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Events 2018
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| January | |||||||||||||||||
| do 18.01.18 19:00 | PKD-Treff-Wendlingen Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Wendlingen, Restaurant DaMamma Zeit: 19:00 Anmeldung: per emailerbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| February | |||||||||||||||||
| Sat 03.02.18 09:30-14:00 | 14. PKD-Symposium Köln Description »14. PKD-SymposiumFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Wir laden Sie herzlich einWo:
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| Mo 26.02.18 20:00 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Description »PKD-Treff Berlin (Tisch für 8 Personen reserviert)
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 20:00 Uhr Anmeldung: notwendig. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 28.02.18 | Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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| March | |||||||||||||||||
| do 08.03.18 ganztägig | Weltnierentag 2018 - World Kidney Day (WCK) Description »Weltnierentag am 08. März 2018Nieren und Frauengesundheit ist das Thema des Weltnierentags 2018. Die Chronische Nierenerkrankung (CKD) ist ein weltweites Gesundheitsproblem mit den negativen Folgen von Nierenversagen und vorzeitigem Tod. CKD betrifft weltweit etwa 195 Millionen Frauen und ist derzeit die 8. häufigste Todesursache bei Frauen mit fast 600.000 Todesfällen pro Jahr. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. Nieren und Frauengesundheit ist Thema des Weltnierentags 2018Nieren und Frauengesundheit ist das Thema des Weltnierentags 2018. Die Chronische Nierenerkrankung (CKD) ist ein weltweites Gesundheitsproblem mit den negativen Folgen von Nierenversagen und vorzeitigem Tod. CKD betrifft weltweit etwa 195 Millionen Frauen und ist derzeit die 8. häufigste Todesursache bei Frauen mit fast 600.000 Todesfällen pro Jahr. Das Risiko, an chronischem Nierenversagen (CKD) zu erkranken, ist bei Frauen mindestens genauso hoch wie bei Männern und kann sogar höher sein. Nach einigen Studien ist die Wahrscheinlichkeit einer Entwicklung von CKD bei Frauen im Vergleich zu Männern mit einer durchschnittlichen Prävalenz von 14% bei Frauen und 12% bei Männern höher [3]. Allerdings ist die Zahl der Dialysepatienten geringer als die der Männer. Mindestens drei Hauptgründe wurden bisher erkannt:
Es besteht in der Tat ein eindeutiger Bedarf, sich mit Fragen des gerechten Zugangs zu Gesundheitsversorgung für Frauen zu befassen, wo es derzeit fehlt, und das Bewusstsein und die Bildung zu schärfen, um den Zugang von Frauen zu Behandlungen und besseren Gesundheitsauswirkungen zu erleichtern. Nierenerkrrankung und SchwangerschaftDas Chronisches Nierenversagen gilt auch als Risikofaktor für ein negatives Schwangerschaftsergebnis und eine verminderte Fruchtbarkeit. Die Frauen mit chronischer Nierenerkrankung haben ein erhöhtes Risiko für negative Ergebnisse für die Mutter und das Baby; Schwangerschaften bei Frauen mit fortgeschrittener chronischer Nierenerkrankung sind mit hohen Raten von hypertensiven Störungen (Bluthochdruck) und Frühgeburten am schwierigsten [9]. Auch bei reduzierter Fruchtbarkeit ist eine Schwangerschaft möglich, wenn auch selten während einer Dialyse. Bei der Dialyse bessern sich die Ergebnisse bei intensiver (täglicher oder fast täglicher) Dialysebehandlung und erfordern daher spezielle Programme für Frauen im gebärfähigen Alter [10]. Quelle(n) und Quellenangaben: http://www.worldkidneyday.org/2018-campaign/2018-wkd-theme/ Zystennnieren - eine der häufigsten, genetischen Erkrankungen„Familiäre Zystennieren" ist eine der seltenen und vererbbaren Nierenerkrankungen. Bei den Betroffenen bilden sich mit Flüssigkeit gefüllte Zysten in den Nieren. Die einzelnen Zysten können dabei unterschiedlich groß werden, von der Größe einer Erbse bis hin zu der Größe einer Orange, wodurch sich die Nieren stark vergrößern und damit auch andere Organe beeinträchtigen können. Sinkt im Laufe der Erkrankung die Nierenfunktion soweit ab, dass die Nieren ihre Aufgaben nicht mehr selbst bewältigen können, wird die betroffene Person dialysepflichtig oder eine Nierentransplantation wird notwendig. Frühzeitiges Handeln ist wichtig. Nur wer informiert ist hat die Chance, den Krankheitsverlauf durch eigenes Handeln zu verlangsamen.
