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events November 2018
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| Tue 06.11.18 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||||||||||||
| Mo 12.11.18 19:30 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Description »PKD-Treff Berlin (Tisch für 12 Personen reserviert)
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 19:30 Uhr Anmeldung: notwendig. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 14.11.18 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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| Ms 16.11.18 siehe Programm 2 Tage | 15. PKD-Symposium Freiburg 2018 Description »15. PKD-Symposium im November 2018 in FreiburgFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. 16. November (Freitag) und 17. November (Samstag) 2018 in Freiburg Teilnahmegebühr (beide Tage) - Anmerkungbeinhaltet: Beide Tage: ► Mitglied: 25 EUR (inklusiv Rabatt für Hotelübernachtung Hotel Stadt Freiburg, Stichwort: PKD-Symposium) ► Gast: 40 EUR (wie in der Beschreibung oben) Nur am Samstag: ► Mitglied: 10 EUR (wie in der Beschreibung oben) ► Gast: 20 EUR (wie in der Beschreibung oben) (Verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr.) Freitag, 16. November 2018ProgrammAb 11.00 Check- In 14.00 Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen durch eine Erbkrankheit und wie man damit umgehen kann 15.30 Kaffeepause 16.00 Chronisch hoffnungsvoll - was hilft mir, trotz chronischer Krankheit ein positives Leben führen zu können? 18.00 Abendessen 19.30 Angebot: offene Gesprächsrunden (ähnlich wie Regionaltreffen) Ziel: Kennenlernen, Netzwerken etc. Leitung durch Vorstandsteam Ort: Hotel Stadt Freiburg (Achtung nicht Stadthotel)Breisacher Str. 84 79111 Freiburg Telefon: +49 761 896 80 Veranstaltungsraum Details siehe Webseite Hotel HINWEIS: Um ein Hotelzimmer zu reservieren, müssen alle Teilnehmer sich direkt beim Hotel Stadt Freiburg Kontakt aufnehmen. Stichwort "PKD" bitte nicht vergessen! Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) Universitätsklinikum Freiburg Nephrologie Samstag 17. November 2018ProgrammRegistrierung 08:30 Uhr bis 09:30 Uhr – Kaffee und Gebäck Begrüßung Prof. Walz und PKD e.V. – 09:30 Uhr bis 09:45 Uhr Diagnose Zystennieren - welche Untersuchungen und Kontrollen machen Sinn Komplikationen bei Zystennieren (Einblutungen, Schmerzen, Infektionen) (Neue) Therapie-Ansätze bei Zystennieren Zystennieren bei Kindern (Varianten, Auswirkungen, Therapie, off-label use..) PAUSE Nierentransplantation bei Zystennieren Leberzysten (Wachstum, Komplikationen, chirurgische Maßnahmen) Was kann der Patient machen? (Beeinflussung der Progression durch Blutdruckkontrolle, Ernährung, Schmerzmittel, regelmäßige Arztkontrollen etc) Noch Fragen offen – Ende der Veranstaltung um 14:15 Uhr.
