https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=eWhaUTJRd3pySk9KL0gxaDdqRE04QT09

Meeting-ID: 625 155 0474
Passwort: darmstadt

Themen

Programm und Vorträge: siehe Web: symposium.pkdcure.de

Teilnehmer vor Ort: Stefan (Moderation), Gerhard, Uwe (Begrüßung, Technik)

 Hotelübernachtung: gebucht 2 EZ für 1 Ü für Uwe und Stefan (ggf. Premier Inn)

Raum: offen (Prof. Heemann fragen), Pavillion?

Technik:

Videoübertragung mittels YouTube (vorheriger Test notwendig)

Anmerkung: Folien sollten vorab als PDF vorhanden sein.

Rechner von Stefan mitbringen? (besser Rechner vom Techniker)

Netzanbindung vor Ort: Techniker München

Webseite: editorische Verbesserungen umsetzen.

tbd.

Sichtbar machen, Aufmerksamkeit schaffen: Wie so viele Termine wird auch der #RareDiseaseDay dieses Mal hauptsächlich im World Wide Web stattfinden. Doch die Anliegen der Seltenen müssen gehört werden! Gemeinsam können wir Aufmerksamkeit schaffen - auch im Internet. Machen Sie mit: Zeigen Sie, dass die SELTENEN VIELE sind oder, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Anliegen unterstützen.

Was macht Sie stark?

Erzählen Sie uns, was Sie stark macht und motiviert, gerade jetzt und schenken Sie anderen Menschen Mut! Schicken Sie uns Ihre Mutmach-Geschichte mit Foto, die wir dann veröffentlichen. Und/Oder teilen Sie Ihre Mutmach-Geschichten selbst in den Social-Media-Kanälen. Posten Sie Ihre Aktionen und Ihre Unterstützung auf Facebook, Instagram, Twitter. Verwenden Sie #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele. LIKEN UND TEILEN SIE!

In mehr als 60 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt. Werfen Sie dazu einen Blick auf die offizielle Plattform zum Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org

Oder unser Video über Zystennieren.

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren

In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Auch Sie können sich beteiligen! Zum Beispiel mit einer eigenen Aktion in Ihrer Stadt, in Ihrer Region oder Sie schließen sich einfach an eine Veranstaltung an.

Rufen Sie an unter 06251 550 4748

ARPKDler aufgepasst!

NEOCYST veranstaltet am 6. März 2021 einen ARPKD Patiententag. Betroffene und deren Familien sind herzlich dazu eingeladen sich spannende Vorträge zur Erkrankung und aktueller Forschung anzuhören, und sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Der gegenseitige Austausch ist einer der Grundpfeiler unseres Vereins und ein ganzer Tag speziell für ARPKD somit ein Gewinn für Betroffene.

Sollte es aufgrund der aktuellen Umstände nicht möglich sein, diesen Tag als Präsenzveranstaltung abzuhalten, so wird ein online-Format erstellt. Sobald es wieder möglich ist, folgt eine Präsenzveranstaltung zum persönlichen Kennenlernen und Austausch.

Wir sind mit von der Partie, wer noch?

Weitere Infos unter: www.neocyst.de

Hallo Ihr,

Noch ist Winter aber die schönen Tage geben uns das Gefühl von Frühling.

Wir haben uns lange nicht gesehen und da dachten wir uns,

wir müssen mal wieder ein treffen machen.

Leider lässt Corona im Moment ein  persönliches Treffen nicht zu,

ABER wir möchten Euch ein  Zoom-Meeting anbieten.

Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen.

Liebe Grüsse,

Susanne

dammann@pkdcure.de

& Marc

huebner@pkdcure.de

PKD-Mitgliederversammlung - Online

wir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 27.03.2021, auch diesmal Online.

Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2021)

Ort:       Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten rechtzeitig Zugangsdaten
Zeit:      Samstag, 27.03.2021 ab 14:00 Uhr bis etwa 16:00 Uhr

Einladung:

siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Februar

Mitgliederversammlung

Tagesordnung zur Mitgliederversammlung:
1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit
2. Bericht des Vorstands
3. Bericht Finanzen
4. Bericht über die Kassenprüfung
5. Entlastung des Vorstands
6. entfällt
7. Anträge gemäß Beschlussvorlage (u.a. Finanzplan 2021, Mitgliederordnung, Satzungsänderung) / Verschiedenes

Anträge zur Mitgliederversammlung sollen dem Vorstand spätestens am 20.03.2021 vorliegen. In der beigefügten Beschlussvorlage finden Sie einen Link (www.mitgliederversammlung.pkdcure.de ) zum Geschäftsbericht 2020 und weiteren Unterlagen. Gerne senden wir Ihnen auch Ihr persönliches Exemplar zu.

Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06251 5504748. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.03.2021 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll.

Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich.

Herzliche Grüße

Hallo Ihr,

Bei unserem letzten Treffen haben wir ausgemacht , dass wir uns Ende Mai wieder treffen wollen.