Aktionen zum WeltnierentagJedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. Jetzt Spenden | ||||||||||||||||
| do 15.03.18 | 42. Nephrologisches Seminar Description » | ||||||||||||||||
| Sat 17.03.18 11:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Infotag Description »PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen)
Vorträge und Mitgliederversammlung Programm am 17.03.201811:00 Uhr - Begrüßung 11:15 Uhr - Erklärvideo Zystennieren 11:30 Uhr - Vortrag N-ichtmedizinische Belastungen (Uwe Korst) 12:30 Uhr - Mittagspause Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung Übernachtungsmöglichkeit im Commundo-Hotel (selbst zu buchen) hier anmelden zur Mitgliederversammlung
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| Sat 17.03.18 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung (nach dem Infotag) Description »PKD-Mitgliederversammlung
Vorträge und Mitgliederversammlung Programm:1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit Mitgliederversammlung15:00 Uhr - Mitgliederversammlung 17:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung Übernachtungsmöglichkeit im Commundo-Hotel (selbst zu buchen) | ||||||||||||||||
| Sat 17.03.18 15:00-17:00 | Treffen Regionalgruppe Hamburg am 17.03.2018 Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Zinnschmelze, Maurienstraße 19, 22305 Hamburg Zeit: 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Bei den ersten Treffen haben wir uns recht intensiv mit medizinischen Themen beschäftigt. Jetzt haben wir ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, vorgesehen. Aber vielleicht ergeben sich auch Gespräche über den urlaub. Denn auch Dialysepatienten und Transplantierte fahren gerne in den Urlaub. Parkplätze gibt es direkt vor der Tür. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 22.03.18 16:00 - 18:00 Uhr | Regionalgruppentreffen Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||||
| Wed 28.03.18 18:30 - 20:00 | PKD-Treff Leipzig: Patientenrechte Description »PKD-Gruppe Leipzig Treff
Zum Thema "Zystennieren - Was sind unsere Patientenrechte" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:04107 Leipzig, Lampestraße 1, 6. Etage Treffpunkt:Stichwort "PKD-Treff" | ||||||||||||||||
| April | |||||||||||||||||
| do 12.04.18 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||
| do 12.04.18 19:00 | RG BW-Wendlingen/Stuttgart Description »PKD Treffen | ||||||||||||||||
| do 12.04.18 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||||||||||||||
| Sat 14.04.18 19:30 | Lions Konzert zugunsten PKD e.V. Description »"Papa's Finest Boogie Band" im Bürgerhaus in Hofheim-MarxheimWir danken dem Lions Club Hofheim Rhein Main für die Unterstützung unseres Anliegens für Betroffenen mit Zystennieren. Ort: Bürgerhaus Marxheim, Ahornstraße 11, 65719 Hofheim am Taunus Zwischen Wiesbaden und Frankfurt, im Ortsteil Marxheim der Kreisstadt Hofheim am Taunus, liegt das 2011 fertiggestellte Bürgerhaus Marxheim. Datum: 14. April 2018 Zeit: 19:30 Uhr (Einlaß ab 18:00 Uhr Eintritt: 15 EUR (gerne auch etwas mehr) Anmeldung: durch Zahlung auf das Konto: Gesellschaft der Freunde der Lions e.V. IBAN: DE31 5125 0000 0002 2024 50 Stichwort: Benefizkonzert 2018 Die Karten werden dann am Eingang hinterlegt. Über LionsLions sind Männer und Frauen, die ihre Zeit und ihr Engagement für humanitäre Zwecke zur Verfügung stellen. Mit dem Erlös unserer Aktivitäten finanzieren und unterstützen wir Hilfsprojekte und bedürftige Menschen. Wir helfen regional, national und weltweit; eben dort, wo die Not am größten ist. Ausgehend von einem aktuellen Bericht der Lions-Clubs wird geschätzt, dass jeder Lions-Club weltweit jährlich etwa 9.900 US-Dollar (7.600 EUR) für wohltätige Zwecke spendet, was eine Gesamtsumme von 449 Millionen US-Dollar (342 Mio EUR) ergibt. Die Lions-Club-Mitglieder leisten jedes Jahr 76 Millionen Stunden ehrenamtliche Arbeit. Dies entspricht der jährlichen Arbeit von 36.500 Vollzeitbeschäftigten.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 28.04.18 09:00-12:30 | Patiententag Nierenlebendspende Description »Näheres siehe Flyer (Webseite der Uniklinik) | ||||||||||||||||
