Mein zweites Leben ist ein großes Glück für mich!“ – das ist der Untertitel der Bilderausstellung,

die ab dem 9.11.2023 für rund vier Monate im Campus Lehre gezeigt werden wird.

In beeindruckenden Bildern und kurzen Videos schildern 15 Transplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie das Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte.

Somit macht die Ausstellung, die zum ersten Mal in Norddeutschland gezeigt wird, deutlich: Organspenden ermöglichen ein neues, lebenswertes Leben.

Info zur Ausstellung:

Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom UTC und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert.

Sie ist vom 9.11.2023 bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55) während der Öffnungszeiten des Gebäudes für jedermann kostenfrei zu besichtigen.

WIEDERLEBEN2

Eine multimediale Ausstellung im DHZC zeigt eindringliche Foto- und Videoporträts von 15 Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken.

Starke Gruppe: Porträtierte, Organisator:innen, und das Foto- und Videoteam von WIEDERLEBEN2

15 großformatige und ganz besondere Fotoporträts hängen seit gut einer Woche im DHZC (Campus Virchow-Klinikum/Augustenburger Platz): Bilder von Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken.

WIEDERLEBEN 2 ist der Titel der Ausstellung, initiiert vom Berliner Selbsthilfeverein transplantiert e.V. , dessen Mitglieder seit nunmehr 25 Jahren Transplantationspatient:innen begleiten und unermüdlich Informationsarbeit zum Thema Organspende leisten.

Der Berliner Fotograf Max Threlfall und sein Team haben 15 organtransplantierte Menschen besucht und sie in beeindruckenden Bildern und eindringlichen Videos porträtiert. Viele von ihnen sind mit Freunden und Familien zur Vernissage ins DHZC gekommen.

Auf der Bühne in unserem „Weißen Saal“ sprachen Ute Opper (die Vorsitzende von transplantiert e.V.), Fotograf Mac Threllfall,, DHZC-Oberarzt Dr. Laurenz Kopp-Fernandes und Professor Wolfgang Albert, langjähriger Leiter der DHZC-Psychosomatik und Sarah Schönhoff, die seit 2015 mit Spenderlunge und -Leber lebt.

Danach gab’s Häppchen, Getränke und jede Menge guter Gespräche. Allen unseren Gästen sowie allen an der Organisation Beteiligten danken wir für den schönen Abend.

15 Menschenleben und ihre Geschichte: Transplantiert e.V., Max Threllfall, sein Team und natürlich die Protagonist:innen haben mit WIEDERLEBEN 2 einen starken Betrag dazu geleistet, das Thema Organspende in unser Bewußtsein zu rücken.

Unseren herzlichen Glückwunsch dazu und unseren großen Respekt.

Hier geht's zur WIEDERLEBEN2-Website mit allen Geschichten und Videos.

Die „2“ im Titel hat übrigens einen guten Grund:
Bereits im Jahr 2019 hatte transplantiert e.V.  eine erste „WiederLeben“- Ausstellung im heutigen DHZC initiiert, mit großer positiver Resonanz.  Die Ausstellung wurde anschließend unter anderem auch im Bundesministerium für Gesundheit, im Schloß Bellevue sowie in mehreren Kliniken gezeigt und 2021 mit dem Organspendepreis der Stiftung Über Leben  – Initiative Organspende ausgezeichnet.

Wir sind sicher: Dieser Erfolg wird sich wiederholen!

Prof.Dr.Roman Müller stellt die Studien Ergebnisse der KETO-ADPKD Studie vor und beantwortet Fragen.

PKD e.V. konnte Prof.Dr. Roman-Ulrich  Müller für den 11.Januar 2024 um 19:00 Uhr  zum Thema KETO bei ADPKD gewinnen. Wir freuen uns sehr, dass er uns die Möglichkeit gibt mit Interessierten und Betroffenen oder auch behandelnden Ärzt*innen, Ernährungsberater*innen ins Gespräch zu kommen. 

