14. PKD-Symposium

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Wir laden Sie herzlich ein

Wo:
Uniklinik Köl

Hörsaal des Max-Planck-Instituts für Biologie des Alterns,
Joseph-Stelzmann-Straße 9B,
50931 Köln

Wann: Samstag, den 03. Februar 2018

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Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

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Das Programm

09:30 Uhr - Registrierung

10:00 Uhr - Begrüßung

10:15 Uhr - Zystennnieren im Überblick - Was kann ich selbst tun - Prof. Dr. Thomas Benzing

10:45 Uhr - (Neue) Therapieoptionen - Dr. Roman-Ulrich Müller

11:05 Uhr - Nichtmedizinische Belastungen und Unterstützung (Uwe Korst)

11:30 Uhr - Pause und Imbiss

12:15 Uhr - Übergabe PKD-Grant an Frau Lea Münkner

12:15 Uhr - Schmerztherapie - Allgemein - Dr. Johannes Löser/ Schmerzzentrum

13:35 Uhr - Neue Ansätze zur Schmerztherapie - Dr. Roman-Ulrich Müller

12:55 Uhr - Management ADPKD im Kindesalter - Priv-Doz. Max Liebau

13:15 Uhr -  Noch Fragen offen

Plakat und Flyer zum Download

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden!

Download Plakat (239 kB als PDF)

 

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Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.

 

Parkplätze gibt es in der Nähe im Klinikum.

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR.

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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PKD-Treff Berlin (Tisch für 8 Personen reserviert)

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren

Zeit:  20:00 Uhr

Anmeldung: notwendig.

Inhalte:

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung.

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Anfahrt:

z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen.

Unter dem diesjährigen Motto "Gemeinsam für eine bessere Versorgung" schließen sich weltweit betroffene Menschen und ihre Angehörigen, Freunde sowie Ärzte, Forscher,  Politiker etc. zusammen, um Seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen. In Deutschland organisiert von der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen.

In mehr als 60 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt. Werfen Sie dazu einen Blick auf die offizielle Plattform zum Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org

Schauen Sie sich auch das offizielle Video von EURORDIS zum Tag der Seltenen Erkrankungen an.

Oder unser Video über Zystennieren.

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren

In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Auch Sie können sich beteiligen! Zum Beispiel mit einer eigenen Aktion in Ihrer Stadt, in Ihrer Region oder Sie schließen sich einfach an eine Veranstaltung an.

Rufen Sie an unter 06251 550 4748