdialyse) und Transplantation 3) Ernährung bei Zystennieren 4) Soziale Themen (GdB, Reha, ....) 5) Beantwortung offener Fragen
KostenbeitragDer Besuch der Veranstaltung ist frei. Wir freuen uns jedoch über eine Spende.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Dezember | |||||
| So 03.12.17 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Beschreibung »Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln. weblinks: | ||||
| Fr 08.12.17 3 Tage | Qualifizierung der regionalen Ansprechpartner und PKD-Botschafter Beschreibung »Schulungstreffen (oder Netzwerktreffen) der PKD-Botschafter und Regionalgruppenleiter
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier helfen regionale Gruppen (PKD-Treff) und unsere PKD-Botschafter. Wir laden die regionalen Ansprechpartner und die PKD-Botschafter und solche, die es gerne werden möchten ein. Ort: Arbeitnehmer Zentrum , Johannes-Albers-Allee 3, 53639 Königswinter Zeit: Start am 08.12.2017(Freitag) um 14:00 Uhr, Ende am 10.12.2017 um 13:00 Uhr Seminar-Nr.: 17.9.361.0 GT Anmeldung: erforderlich - bitte melden Sie sich an oder senden Sie uns eine Mail, wenn Sie Interesse haben, Botschafter zu werden. Inhalte:An diesem Wochenende geht es um:
Als Referenten konnten wird Herr Klaus Vogelsänger aus Köln gewinnen (http://www.vogelsaenger.org) Herr Vogelsänger ist seit 20 Jahren im Bereich der professionellen Unterstützung von Selbsthilfegruppen in Selbsthilfe-Kontaktstellen tätig.
Ort der Veranstaltung ist das Arbeitnehmer Zentrum-Königswinter (http://www.azk-csp.de/)
Quelle: Stiftung CSP / Arbeitnehmer-Zentrum Königswinter (AZK)
Übernachtung, Verpflegung und Reisekosten werden vom Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. übernommen.
Anreise:Parkplätze gibt es direkt vor der Tür.
Projektförderung:Wir danken der Techniker Krankenkasse für die Förderung dieses Projektes
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Do 14.12.17 19:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Beschreibung »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.
Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
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| Fr 15.12.17 15:30 | PKD-Treff Gießen/Marburg Beschreibung »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Einladung zu einem Adventskaffee Wir freuen uns, Sie und Ihre Angehörigen zu einem vorweihnachtlichen Treffen der Selbsthilfegruppe Gießen/Marburg recht herzlich nach Gießen einzuladen. Wann: Wo: Das Klinikum liegt unweit der Innenstadt, ist vom Bahnhof gut zu erreichen und direkt vor dem Haupteingang gibt es ein Parkhaus.
Wir freuen uns auf die Gespräche mit Ihnen. Kristine Umland und Stephan Rau
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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