| May | |||||||||||||||||
| Tue 15.05.18 18:00 Uhr | PKD-Treff in Gießen Description »Thema: Nieren und Knochenstoffwechsel -- Was hat die Niere mit den Knochen zu tun? Referenten: Herr Dr. med. Parvis Farahmand, Nephrologe PHV Marburg und Herr Dr. med. Andreas Feustel, Nephrologe PHV Gießen Beide betreuen seit vielen Jahren Patienten mit Zystennieren, Nierentransplantierte und Dialysepatienten und stehen Ihnen gerne für Ihre Fragen zur Verfügung. | ||||||||||||||||
| do 17.05.18 | Welthypertonie-Tag Description »Jährlich am 17. Mai Bluthochdruck
In Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||||||||||||||
| Tue 29.05.18 17:30 Uhr bis 20:30 Uhr | PKD-Abendsymposium Lebendspende mit DaVinci Description »PKD-Abendsymposium (im Vorfeld zum Tag der Organspende)Neu ist, dass die Spenderniere sowohl laparoskopisch entnommen wie auch laparoskopisch transplantiert werden kann, nämlich mit Hilfe des Operationsroboters Da Vinci®. In den Transplantationszentren Homburg und Halle (Saale) sind im Sommer dieses Jahres jeweils zwei solche Nieren-Lebendtransplantationen vorgenommen worden, teilte Professor Paolo Fornara vom Nierentransplantationszentrum an der Universität Halle-Wittenberg beim Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) in Leipzig mit. So war auf Initiative von Professor Michael Stöckle von der Universität des Saarlandes, wo die ersten beiden roboterassistierten Nieren-Lebendtransplantationen in Deutschland stattgefunden hatten, eine einjährige Vorbereitungsphase der Arbeitsgemeinschaft Nierentransplantation der Deutschen Gesellschaft für Urologie mit tierexperimentellen und klinischen Maßnahmen vorausgegangen.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Uniklinikum Homburg Zeit: 17:30 Uhr bis 20:30 Uhr Anmeldung: erbeten
Vorläufige Themen:17:30 Uhr - GetTogether/Registrierung 18:00 Uhr - Begrüßung 18:15 Uhr - Erklärvideo Zystennnieren (15 min) 18:30 Uhr - Voraussetzungen zur Lebendspende und Nachsorge (30 min) 19:00 Uhr - Lebendspende/ Transplantation mittels DaVinci (roboterassistiert) (45 min) 19:45 Uhr - Erfahrungsbericht von Frau Claudia Ernzerhoff (15 min) 20:00 Uhr - Noch Fragen offen (15 min)
Weitere InfosVeröffentlichung zu DaVinci (r) , lesen
Parkplätze gibt es direkt vor der Tür. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| June | |||||||||||||||||
| Sat 02.06.18 15:00-17:00 | Treffen Regionalgruppe Hamburg Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Zinnschmelze, Maurienstraße 19, 22305 Hamburg Zeit: 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Bei den ersten Treffen haben wir uns recht intensiv mit medizinischen Themen beschäftigt. Jetzt haben wir ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, vorgesehen. Aber vielleicht ergeben sich auch Gespräche über den urlaub. Denn auch Dialysepatienten und Transplantierte fahren gerne in den Urlaub. Parkplätze gibt es direkt vor der Tür. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 19.06.18 19:00-21:00 | ABGESAGT: PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||||||||||||||
| do 21.06.18 16:00 Uhr | Regionalgruppentreffen Neustadt/Weinstrasse Description »
Gedankenaustausch, Erfahrungsberichte, Neuigkeiten und Anregungen.