Ort: Universitätsklinikum Freiburg (Tag 2 - Samstag)Klinik für Innere Medizin IV Telefon: 0761 270-34010 (Pforte) Hörsaal Details siehe Flyer Moderation & Medizinische Leitung:Prof. Dr. med. Gerd Walz Universitätsklinikum Freiburg Nephrologie Kostenbeitrag für Samstag, 17.11.2018Die Anmeldung ist möglich für beide Tage oder nur den Samstag. beinhalten Vorträge, Mittagessen, Konferenzgetränke, Infostände ► 10,-- EUR für Mitglieder und Förderer ► 20,-- EUR für Teilnehmer (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft) ► frei für Referenten und Aussteller
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| December | |||||||||||||||
| Mo 03.12.18 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Description »Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln. weblinks: | ||||||||||||||
| Tue 18.12.18 15:00 | PKD-Treff Gießen/Marburg Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Marburg, Konditorei und Terrassen Café Vetter, Reitgasse 4 in der Marburger Oberstadt Zeit: 15:00 Anmeldung: erbeten
Parkplätze: im Parkhaus am Pilgrimstein, bei Verzehr im Cafe werden 50 Cent erstattet. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige. Vielleicht schlendern Sie erst über den Weihnachtsmarkt in der malerischen Altstadt und genießen im Anschluss, bei einer warmen Tasse Kaffee, das Treffen mit unserer Gruppe. Wir freuen uns auf die Gespräche mit Ihnen.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Jahr 2019 | |||||||||||||||
| January | |||||||||||||||
| Wed 09.01.19 10:00-17:00 | AWMF Leitlinie für Kinder mit PKD | ||||||||||||||
| Sat 12.01.19 16:00-18:00 | PKD Regionaltreffen Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner
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| do 17.01.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||
| February | |||||||||||||||
| Tue 05.02.19 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||||||||||||
| Wed 13.02.19 19:00-21:00 | PKD-Treff in Denzlingen Description »PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant "Filou", Ggf. kann auch eine Abholung am Bahnhof organisiert werden. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten (telefonisch oder online) Inhalte: Gegenseitiges Kennenlernen und Austausch, Festlegung von Themen für Folgetreffen.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 21.02.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Frankfurt,
Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
U- Bahn Haltestelle U4, Bornheim Mitte. Die U4 fährt direkt vom Hauptbahnhof. Es gibt auch ein Parkhaus in der Nähe.
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| do 28.02.19 | Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen. Sagen Sie uns, was Sie bewegt per Foto oder Video und beteiligen Sie sich so an der weltweiten Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019. Wir sammeln alle Botschaften ab jetzt gs@pkdcure.de und veröffentlichen diese um den Tag der Seltenen Erkrankungen - Sie liken, teilen usw. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte über Ihre Erkrankung Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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| March | |||||||||||||||
| do 14.03.19 ganztägig | Weltnierentag 2019 - World Kidney Day (WCK) Description »Weltnierentag am 14. März 2019Nierengesundheit für Alle und Überall Nierenerkrankungen: Eine große Belastung Schätzungen zufolge leiden 850 Millionen Menschen weltweit an Nierenerkrankungen aufgrund verschiedenster Ursachen. Chronische Nierenerkrankungen (CKD = Chronic kidney disease) verursachen jährlich mindestens 2,4 Millionen Todesfälle und sind derzeit die sechsthäufigste Todesursache. Akute Nierenerkrankungen betreffen weltweit über 13 Millionen Menschen. 85% dieser Erkrankungen treten in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen auf. Gemäß Schätzungen versterben jährlich rund 1,7 Menschen daran. Nierengesundheit für Alle und Überall ist Motto des Weltnierentags 2019
Bildquelle: http://www.worldkidneyday.org/ (Übersetzt von PKD e.V.() Nierenerkrankungen tragen erheblich zu einer erhöhten Morbidität und Mortalität bei anderen Krankheiten und Risikofaktoren bei, darunter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Bluthochdruck, Fettleibigkeit sowie Infektionen wie HIV, Malaria, Tuberkulose und Hepatitis. Herausforderungen für die Nierengesundheit: Unterschiede und ZugangTrotz der weltweit zunehmenden Häufigkeit von Nierenkrankheiten gibt es eine weltweite Ungleichbehandlung. Nierenerkrankungen ergeben sich häufig aus den sozialen Bedingungen, unter denen Menschen geboren werden, wachsen, leben, arbeiten und alt werden. Armut, geschlechtsspezifische Diskriminierung, mangelnde Bildung, Berufsgefahren und Umweltverschmutzung erhöhen das Risiko. Die Transplantation gilt als die kostengünstigste Behandlung bei chronischem Nierenversagen. Sie