Wir freuen uns über Ihre Anmeldung. 

In Anlage befindet sich eine Zusammenfassung der Studie von Prof. Müller 

PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Restaurant Akropolis, Dornheimer Weg 27, 64293 Darmstadt

Datum: 20. Januar 2024 (Samstag)

Zeit:  17:30 Uhr

Vom Darmstädter Hauptbahnhof müssen nur noch 2 Stationen mit dem Bus F oder FM (Richtung DA Haasstraße) gefahren werden. Der Bus fährt alle 15 min.

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.

Wir freuen uns auf Euch!

Wir laden euch zu einer gemeinsamen Veranstaltung  der Selbsthilfegruppe "Niere" Potsdam e. V.  mit der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des PKD e. V. herzlich ein. Unser Thema am 27. Januar 2024 wir das Sozialrecht für Nierenpatienten sein. Hierzu konnten wir als Referentin die Dipl.-Soz.-Päd. Nicole Scherhag gewinnen. Wir freuen uns auf euer zahlreiches Erscheinen und gern auf neue Gesichter. Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, schreibt uns gern an, dann kann sich Frau Scherhag direkt darauf vorbereiten und die Fragen gleich an dem Tag mitbeantworten.

Wir bitten um Anmeldung möglichst über das Portal des PKD Vereines.

Auch werden wir wieder ein Mitbringbuffett vorbereiten und freuen uns auf eure Mitbringsel :-).

Bleibt gesund und startet gut in das Neue Jahr!

Andreas und Anette

rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de

 Veranstaltung In Präsenz, d.h. vor Ort

Programm

Ab 10:00 Uhr

› Der Nierenfilter & Nephrotisches Syndrom
Prof. Thomas Benzing › Das FOrMe-Register, die FOrUS-Webseite
Prof. Paul Brinkkötter (Nephrologie), Prof. Lutz Weber › Therapieprinzipien & aktuelle Entwicklungen
Dr. Linus Völker (Nephrologie)

12:00-12:30 Uhr Pause

12:30-13:30 Uhr Workshop
Pädiatrische Patientinnen und Patienten
Wird mein Kind an die Dialyse kommen?
Prof. Lutz Weber
Kindergarten/Schule mit nephrotischem Syndrom Dr. Stefan Kohl (Kinderklinik) & Nephrokids e.V. Erwachsene Patientinnen und Patienten Schwangerschaft & nephrotisches Syndrom
Dr. Linda Blomberg (Nephrologie) Krankheitsbewältigung
Dr. Elisabeth Eßer (Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie)

13:30-14:00 Uhr Pause

14:00-15:00 Uhr Workshop Pädiatrische Patientinnen und Patienten Ernährung & nephrotisches Syndrom Karin Oster, Prof. Lutz Weber (Kinderklinik) Familienleben mit nephrotischem Syndrom Luisa Klein, Dr. Stefan Kohl (Kinderklinik) Erwachsene Patientinnen und Patienten Nierentransplantation
Prof. Martin Kann (Nephrologie) Impfungen unter Immunsuppression
Dr. Patrick Affeldt (Nephrologie)

15:00 – 15:15 Uhr  Pause

15:15 – 16:00 Uhr Talkrunde

Prof. Paul Brinkkötter, Prof. Lutz Weber

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei.  Wir bitten allerdings freundlich um Anmeldung unter: nephrologie@uk-koeln.de

PKD-Treff Hannover

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Stadtzentrum Ricklingen 

Zeit:  18:00-21:00

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Sehr geehrte Mitglieder der Regionalgruppe Frankfurt und Interessierte, 

Wir laden Sie herzlich zur Ernährungsberatungsveranstaltung ein, die am 17. Februar 2024 um 17:00 Uhr stattfindet.

Die Veranstaltung wird von Frau Dr. rer. med. Annette Weber in ihrer Praxis in der Morgensternstraße 37, Frankfurt/Sachsenhausen, durchgeführt.

