04.09.2017 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag

Verschaffen Sie PKD zu mehr Aufmerksamkeit

Zystennieren (PKD) betrifft 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern.

Am Montag, dem 4. September 2016 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: PKD-Aufmerksamkeits-Tag. Dieser Tag findet europaweit, in den USA und in Kanada statt.

Ihre Stimme ist gefragt!

Für die häufigste Ererkrankung sensibilisieren

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel:
Eine Therapieform und Heilungsmöglichkeit für Zystennieren (PKD).

Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können!

So einfach geht's:

Ankündigung - Sonntag, der 06. 09.2015:

1. Drucken Sie das Schild aus (hier Downloaden)
2. Ergänzen Sie den Text auf dem Schild.
3. Schießen Sie ein Foto von Ihrem Schild (gerne auch mit Ihnen persönlich)
4. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.
   Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDAufmerksamkeitsTag

 

Weitere Möglichkeiten finden Sie hier: http://bumppkd.com/de/mach-mit/

Was sind Zystennieren (PKD)? Aufklärungskampagne

Lassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen:
Montag

Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:

PKD-Aufmerksamkeits-Tag

FAKT 1: Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung! Machst Du mit?
Jetzt spenden

Dienstag

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PKD-Aufmerksamkeits-Tag

FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter www.spenden.pkdcure.de

Mittwoch

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PKD-Aufmerksamkeits-Tag

FAKT 3: Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter.

Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch?

Wir freuen uns sehr, wenn Sie uns anschließend von den Reaktionen Ihrer Freunde und Bekannte berichten.

 

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Kampagne "Gemeinsam gegen PKD"

Vorankündigung:

Unter dem Motto „Gemeinsam gegen PKD" startet ab dem 04.09.2017 eine Aufklärungskampagne der europäischen Patientenorganisationen. PKD Familiäre Zystennieren e.V. Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden.

Was ist PKD?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 5 Millionen Menschen betroffen sind.
Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 50-Fache ihrer normalen Größe anwachsen.

Ziel der Initiative

„Ziel unserer Initiative ist, in der Öffentlichkeit breiteres Wissen zu PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren, damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor allem betroffene Familien unterstützen können. Wir möchten mit unserem Engagement Betroffenen und Angehörigen mehr Hoffnung und Lebensqualität schenken", so Uwe Korst, der Vorsitzende des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Unterschiedliche Aktionen und Materialien der Kampagne sollen dazu beitragen, dass sich Menschen für PKD engagieren. Geplante Maßnahmen sind unter anderem eine Website, eine Spendenhomepage, Anstecknadeln und vielfältig einsetzbare Informationsbroschüren für lokale Veranstaltungen.

Mitmachen

Die Kampagne beginnt am 04.09.2017. Dann finden Sie hier auch den Link zur europäischen Kampagnenseite.

Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. ist die Anlaufstelle für Betroffene mit der seltenen Erkrankung „Zystennieren" und deren Angehörige in Deutschland. Die drei Säulen Selbsthilfe, Prävention und Forschung kennzeichnen den Verein.

Zusammenfassung

Was:         Gemeinsam gegen PKD (Give PKD the bump)

Wann:       Ab dem 04.09.2017 bis zum 30.09.2017

Wo:           www.bumpPKD.com
                (Link ab dem 09.09.2016 für eine Teaserwebseite und 30.09.2016 für die vollständige Seite)

                Ebenso auf den Social Media Kanälen

Kontakt:   Korst@pkdcure.de oder 06251 550 4748

Medien:    und Bilder (Link ab dem 09.09.2016)

 

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10. Benefiz-Nierentour

Die TuS-Griesheim Radsportverein als erfahrener Radsportverein lädt zur 9. Benefiz-Nierentour für den guten Zweck ein.

Die Erlöse sind für den Verein PKD e.V. für Betroffenen mit einer erblichen Nierenerkrankung (Zystennieren). Viele von ihnen führen ein aktives Leben - sind vielleicht Sportler wie wir - und müssen oftmals ihr Hobby gegen eine Zeit an der Dialyse-Maschine eintauschen. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie nierenkranke Menschen.

Datum:          Samstat, 09. September 2017
Start/Ziel:    Griesheim (TUS Radsport, Sterngasse 75, 64347 Griesheim / Hegelsberghalle)
Startgebühr: 12,- EUR und optionale Spende

Streckeninfo: 118 km, 800 hm, 3 RTF-Punkte, Start ab 08:00 Uhr
                     76 km, 600 hm, 2 RTF Punkte - Start ab 10:00 Uhr
                  

Infos wie Startzeit, Strecke: Registrierung ab 07:30 Uhr, Abfahrt in Gruppen ab 08:00 Uhr bzw. 10:00 Uhr

Jetzt Online anmelden

 

Mehr erfahren unter www.benefiz-nierentour.de

 

9. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie

In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.

Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. 

Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.

 

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