Die Regionalgruppe Hamburg kommt trotz Corona relativ regelmäßig zusammen, leider nicht in voller Stärke( nicht jeder mag Treffen im Internet) , aber es ist Dank der Impfungen ein Licht am Horizont. Dann werden wir uns natürlich wieder persönlich treffen. 

ABER jetzt möchten wir Euch wieder ein  Zoom-Meeting anbieten, am 29.5.21 von 14:00-16:00 Uhr.

Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen.

Liebe Grüsse,

Susanne

dammann@pkdcure.de

& Marc

huebner@pkdcure.de

PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Thema: Regionalgruppe Hamburg
Uhrzeit: 29.Mai.2021 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/87378788037?pwd=L2ZFYWc1NkxYNEFPWkNmQmJlcjE2UT09

Meeting-ID: 873 7878 8037
Kenncode: xxx

TAG DER ORGANSPENDE am 05. Juni 2021

+++  zentralen Großveranstaltung Virtuell +++

Am Samstag, den 5. Juni 2021, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung

\"Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\"

RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende.

WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden.

LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können.

Ziel des Tages

Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\".

Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.

Motto:

„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“

Wo:e

Wann:

10 bis 18 Uhr

Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert

\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann.

Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen

Mehr zur Organspende

Fakten zur Organspende

18. PKD-Symposium am 19.06.2021 (Online)

Einhaltung der Hygiene Vorschriften nach COVID19 erforderlich!

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie

Teilnahmegebühr

Mitglied:  0,-- EUR

Gast:        0,-- EUR

Spende erwünscht

Moderation & Leitung:

Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)

Samstag, 19. Juni 2021 (vorläufiges Programm)

Programm (in der Klinik rechts der Isar)

Ort:

Klinikum rechts der Isar

Plakat zur Veranstaltung

Das Plakat zum Download (bitte in der Nephro-Praxis aushängen /lassen).

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden

Programmflyer zur Veranstaltung

04.09.2021 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag

Verschaffen Sie PKD zu mehr Aufmerksamkeit

Zystennieren (PKD) betrifft 80.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern.

Am Montag, dem 4. September 2021 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: PKD-Aufmerksamkeits-Tag. Dieser Tag findet europaweit, in den USA und in Kanada statt.

Ihre Stimme ist gefragt!

Für die häufigste Ererkrankung sensibilisieren

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel:
Eine Therapieform und Heilungsmöglichkeit für Zystennieren (PKD).

Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können!

So einfach geht's:

Ankündigung - Sonntag, der 06. 09.2015:

1. Drucken Sie das Schild aus (hier Downloaden)
2. Ergänzen Sie den Text auf dem Schild.
3. Schießen Sie ein Foto von Ihrem Schild (gerne auch mit Ihnen persönlich)
4. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.
   Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDAufmerksamkeitsTag

Weitere Möglichkeiten finden Sie hier: http://bumppkd.com/de/mach-mit/

Was sind Zystennieren (PKD)? Aufklärungskampagne

Lassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen:
Montag

Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:

PKD-Aufmerksamkeits-Tag

FAKT 1: Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung! Machst Du mit?
Jetzt spenden

Dienstag

Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:

PKD-Aufmerksamkeits-Tag

FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter www.spenden.pkdcure.de

Mittwoch

Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:
PKD-Aufmerksamkeits-Tag

FAKT 3: Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter.

Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch?

Wir freuen uns sehr, wenn Sie uns anschließend von den Reaktionen Ihrer Freunde und Bekannte berichten.

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg,

wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 15 Personen treffen.Bitte meldet Euch an.

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.
Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt, an dem man von der Krankheit das erste mal erfährt, bis zur erfolgreichen Transplantation.
Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 
und/oder Marc Hübner 

12. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie

Mehr Infos: Krongress-Webseite

Veranstalter
Aey Congresse GmbH
Seumestr. 8
Tel. 030 29006594
Fax 030 29006595

 

Themenblöcke

Berufspolitische Entwicklungen

Niere als Teil von Systemerkrankungen (z.B. PKD)

Transplantation

Heimdialyseverfahren

Antikoagulation

Pädiatrische Nehroplogie

Bildgebende Verfahren

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Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg,

wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 20 Personen treffen.Bitte meldet Euch an.

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.
Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt, an dem man von der Krankheit das erste mal erfährt, bis zur erfolgreichen Transplantation.
Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 
und/oder Marc Hübner 

PKD-Treff

Zwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz - meine Rechte als Patient

Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich eien Blick in meine Patientenakte werfen?

Lassen Sie uns am 12. November 2021 mit Linda Blume, Beraterin für Sozialversicherungsrecht von der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH, ins Gespräch kommen.

Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gerne können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.

Ort:  Lampestraße 1, dritte Etage / 04107 Leipzig

Zeit:  17:00 bis ca. 18:30 Uhr

Anmeldung: ja

Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Vielen Dank!

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Weltdiabetestag - 14. November