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| Sat 23.06.18 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »Programm zum Patientenforum
Programm Patientenforum Nierentransplantation09:00-09:25 Weltnierentag 2018 – Kidneys and Women's Health - Geschlechtsspezifische Unterschiede bei Nierenerkrankungen? 09:25-09:50 „Virus in der Niere“ – Thema Polyomavirusinfektion 09:50-10:15 Reisemedizinische Beratung bei Immunsuppression 10:15-11:15 Kaffeepause 11:15-11:40 Wiederauftreten der Nierengrunderkrankung im Transplantat – ein Problem? 11:40-12:05 Impfungen vor und nach Nierentransplantation – was ist zu beachten? 12:05-12:30 Transplantation und Sport VeranstaltungsdatenVeranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg Anmeldung Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com | ||||||||||||||||
| July | |||||||||||||||||
| do 12.07.18 4 Tage | Tag der Arbeitskreise | ||||||||||||||||
| do 12.07.18 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||
| Sat 21.07.18 11:00-15:00 | Patienten-Informationstag mit Angehörigen-Workshop Description »Patienten-Informationstag mit Angehörigen-WorkshopDie Transplantation von Organen ist eine sehr erfolgreiche Behandlungsmethode, mit der es möglich ist, schwer und schwerstkranken Patienten wieder ein gutes Leben zu schenken. Gleichwohl bürdet diese Behandlung den Betroffenen auch viele Herausforderungen auf. Und immer sind auch die Angehörigen betroffen, die einen großen Anteil am Gelingen der Behandlung haben! Ort: Konzerthaus Freiburg, 2. OG - Runder Saal (Konrad-Adenauer-Platz 1 / 79098 Freiburg i. Br.) Wann: 11:00 bis 15:00 Uhr
Programm
13:45 -14:05
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| September | |||||||||||||||||
| Sat 08.09.18 09:00 bis 16:00 | Vorstands-Strategietagung | ||||||||||||||||
| Sat 22.09.18 10:00-17:00 | Patiententag - Zystennieren bei Kindern Description »Informationsveranstaltung für Patienten mit früh manifesten zystische Nierenerkrankungen und assoziierten Ziliopathien
1. Münsteraner Zystentag 2018Information und Austausch für betroffene Familien Samstag 22.09.2018, 10:00-17:00 Uhr Obergeschoss Lehrgebäude UKM, Münster
VorwortLiebe Patientinnen und Patienten, liebe Kinder und Eltern, sehr geehrte Damen und Herren, zystische Nierenerkrankungen des Kindes- und Jugendalters zählen zu den Seltener Erkrankungen, was bedeutet, dass deutschlandweit nur wenige hundert Patienten betroffen sind. Dies hat zur Folge, dass die ärztlichen Erfahrungen im Umgang mit diesen Erkrankungen auf wenige Zentren beschränkt ist. Darüber hinaus umfasst die Gruppe zystischer Nierenerkrankungen verschiedene, sehr unterschiedlich verlaufende Erkrankungen, welche zum Teil ausschließlich die Nieren, zum Teil aber auch andere Organsysteme betreffen können. Diese Umstände stellen Betroffene und ihre Familien vor besondere Herausforderungen: Häufig ist bereits die genaue Diagnosestellung mit erheblichen Schwierigkeiten verbunden und endet nicht selten in einer zeit- und nervenaufreibenden Odyssee von Arzt zu Arzt. Aber auch im Anschluss bleibt die Versorgungssituation schwierig, insbesondere dann, wenn Ärzte aus unterschiedlichen Fachdisziplinen an der Patientenbetreuung beteiligt sind. Betroffene Familien sind daher in besonderem Maße gefordert, sich selbst mit ihrer Erkrankung auseinander zu setzen, um so „Experten wider Willen“ zu werden. Um in diesem Dilemma Erleichterung zu schaffen, möchten wir Sie und Ihre Familie herzlich zum „1. Münsteraner Zystentag 2018“ am 22.09.2018 einladen. Das Ziel dieses Patiententages ist es, Sie und Experten aus verschiedenen Fachdisziplinen zusammen zu bringen und so einen engen Austausch untereinander zu ermöglichen. Gleichzeitig haben wir ein Vortragsprogramm zusammengestellt, in welchem Sie sich in komprimierter und verständlicher Form über den aktuellen Stand der medizinischen Forschung informieren können. Nicht zuletzt besteht an diesem Tag die Möglichkeit, sich auch aktiv an aktuellen wissenschaftlichen Projekten zu beteiligen und so selbst Hand anzulegen für den Fortschritt auf dem Gebiet zystischer Nierenerkrankungen. Wir freuenuns, Sie am 22.09.2018 in Münster begrüßen zu dürfen und bitten um eine Rückmeldung bis spätestens 19.08.2018.