Datum und Uhrzeit: 17. Februar 2024, 17:00 Uhr

Veranstaltungsort: Praxis von Frau Dr. rer. med. Annette Weber Morgensternstraße 37 Frankfurt/Sachsenhausen

Teilnehmerzahl: Maximal 10 TeilnehmerInnen

Diese Veranstaltung bietet die Gelegenheit, mehr über gesunde Ernährung zu erfahren und individuelle Fragen mit einer erfahrenen Medizinerin zu besprechen. Wir sind sicher, dass es eine informative und inspirierende Sitzung sein wird.

Bitte bestätigen Sie Ihre Teilnahme bis 15.02.2024, um sicherzustellen, dass wir genügend Materialien und Platz für alle Teilnehmer bereitstellen können.

Wir freuen uns darauf, Sie am 17. Februar begrüßen zu dürfen!

Mit freundlichen Grüßen

Petra Köhler 

Leiterin  Regionalgruppe Frankfurt PKD e.V. 

PKD-Treff Hamburg 

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

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Ort:  22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze

Zeit:  14:00-16:00

Anmeldung: erbeten

Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
 

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Rare Disease Day  2024- Tag der seltenen Erkrankungen Was macht PKD e.V. ? Was machen Sie? Melden Sie sich unter gs@pkdcure.de 

PKD Famitiläre Zystennieren e.V. plant an diesem Tag:

Teilnahme an 

• Rare Disease Day Symposium 2024 - Genetische Untersuchungen bei Seltenen Erkrankungen in der MHH (Medizinische Hochschule in Hannover) (PKD e.V. ist vor Ort)

Rare Disease Day Symposium 2024

Am 29.2.2024 ist Rare Disease Day und wir als Verein werden an diesem Tag an der Veranstaltung der MHH teilnehmen. 

Anmeldung unter:rarediseaseday@mh-hannover.de 

Wir sind mit einem Infostand vor Ort.

https://www.rarediseaseday.org/ sehen Sie sich um es wird tolle Aktionen geben um auf das Thema seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. 

16.00Uhr| 

Eröffnung und Besuch der Ausstellung

Get-togetherim Foyer

16:30-17:00 Uhr | 

Grundlagen zur Gendiagnostik bei Seltenen Erkrankungen

Dr. med. Tim Ripperger, PhD

MHH Zentrum für Seltene Erkrankungen,

MHH Institut für Humangenetik

17:00-17:30 Uhr | 

Baby Lion Studie –Genomsequenzierung bei Neugeborenen

Dr. rer. nat. Sandra von Hardenberg

MHH Institut für Humangenetik

17:30-18:00 Uhr | 

Pause und Besuch der Ausstellung

18:00-18:30 Uhr | 

Genetische Ursache bei Polyneuropathienund ‚LowerMotor Neuron Syndromen‘ 

Dr. med. Camilla Wohnrade

MHH Klinik für Neurologie mit Klinischer Neurophysiologie

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Sehr geehrte Patient:innen, Angehörige und Interessierte,

unser im September 2023 durchgeführte Online-Patientenseminar zum Thema Sozialrecht zeigte, dass bei Transplantierten, Wartelistenpatient:innen und Angehörigen nach wie vor ein großer Beratungsbedarf in sozialrechtlichen Fragestellungen besteht. Zu oft machen fehlende Information, komplizierte Regelungen und bürokratische Prozesse den Betroffenen das Leben schwer. Und dies in einer Lebenssituation, die ohnehin vielfach von Unsicherheiten und Zukunftssorgen geprägt ist. Dabei bietet das deutsche Sozialrecht eine Vielzahl wirkungsvoller Unterstützungsangebote für Transplantationspatienten. Diese Hilfsangebote des Sozialrechts gilt es, an die Öffentlichkeit zu bringen, um Zukunftsangst und Sorgen um den Lebensunterhalt bei Patient:innen und ihren Familien gar nicht erst entstehen zu lassen. 

