PKD-Abendsymposium

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Wir laden Sie herzlich ein

Wo:
Uniklinik Köln

Hörsaal des Max-Planck-Instituts für Biologie des Alterns,
Joseph-Stelzmann-Straße 9B,
50931 Köln

Wann: Freitag, den 10. Mai 2019

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Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

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Das Programm

17:00 Uhr - Registrierung

17:30 Uhr - Begrüßung

17:45 Uhr - Zystennnieren im Überblick -
                  Wie kann ich die Erkrankung beeinflussen?
                  Prof. Dr. Thomas Benzing

18:15 Uhr - Zystennieren und Kinder
                  Neue Leitlinien und der Alltag
                  Priv-Doz. Max Liebau

18:45 Uhr - (Neue) Therapien und Erfahrungen
                  AD(H)PKD-Register, Ausblick,
                  Priv.-Doz. Dr. Roman-Ulrich Müller

19:15 Uhr - Warum ist Forschung für PKD so wichtig?
                  Forschungslandschaft in Deutschland, Themen
                  Prof. Dr. Bernhard Schermer
          

19:45 Uhr - Noch Fragen offen und Imbiss

20:00 Uhr - Ende der Veranstaltung

 

Plakat und Flyer zum Download

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden!

Download Plakat (239 kB als PDF)

 

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Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.

 

Parkplätze gibt es in der Nähe im Klinikum.

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR.

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Radelbegeisterte,

viele von Ihnen haben bereits an einer der Radtouren für die Organspende teilgenommen. Danke für dieses Engagement.

In diesem Jahr, am 11. Mai 2019 wollen wir die Tour zum vierten Mal durchführen.

Die Information der Bevölkerung zum Thema Organspende und Transplantation ist unser Ziel. Vielleicht können wir auch auf politischer Ebene eine Verbesserung der Spendersituation und der Gesetzgebung erreichen.

Wenn Sie sich ebenfalls für dieses Thema einsetzen möchten, laden wir Sie ein, an dieser Radtour teilzunehmen.

Wir werden wieder in Marburg am PHV-Dialysezentrum starten und zum Abschluss gemeinsam in Kirchhain bei der Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst ankommen. Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt.

Der Flyer zur Tour wird in Kürze fertig sein und an Sie per Mail verschickt.

Wir haben neue Trikots beschafft, die ausschließlich an angemeldete TeilnehmerInnen ausgegeben werden.

Eine Anmeldung ist notwendig. (Anmeldung bei Klaus Zinnecker)

Nachfolgend die Informationen zur Tour:

Die Teilnahme an der Tour ist kostenlos.

Start:  10:00 Uhr (Trikot-Ausgabe)  PHV-Dialysezentrum, Schuberstr. 8,             35043 Marburg  - Startverpflegung  (Parkplätze am Landratsamt, Im Lichtenholz 60, 35043 Marburg)

Fahrstrecke ca. 28 km  (Teilweise mit Polizeibegleitung)  über Marktplatz (Kundgebung), MR-Wehrda (Info-Stand bei BEGRO), Kirchhain (Abschlussveranstaltung)

Die Teilnahme an der Tour erfolgt auf eigene Gefahr. Mit Ihrer Anmeldung entbinden Sie den Veranstalter von jeglicher Haftung.

Während der Fahrt ist unbedingt ein Fahrradhelm zu tragen!                                  Den Anweisungen der Organisatoren ist Folge zu leisten.

Ziel:  Ca. 15:00 Uhr  Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst, Niederrheinische Straße 29, Kirchhain, mit abschließendem Grillen

Rückfahrtmöglichkeiten: Selber organisiert oder Zugfahrt nach Marburg mit kostenlosem Gruppenticket oder eventuell Rücktransfer mit Begleitfahrzeug und Fahrradmitnahme.

Fahrrad-Trikot: Bei der Anmeldung bitte die Größe angeben!!

 

Organisation und Ansprechpartner:

Landkreis Marburg-Biedenkopf, Fachbereich Gesundheitsamt

Dr. Nils Ludwig, Schwanallee 23, 35037 Marburg

E-Mail:  LudwigN@marburg-biedenkopf.de

 

Förderverein Organspende Marburg e. V.

Monika Bäcker

E-Mail:  monika.baecker@gmx.de

Dieter Oberländer

E-Mail: hedi.oberlaender@web.de

Klaus Zinnecker

E-Mail: klaus.zinnecker@web.de

 

Anmeldungen an:

Klaus Zinnecker, Weimarer Str. 2, 35083 Wetter

Telefon:  06423/963990

E-Mail:  klaus.zinnecker@web.de

Bitte geben Sie bei der Anmeldung an, ob Sie Patient (Transplantierter, Dialysepatient), Angehöriger oder Unterstützer der Tour sind.

Diese Angaben sind natürlich freiwillig. Falls Sie mit Fotos Ihrer Person nicht einverstanden sind, geben Sie das bei der Anmeldung an.

Ihre Daten werden ausschließlich zur Organisation der Radtour für Organspende verwendet.

 

Ich freue mich auf Ihre Anmeldung.

Für das Orga-Team

Klaus Zinnecker

PKD-Treff Berlin

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren

Zeit:  19:30 Uhr

Anmeldung: notwendig.

Inhalte:

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung.

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Anfahrt:

z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen.

An dieser Veranstaltung wird Herr Dr. Tobias Schäfer von der Universitätsklinikum Freiburg teilnehmen, um mit den Teilnehmern zu sprechen.

Jährlich am 17. Mai

Bluthochdruck

In Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten.

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Bluthochdruck bei ADPKD

Zystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck.

Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck.

Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen.

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PKD Regionaltreffen Frankfurt

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Saalburgstrasse1, 60385 Frankfurt

Zeit:  19:00

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.

Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.

Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Petra Köhler

 

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Anreise:

U- Bahn Haltestelle U4, Bornheim Mitte. Die U4 fährt direkt vom Hauptbahnhof. Es gibt auch ein Parkhaus in der Nähe.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Patiententag Nierenlebendspende

Einne Informationsveranstaltung für Patienten auf der Warteliste, Betroffene, Eltern, Freunde, Angehörige und behandelnde Ärzte

 

Näheres siehe Flyer (Webseite der Uniklinik)