Mit freundlichen Grüßen Prof. Dr. med. M. Konrad, Leiter Pädiatrische Nephrologie, Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Münster Dr. med. J. König, Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Münster
Programm
15:00-17:00 Uhr: Zeit für Austausch und Beratung
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| do 27.09.18 4 Tage | DGfN-Kongress Description »10. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für NephrologieKongresspräsidentenKongresspräsidenten Veranstalter
ThemenblöckeBerufspolitische Entwicklungen Niere als Teil von Systemerkrankungen (z.B. PKD) Transplantation Heimdialyseverfahren Antikoagulation Pädiatrische Nehroplogie Bildgebende Verfahren  | ||||||||||||||||
| Sat 29.09.18 15:00-17:00 | ABGESAGT: PKD Regionaltreffen Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner
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| October | |||||||||||||||||
| Wed 10.10.18 14:00 Uhr bis 17:00 Uhr | Herbstsymposium des Zentrums für Seltene Erkrankungen Description »Fachgebiet: Kinderklinik , Neurologie , Nephrologie , Augenheilkunde , DermatologieHerbstsymposium des Zentrums für Seltene Erkrankungen KölnDas Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln lädt herzlich zum Herbstsymposium ein. Neben den psychosozialen Aspekten genetischer Erkrankungen steht auch die Forschung im Zeitalter der Genomik bei dieser Veranstaltung im Vordergrund. In verschiedenen Expertenvorträgen werden außerdem genetische Grundlagen von seltenen Syndromen mit erhöhtem Tumorrisiko sowie wirksame Therapiestrategien bei seltenen Lungenerkrankungen und neuromuskulären Erkrankungen beleuchtet. Für diese Veranstaltung wurden Fortbildungspunkte bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt.
Details siehe Flyer | ||||||||||||||||
| Sat 13.10.18 10:00-13:00 | CeRKID - Eröffnungsveranstaltung des Zentrums für Seltene Nierenerkrankungen Description »CeRKiD - Center for Rare Kidney Diseases - Zentrum für seltene NierenerkrankungenAusschließlich für FachpublikumEröffnungsveranstaltungFür die Nierenheilkunde haben seltene Erkrankungen besondere Relevanz. Obwohl eine Beeinträchtigung der Nierenfunktion häufg ist, sind viele der einzelnen Erkrankungen, die zum Nierenversagen führen können, selten. Mehr als einem Drittel aller Fälle von fortgeschrittener Nierenerkrankung liegt vermutlich eine Programm10:00 W.A. Mozart, Divertimento für Violine, Viola und Violoncello Es-Dur KV 563
Dipl.-Ing. Uwe Korst, Vorstand PKD Familiäre Zystennieren e.V. Prof. Dr. Ulrich Frei George Enescu, Aubade für Streichtrio: Allegretto grazioso 10:50 Precision medicine in genetic renal diseases 11:10 Rare diseases: 11:30 Wenn Erwachsene Kinderkrankheiten bekommen J.S. Bach, aus den Goldbergvariationen BWV 988 12:00 CeRKiD - Ziele und Struktur