Wir werden dem Thema Sozialrecht daher ein erneutes Patientenseminar widmen. Dieses Fortsetzungsseminar soll noch mehr Licht und Orientierung in das Dunkle des Sozialrechts zu bringen, um von Anfang an Fehler im Umgang mit diesem wichtigen Thema zu vermeiden. 

Die Referent:innen fassen den aktuellen Stand in sozialrechtlichen Feldern verständlich und praxisnah für Sie zusammen: Das Themenfeld unseres Online-Seminars im März 2024 reicht Von Informations- und Beratungsmöglichkeiten über die Erwerbsminderungsrente hin zu den Möglichkeiten der persönlichen und selbstbestimmten Vorsorge in (betreuungs-) rechtlichen Fragen.

Wir freuen uns auf den Austausch mit Ihnen! 

ProgrammVorträge

Dienstag, 12. März 2024 von 17 bis 19 Uhr

1. Begrü.ung

Prof. Dr. Florian Grahammer

Direktor Universitäres Transplantations

Centrum

Hamburg

2. Rechtliche Vorsorgemöglichkeiten kompakt –

wer entscheidet, wenn ich es nicht kann?

Johannes Petereit

Leiter des Sozialdienstes des UKE

3. Die Erwerbsminderungsrente –

Absicherung bei längerer Erkrankung

Dr. René Schorsch

Fachanwalt für Sozialrecht,

Brandenburg an der Havel

4. Sozialrechtliche Tipps aus der Praxis sowie

Informations-

und Beratungsmöglichkeiten

für Patient:innen

Nicole Scherhag

Diplom-Sozialpädagogin & Supervisorin (DGSv)

Expertin für psychosoziale Fragen rund um

chronische Nierenerkrankungen, Saulheim

5. Diskussion, Fragerunde und Abschluss

Anmeldung und Einwahl

Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze,

formlose E-Mail an

utc-patientenseminare@uke.de

Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail

mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren

Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen

Link können Sie sich am Veranstaltungstag

in das

Seminar

einwählen. Außerdem können Sie den Link

an eine E-Mail-Adresse Ihrer Wahl weiterleiten.

Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf erhalten

Sie gern noch weitergehende

Informationen

zur technischen Durchführung.

Herzlichst, Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums (UTC) am UKE

Noch bis zum 8.3.2024 am UKE zu sehen:  

Multimediale Bilderausstellung „Wiederleben2“ zum Thema Organspende.

In beeindruckenden Bildern und Videos schildern 15 Organtransplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie ein Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte. 

Hintergrund:

Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom Universitären Transplantations Centrum und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert. Sie ist bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55 auf dem UKE-Campus) von 8 bis 18 Uhr kostenfrei zu besichtigen. Unter der Adresse www.wiederleben2.de können Sie sich im Internet ein Bild von der Ausstellung machen.

Hinweise zur Anfahrt und einen Lageplan des Geländes finden Sie auf der Startseite des UKE (www.uke.de).

Hallo liebe Regionalgruppenleiter*innen, 

Wir wollen euch rechtzeitig für eure Planung, den Termin für das Regionalgruppenleiter*innen Seminar bekanntgeben.

Wir wollen uns mit euch vom 15.3.2024  ab ca 13 Uhr bis 17.3.2024  im Quality Hotel in Erlangen Treffen.