benötigt jedoch große Investitionen und erfordert hochspezialisierte Teams sowie die Verfügbarkeit von Organspendern. Ohne verfügbare Dialysezenten ist sie nicht möglich. Vorbehalte gegen die Organspende und fehlende Infrastruktur sind in vielen Ländern die Hürden, weshalb die Dialyse immer noch die Standardoption ist. In vielen Ländern fehlen außerdem oft spezifische Vorgaben für das Screening, die Prävention und die Behandlung von Nierenerkrankungen. Was wir benötigenIn diesem Jahr möchte der Weltnierentag das Bewusstsein für weltweit steigende Belastungen durch Nierenerkrankungen steigern und die Notwendigkeit hervorheben, Prävention und das Management von Nierenerkrankungen zu verbessern. Nierengesundheit - für Alle und Überall – Voraussetzung hierfür ist auch eine Absicherung durch Krankenversicherungen zur Vorbeugung und frühzeitigen Behandlung von Nierenerkrankungen. Insbesondere fordert der Weltnierentag alle auf, sich in jedem Land für konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Nierenversorgung einzusetzen:
Die Teilnahme ist ganz einfach!1. Füllen Sie ein Glas Wasser Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \\\"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere. Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden. Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser Lesen Sie unser Plakat zu \"Nieren - lautloser Killer\" | ||||||||||||||
| Sat 16.03.19 10:00-13:00 | Nierenzysten und Familiäre Zystennieren Description »Vorträge zu Nierenzysten und Familiäre ZystennierenEtwa 50.000 Betroffene in Deutschland leiden an dieser genetisch bedingten Nierenerkrankung. Erste Anzeichen treten in der Regel zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr auf. Bei Zystennieren ist die Funktion der Niere durch eine Vielzahl kleiner oder größerer Zysten eingeschränkt. Die Erkrankung bleibt lange Zeit ohne Symptome. 25 % der Betroffenen sind im Lebensalter von 50 Jahren
Dr. med. Thomas Rath referiert über diese Krankheit und beantwortet im Anschluss daran die Fragen der Zuhörer. | ||||||||||||||
| Sat 16.03.19 11:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Infotag und U30-Treffen Frankfurt Description »PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen) + U30-Treffen und Vorabend-Treffen
Vorträge und Mitgliederversammlung Programm am 16.03.201911:00 Uhr - Begrüßung 11:15 Uhr - Krankheit als Chance (Stefan Loß) 11:45 Uhr - Zystennieren bewältigen (aus medizinischer Sicht) - Professor Nicholas Obermüller 2 Workshops 12:30 Uhr - Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung (Frau Susanne Kuschmann) 12:30 Uhr - Netzwerktreffen PKD U30 (Infos weiter unten) 13:00 Uhr - Mittagspause mit Imbiß Treffen am Vorabend 15.03.2019, 19:00 UhrNudelhaus, Niddastr. 52, Frankfurt Vorläufig sind 6 Plätze reserviert. Interessenten melden Sich bitte vorab an bei braeckle@gmx.de Netzwerk PKD U30 (12:30 Uhr bis 16:00 Uhr)Wir starten das PKD Netzwerk U30 Du bist jung, und hast dein Leben noch vor dir. Du weisst, dass du Zystennieren hast und würdest gerne mal mit jemandem darüber reden, der in deinem Alter ist? Wie wäre es mit einem Netzwerk für Betroffene U30? Wir bieten Euch eine Plattform und unterstützen euch mit Rat, Tat und mit Finanzen. Startschuß für das PKD Netzwerk U30 ist am 16.3.2018. Wir laden dich ein zum PKD Treffen in Frankfurt am Main mit interessanten Vorträgen und einem Special für Euch: Ein Netzwerkworkshop zum Kennenlernen. Warum wir das machen? Weil viele von uns erlebt haben, wie gut es ist, mit anderen Betroffenen zu reden und zu merken: Ich bin nicht alleine mit meinen Fragen und Ängsten. Kommt nach Frankfurt, trefft euch, lernt euch kennen und baut miteinander das Netzwerk PKD U30. Rückfragen gerne an mich. Stefan Loß 01704613912 Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung hier anmelden zur Mitgliederversammlung
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| Sat 16.03.19 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung Frankfurt (nach dem Infotag) Description »PKD-Mitgliederversammlung
Vorträge und Mitgliederversammlung Programm:siehe eigenständige Einladung an Mitglieder Mitgliederversammlung14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung
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| Wed 27.03.19 18:30 - 20:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig - Kochen Description »PKD-TreffPKD-Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten am 27.03.2019 um 18:30 Uhr
„Essen ohne Salz? Das schmeckt doch nicht!“ So oder so ähnlich erwidert der Nierenpatient, wenn er hört, er möge möglichst salzarm essen. Dass die Speisen ohne Salz dennoch schmecken können, wollen wir am 27.03.2019 mit tatkräftiger Unterstützung von einer Diätassistentin und Lehrlingen aus dem dritten Ausbildungsjahr der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. Los geht es 18:30 Uhr.