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| Wed 17.10.18 18:30 - 20:00 Uhr | PKD-Treff Leipzig Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Lampestr. 1 / 04107 Leipzig / Seminarraum, 3. Etage Zeit: 18:30 - 20:00 Uhr Anmeldung: ja Inhalte: Für Betroffene mit einer chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren ist die regelmäßige Kontrolle der Nierenwerte wichtig. Nicht immer stellt der Arzt bei der Kontrolle fest, dass die Werte im sogenannten grünen Bereich liegen. Doch um welche Werte handelt es sich, wenn der Patient an Zystennieren leidet? Und wie kann der Nierenwert beeinflusst werden? Zu diesen Fragen wird Frau Dr. Peschel am 17.10.2018 allen Interessierten umfassende und erhellende Antworten geben.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 18.10.18 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||
| Ms 19.10.18 3 Tage | Qualifizierung der regionalen Ansprechpartner und PKD-Botschafter Description »Schulungstreffen und Netzwerktreffen der PKD-Botschafter und Regionalgruppenleiter
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier helfen regionale Gruppen (PKD-Treff) und unsere PKD-Botschafter. Wir laden auch in diesem Jahr die regionalen Ansprechpartner und die PKD-Botschafter und solche, die es gerne werden möchten, wieder ein. Diesmal nur in neuer Location. Ort: Hotel Felix , Dammstraße 46, 64625 Bensheim Zeit: Start am 19.10.2018 (Freitag) um 14:00 Uhr, Ende am 21.10.2018 (Sonntag) um 13:00 Uhr Anmeldung: erforderlich - bitte melden Sie sich an oder senden Sie uns eine Mail, wenn Sie Interesse haben, Botschafter zu werden. Inhalte:Als Referenten konnten wir wieder Herr Klaus Vogelsänger aus Köln gewinnen (http://www.vogelsaenger.org) Herr Vogelsänger ist seit 20 Jahren im Bereich der professionellen Unterstützung von Selbsthilfegruppen in Selbsthilfe-Kontaktstellen tätig. Zusammen mit Herrn Vogelsänger werden wir Lösungen erarbeiten, die man als Leiter einer Regionalen PKD-Selbsthilfegruppe gut brauchen kann. Ort der Veranstaltung ist das Hotel Felix in Bensheim (http://www.hotelfelix.de) Übernachtung, Verpflegung (während der Tagung) und Reisekosten werden vom Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. übernommen. Selbst zu übernehmen sind Abendverpflegung. AgendaFreitag, ab 14:00 Uhr Kranheit als Chance (Stefan Loss) - Flipchart (30 bis 45 min) Erfahrungsaustausch der RAPs, Unsere neuen Ansprechpartner im Verein (Frau Stippler, Frau Susanne Dammann) Abends ist ein social Event geplant, Eigenanteil 20 EUR Samstag, ab 09:00 Uhr bis ca. 17:00 Uhr Workshop mit Klaus Vogelsänger (Arzt motivieren über PKD zu informieren, Gruppen leiten, Konflikte, Kommunikation, wie überzeuge ich meinen Arzt, um Unterlagen auszulegen, schwierige Beratungsgespräche) Sonntag, ab 09:00 Uhr bis ca. 12:00 Uhr Workshop (Teil 2) mit Klaus Vogelsänger (Arzt motivieren über PKD zu informieren, Gruppen leiten, Konflikte)
Anreise:Parkplätze gibt es direkt vor der Tür. Der Bahnhof ist in unmittelbarer Nähe.