Programm

am Freitag den 15.3. ab ca 13 Uhr Begrüßung 

Nachmittags:

• Universitätsklinikum Erlangen Einführung von dem Leiter der Zystennierensprechstunde Herr PD Dr. Bucholz 
  
• Besuch des Siemens Museum (mit Führung)
• Abendessen bei "Hans im Glück" (wird vom Verein übernommen)

https://hansimglueck-burgergrill.de/karte/?erlangen-hugenottenplatz#/filter Tisch ist um 17:45 reserviert

Gemeinsames Abendessen im Beitrag enthalten 

Samstag den 16.3. ab

9 Uhr Programm 

• Kommunikation

       Referentin Kerstin Schimura (Profil habe ich angehängt)

12:00 Mittagspause bis 13 Uhr 

• Gruppenarbeit zu Regionalgruppenleiter*innen Themen 

17:00 Abendessen (muss von jedem selber getragen werden) entweder https://losteria.net/de/speisekarte/menu-della-casa/ oder https://steinbach-braeu.de/kontakt/ Tisch ist bestellt

19:00 gemeinsames Abendprogramm "Nachtwächtertour durch Erlangen" (Kosten übernimmt der Verein)

Sonntag den 17.3. 

 Abreise nach dem Frühstück 

Wir haben einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Zirndorf

Im Pinderpark 6
90513 Zirndorf

KFH Zentrum Zirndorf Tel. 091196522-0

Freitag 

und einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Erlangen 

KfH-Nierenzentrum

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,

wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 9. April 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen.

Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren.

Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren, 

liebe Mitglieder,

hiermit möchten wir Sie zu unserer nächsten Veranstaltung im Rahmen eines

Online-Austauschs am Montag, den 22.04.2024 ab 18:30 Uhr bis ca. 20:00 Uhr

zum folgenden Thema einladen:

"Die Formen der Nierenersatztherapie, was geht und wie geht es mir damit?"

Gemeinsam möchten wir uns mit Ihnen über ihre Erfahrungen sowie Vor- und Nachteile

der verschiedenen Nierenersatztherapien wie Hämodialyse, Peritonealdialyse

sowie Nierentransplantation austauschen.

Es werden erfahrene Mitbetroffene teilnehmen, mitdiskutieren und für Fragen zur

Verfügung stehen.

Über Ihre Anmeldung unter: schade@bnev.de freuen wir uns.

Sie erhalten einige Tage vor der Videokonferenz per ZOOM den Einwahlllink.

Haben Sie Fragen oder Anregungen, schicken Sie der AG Netzwerk eine Mail an

schade@bnev.de.

Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung und einen regen Austausch.

Mit freundlichen Grüssen

Ihre AG Netzwerk des BN e.V.

Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg, 

Nach einem  tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.

Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. 

Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?

Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. 

Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,

wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. 

Wir freuen uns auf Sie/Dich. 

Ihre 

Katja Keller 

RG-Freiburg 

Die moderne Kommunikationstechnik ist in unserem Leben heute allgegenwärtig und auch in der modernen Medizin ist sie nicht mehr wegzudenken. Dabei reicht die Spanne von der Erfassung von Vital- und Gesundheitswerten bis zu Videosprechstunden und der Einbeziehung von Experten per Telekolloquium. In unserer mittlerweile schon 10. Veranstaltung am 4. Mai 2024 wollen wir der Frage nachgehen, welche Methoden bereits zur Verfügung stehen, welche in der Entwicklung sind, aber auch welche Risiken damit möglicherweise verbunden sind. Einen einführenden Vortrag wird uns dazu Frau Dr. Dr. Wibke Düttmann-Rehnolds halten, die zur Telemdedizin an der Berliner Charité forscht. Ergänzt wird dieser Vortrag durch 2 Berichte von Mitgliederrn unserer Regionalgruppe, die bereits Erfahrungen mit der Telemedizin gesammelt haben und uns davon berichten werden. Gemeinsam wollen wir diskutieren, welche Erwartungen wir als Patienten an die Telemedizin haben.

Wie immer wird es auch Informationen zur aktuellen Entwicklung im Bereich PKD geben. Ebenso unser Mitbringbuffet und Verabredungen zur weiteren Arbeit in der Regionalgruppe.

Bitte meldet euch über das PKD-Portal an, damit wir gut planen können.