Projektförderung:Wir danken der Techniker Krankenkasse für die Förderung dieses Projektes
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 29.10.18 19:00 | PKD-International Abstimmung | ||||||||||||||||
| November | |||||||||||||||||
| Tue 06.11.18 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||||||||||||||
| Mo 12.11.18 19:30 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Description »PKD-Treff Berlin (Tisch für 12 Personen reserviert)
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 19:30 Uhr Anmeldung: notwendig. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 14.11.18 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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| Ms 16.11.18 siehe Programm 2 Tage | 15. PKD-Symposium Freiburg 2018 Description »15. PKD-Symposium im November 2018 in FreiburgFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. 16. November (Freitag) und 17. November (Samstag) 2018 in Freiburg Teilnahmegebühr (beide Tage) - Anmerkungbeinhaltet: Beide Tage: ► Mitglied: 25 EUR (inklusiv Rabatt für Hotelübernachtung Hotel Stadt Freiburg, Stichwort: PKD-Symposium) ► Gast: 40 EUR (wie in der Beschreibung oben) Nur am Samstag: ► Mitglied: 10 EUR (wie in der Beschreibung oben) ► Gast: 20 EUR (wie in der Beschreibung oben) (Verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr.) Freitag, 16. November 2018ProgrammAb 11.00 Check- In 14.00 Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen durch eine Erbkrankheit und wie man damit umgehen kann 15.30 Kaffeepause 16.00 Chronisch hoffnungsvoll - was hilft mir, trotz chronischer Krankheit ein positives Leben führen zu können? 18.00 Abendessen 19.30 Angebot: offene Gesprächsrunden (ähnlich wie Regionaltreffen) Ziel: Kennenlernen, Netzwerken etc. Leitung durch Vorstandsteam Ort: Hotel Stadt Freiburg (Achtung nicht Stadthotel)Breisacher Str. 84 79111 Freiburg Telefon: +49 761 896 80 Veranstaltungsraum Details siehe Webseite Hotel HINWEIS: Um ein Hotelzimmer zu reservieren, müssen alle Teilnehmer sich direkt beim Hotel Stadt Freiburg Kontakt aufnehmen. Stichwort "PKD" bitte nicht vergessen! Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) Universitätsklinikum Freiburg Nephrologie Samstag 17. November 2018ProgrammRegistrierung 08:30 Uhr bis 09:30 Uhr – Kaffee und Gebäck Begrüßung Prof. Walz und PKD e.V. – 09:30 Uhr bis 09:45 Uhr Diagnose Zystennieren - welche Untersuchungen und Kontrollen machen Sinn Komplikationen bei Zystennieren (Einblutungen, Schmerzen, Infektionen) (Neue) Therapie-Ansätze bei Zystennieren Zystennieren bei Kindern (Varianten, Auswirkungen, Therapie, off-label use..) PAUSE Nierentransplantation bei Zystennieren Leberzysten (Wachstum, Komplikationen, chirurgische Maßnahmen) Was kann der Patient machen? (Beeinflussung der Progression durch Blutdruckkontrolle, Ernährung, Schmerzmittel, regelmäßige Arztkontrollen etc) Noch Fragen offen – Ende der Veranstaltung um 14:15 Uhr.
Ort: Universitätsklinikum Freiburg (Tag 2 - Samstag)Klinik für Innere Medizin IV Telefon: 0761 270-34010 (Pforte) Hörsaal Details siehe Flyer Moderation & Medizinische Leitung:Prof. Dr. med. Gerd Walz Universitätsklinikum Freiburg Nephrologie Kostenbeitrag für Samstag, 17.11.2018Die Anmeldung ist möglich für beide Tage oder nur den Samstag. beinhalten Vorträge, Mittagessen, Konferenzgetränke, Infostände ► 10,-- EUR für Mitglieder und Förderer ► 20,-- EUR für Teilnehmer (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft) ► frei für Referenten und Aussteller
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| December | |||||||||||||||||
| Mo 03.12.18 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Description »Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln. weblinks: | ||||||||||||||||
| Tue 18.12.18 15:00 | PKD-Treff Gießen/Marburg Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Marburg, Konditorei und Terrassen Café Vetter, Reitgasse 4 in der Marburger Oberstadt Zeit: 15:00 Anmeldung: erbeten
Parkplätze: im Parkhaus am Pilgrimstein, bei Verzehr im Cafe werden 50 Cent erstattet. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige. Vielleicht schlendern Sie erst über den Weihnachtsmarkt in der malerischen Altstadt und genießen im Anschluss, bei einer warmen Tasse Kaffee, das Treffen mit unserer Gruppe. Wir freuen uns auf die Gespräche mit Ihnen.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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