Schöne Grüße und alles Gute für euch bis dahin wünschen

Andreas und Anette

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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PKD-Treff Hannover

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Stadtzentrum Ricklingen 

Zeit:  18:00-21:00

Anmeldung: erbeten

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https://www.rare-diseases.eu/

Programme_at_a_glance.pdf

Teilnehmerin für den Verein:Carmen Teemer 

Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),

Bei unserem siebten Treffen am 16.Mai 2024 um 19 Uhr,

wollen wir wieder Spezialisten einladen. 

Unsere Anfrage wurde bestätigt, es wird Prof. Joosth Drenth an unserem Treffen teilnehmen. 

Es wir unter anderem die angehängte Folie vorstellen und offen für Fragen sein. 

Steckbrief:

Prof Joosth Drenth 

Amsterdam UMC

hat schon an mehrere Studien zur Zystenleber durchgeführt:

z.B. (um nur einige zu nennen)

Höherer Therapiebedarf bei polyzystischer Lebererkrankung bei weiblichen Patienten: Geschlechtsspezifischer Zusammenhang zwischen Lebervolumen und Therapiebedarf

Geschlecht, Genotyp und Lebervolumenprogression als Determinanten des Krankenhausaufenthaltsrisikos bei autosomal-dominanter polyzystischer Lebererkrankung

Erweiterung der klinischen Anwendung des Fragebogens zu polyzystischen Lebererkrankungen: Bestimmung eines klinischen Schwellenwerts für die Auswahl von Patienten für die Therapie

Heterozygotie von ALG9 im Zusammenhang mit einer autosomal-dominanten polyzystischen Lebererkrankung

 Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.

Um Anmeldung wird gebeten.

Wir freuen uns auf Euch/Sie. 

Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth

P.S. 

Was wir bei jedem Treffen wollen, 

wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:

• für regelmäßige Treffen 
• Krankheitsbild
• offene Fragen  
• Prävention
• Behandlungen 
• Transplantation 
• Forschungen 
• Austausch 
• Spaß

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Wir der Verein PKD Familiäre Zystennnieren e.V. werden an diesem Tag mit einem Infostand vor Ort sein, um Euch euche Fragen zu beantworten und euch mit Infomaterial zu versorgen.

Vielleicht habt Ihr auch Lust vorbei zukommen. 

 Ich Bitte um Anmeldung an:Vievien.dale@med.uni-greifswald.de

 Am Abend ist dann Beachparty (Karten siehe unten)

 PKD-Treff Minden 

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PKD-Treff Frankfurt

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt

Datum: 25. Mai 2024 (Samstag)

Zeit:  18:00 Uhr

Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis:
Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.

Kontakt: 
Frau Petra Köhler

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Liebe Mitglieder, Liebe Interessierte, 

Unser erstes Regionaltreffen in Dresden findet am 25.05.2024 im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.

Thema: Gesprächsrunde zum Thema alles rund um PKD  

Im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.

Haltestelle Nürnberger Ei  (Linie 8. 61)

Wir freuen uns auf Euren Besuch.

Gruß 

Dieter Mutscher und Evelyn Balsamo 

Sehr geehrte Damen und Herren, 

wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in

Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für

uns im Zusammenhang mit der Organtransplantation

ein wichtiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich

selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte

oder nicht.

Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit

dieser Thematik auseinanderzusetzen und bei

positiver Entscheidung zur Organspende auch einen

entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese

Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen.

Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein

Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur

Organspende getroffen zu haben.

Wenn dann Angehörige vor einer solchen

Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit

überfordert. Von daher halten wir es für wichtig,

dass wir uns alle mit der Thematik Organspende

beschäftigen und eine selbstbestimmte Entscheidung

dazu treffen.

Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung

über die Möglichkeiten zur Organspende und die

Möglichkeiten der Organtransplantation aufklären.

Am 01.06.2024 werden das UKGM und verschiedene

Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel

zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees,

mit freundlichen Grüßen,

Prof. Dr.A. Böning Fr. Dr. C. Hinck-Kneip Prof. Dr.W. Seeger

PKD Familiäre Zystennieren e.V wird mit einem Infostand vor Ort sein, kommt vor vorbei wir freuen uns über Euren Besuch.

Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen. Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt.

Im Wort Akzeptanz steckt „Tanz“ - und so werden  die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aka TKay-G aus Recklinghausen die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne. 

Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen. Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop. Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne.

Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de 

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Tag der Organspende 

Einladung zu unserem diesjährigem Patient*innen Symposium in Hannover (Beide Tage)

Freitag 14.6.2024 im G-Hotel Hannover  

• ab 13:00 Uhr   Registrierung
•      14:00 Uhr   Begrüßung
•      14:10 Uhr   Vortrag Resilienz *(Wir habe eine Referent*in gebucht: Thema: Sorgen und Herausforderungen der polyzystischen                                         Zystennieren und der Zystenleber und ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen im Alltag 
•      15:00 Uhr   Kaffeepause
•      15:30 Uhr  2.Teil Resilienz
•      17:00 Uhr   Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen
•      18:30 Uhr   Abendessen

Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr

• 10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen

         (vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack)

Block 1 

(Hörsaal + Hybrid) 

     (Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, 

     Frau Susanne Dammann)

•  10:40-11:00 Zystennieren – 

     aus der Sicht der Nephrologin

     (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für 

     Nieren- und Hochdruckerkrankungen)

•  11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen  (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie  und Endokrinologie)

• 11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen,  Zystensklerosierung  (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)

•  12:10-12:40 Mittagspause 

             (Catering vor dem Hörsaal) 

Block 2

(Hörsaal + Hybrid)

•  12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)

•  13:10-13:30 Nierentransplantation –Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter,  Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)

•  13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte

     bei PKD und Transplantation  (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)

•  14:10-14:15 Verabschiedung

            (Frau Susanne Dammann)

•  14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)
•  15:00 Uhr  Ende der Veranstaltung

Der Freitag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffeepause und Abendessen, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge

Der Samstag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffepause und ein Mittagsimbiss

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In diesem Jahr möchten wir zu unserem alljährlichen Patient*innen Symposium in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) einladen.

Dies ist  für die Veranstaltungmaske, wenn Sie nur am Samtag in der Klinik teilnehmen in Präsenz oder per Zoom teilnehmen wollen. 

Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr

Ort: Medizinische Hochschule Hannover, Hörsaal G / ZOOM (Die Veranstaltung beginnt um 10:30)

• Registrierung am  PKD e.V. Stand (Bei der Präsenzveranstaltung)

10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack (vor dem Hörsaal)

Block 1 (Hörsaal + Hybrid)

10:30-10:40 Begrüßung und Einführung (Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, Frau Susanne Dammann)

10:40-11:00 Zystennieren - aus der Sicht der Nephrologin (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)

11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)

11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)

12:10-12:40 Mittagspause (Catering vor dem Hörsaal)

Block 2 (Hörsaal + Hybrid)

12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)

13:10-13:30 Nierentransplantation – Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)

13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)

14:10-14:15 Verabschiedung (Frau Susanne Dammann) (Ende der ZOOM Veranstaltung

14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)

Kosten

• Kosten für Catering und Getränke und Informationsmaterial und Raummiete ( 15 € ) 
• Kosten für die ZOOM Teilnahme (5 €)
• Regionalgruppenleiter*innen bekommen 50 % Ermässigung auf Ihre Kosten (Teilnehmer*innen Gebühr, Fahrkosten und Übernachtung)
• Bei Emfänger*innen SGB II und SGB XII bitten wir Sie sich an die Servicestelle zu wenden unter servicestelle@pkdcure.de 

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,

wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 20. Juni 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen.

Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren.

Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Der Bundesverband Niere e.V. (BNeV) veranstaltet seinen diesjährigen Tag der Arbeitskreise für die Mitglieder des BNe.V.,

somit ist Anmeldung für Mitglieder von PKD Familiäre Zystennieren e.V. möglich, dieser findet 

im Hotelpark Königshof  findet am 22. und 23. Juni 2024 statt.

Wir werden im Avalon 38154 Königslutter am Elm zu Gast sein.

Samstag, 22. Juni 2024

12.00 Uhr Get together, Imbiss

13.00 Uhr Fachvortrag: Eurotransplant -Organallokation als internationale Aufgabe

13.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 1

15.00 Uhr Kaffeepause

15.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 2

19.00 Uhr Abendessen/ gemütliches Beisammensein

Sonntag, 23. Juni 2024 

08.00 Uhr Bewegung und Yoga

08.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 3

10.30 Uhr Kaffeepause

11.00 Uhr Plenum -

Arbeitsergebnisse /Ausblick

13.00 Uhr Mittagessen

anschließend Abreise

Die Anmeldung ist über das angehängte Formular möglich. 

PKD-Treff Hamburg 

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

.

Ort:  22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze

Zeit:  14:00-16:00

Anmeldung: erbeten

Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
 

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige, 

Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.

Wir wollen uns am 17.07.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.

Eure 

Urte Strauß

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Von der Notwendigkeit einer Patientenverfügung.

Wer sie nicht hat, sollte sie haben. Und wer sie besitzt, ist meist unsicher, ob sie

wirklich alles berücksichtigt. Wie also formulieren Sie Ihre Patientenverfügung

wasserfest und nachhaltig? Und worin besteht der Unterschied zwischen einer

Patientenverfügung, einer Vorsorgevollmacht und einer Betreuungsverfügung?

Sachkundige Auskunft gibt uns diesmal Frau Annett Ratsch vom Caritasverband

Leipzig e.V., Seniorenverband Mitte

Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und

Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.

 PKD-Treff Minden 

 In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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PKD-Treff Hannover

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Stadtzentrum Ricklingen 

Zeit:  18:00-21:00

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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SYMPOSIUM 2024

LEBENDORGANSPENDE UND TRANSPLANTATION

http://slod-ev.de/termine/

Vortrag zum Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung 

Am 7.9.2024 von 14:00-16:00 in der Zinnschmelze im SAAL im Untergeschoss.

Die Referentin wird Frau Sabrina Thaden sein.

Frau Thaden hat unsere Ernährungsbroschüre mit geschrieben.

Profil:

https://nutrition-master.de/

PKD-Treff Hamburg 

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

.

Ort:  22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze

Zeit:  14:00-16:00

Anmeldung: erbeten

Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
 

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige, 

Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.

Wir wollen uns am 18.09.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.

Eure 

Urte Strauß

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PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Vorab Information, näheres kommt im Sommer !!!!!

Sehr geehrte Damen und Herren,

Am Samstag, den 19.10.2024 veranstaltet die Klinik und Poliklinik für Chirurgie von 9:00 bis 15:30 Uhr einen Arzt-Patiententag im Hörsaaltrakt des Klinikums rechts der Isar.

Wie schon im letzten Jahr wird auch die Transplantationsmedizin vertreten sein und mit Experten-Fachvorträgen zu den Themen „Organspende, Nierentransplantation, Sport an Dialyse und nach Transplantation, Nebenschilddrüsenerkrankungen an Dialyse Lind nach Transplantation" ein sehr buntes Programm für Patienten auf der Warteliste, bereits Transplantierte und Interessierte anbieten.

Im zweiten Teil, nach der Mittagspause, möchten wir wieder ein Forum in den Räumen vor den Hörsäalen anbieten, auf dem sich die Besucher unter dem Motto „Meet the Expert' zu einzelnen Themen speziell informieren können und vor allem mit den Referenten, Patientenverbänden, Medizintechnikherstellern, Phamazie-Vertretern und auch gegenseitig austauschen können.

I

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

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 PKD-Treff Minden 

 In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

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PKD-Treff Hannover

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Stadtzentrum Ricklingen 

Zeit:  18:00-21:00

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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