hiermit möchten wir Sie über die nächste Veranstaltung der Selbsthilfegruppe des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e. V., Regionalgruppe Leipzig informieren. Bitte informieren Sie Ihre ADPKD-Patienten über den Termin. PKD-Treff Leipzig. Thema der Veranstaltung: Kochen für ADPKD-Patienten Termin: 27.03.2019; 18:30 bis ca. 20:30 Uhr Ort: Medizinische Fachschule, Richterstraße 9 - 11, 04105 Leipzig, Erdgeschoss Eine Anmeldung ist erforderlich. Teilnehmer melden sich per Mail (gs@pkdcure.de), Telefon (06251-550 4748) oder über www.pkdcure.de an. Benötigen Sie weitere Informationen? Für Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung. Herzliche Grüße, Volkmar Wirth / Regionalgruppe Leipzig Email: wirth@pkdcure.de Tel.: 0341-2474263
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 28.03.19 16:00 - 18:00 Uhr | Regionalgruppentreffen Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||
| April | |||||||||||||||
| Sat 06.04.19 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »
Programm Patientenforum NierentransplantationProgramm Patientenforum Nierentransplantation
10:15-11:15 Kaffeepause
12:05-12:30 „Toleranzinduktion – ein Sprung in die Zukunft der
VeranstaltungsdatenVeranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg Anmeldung Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com Gemeinsam gegen PKDLesen Sie, wie Sie Betroffene mit PKD im RAamen der Aktion \"Gemeinsam gegen PKD\" (#bumpPKD) unterstützen können, mehr lesen
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| Sat 06.04.19 14:00-18:00 | Nierentransplantation „Die Zeit mit der neuen Niere“ Seminar für Patienten und Ärzte Description »
14.00 Uhr „Die Zeit mit der neuen Niere“
14.40 Uhr Reha-Ablehnung – was nun? Erfrischungspause: 16.00 Uhr Rejektionen nach Transplantation 16.20 Uhr Tumore nach Transplantation 16.40 Uhr Infektionen nach Transplantation 17.00 Uhr Blutdruckkontrolle nach Transplantation 17.20 Uhr Diabetes mellitus nach Transplantation
Wissenschaftliche Leitung | ||||||||||||||
| Sat 06.04.19 15:00-18:00 | PKD Regionalgruppe Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner
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| do 11.04.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||
| May | |||||||||||||||
| Ms 10.05.19 17:00-20:00 | PKD-Abendsymposium Köln Description »PKD-AbendsymposiumFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Wir laden Sie herzlich einWo: Hörsaal des Max-Planck-Instituts für Biologie des Alterns, Wann: Freitag, den 10. Mai 2019
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Das Programm17:00 Uhr - Registrierung 17:30 Uhr - Begrüßung 17:45 Uhr - Zystennnieren im Überblick - 18:15 Uhr - Zystennieren und Kinder 18:45 Uhr - (Neue) Therapien und Erfahrungen 19:15 Uhr - Warum ist Forschung für PKD so wichtig? 19:45 Uhr - Noch Fragen offen und Imbiss 20:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Plakat und Flyer zum DownloadGerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden! Download Plakat (239 kB als PDF)
Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.
Parkplätze gibt es in der Nähe im Klinikum. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 11.05.19 10:00-15:00 | Radtour für Organspende Description »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Radelbegeisterte, viele von Ihnen haben bereits an einer der Radtouren für die Organspende teilgenommen. Danke für dieses Engagement. In diesem Jahr, am 11. Mai 2019 wollen wir die Tour zum vierten Mal durchführen. Die Information der Bevölkerung zum Thema Organspende und Transplantation ist unser Ziel. Vielleicht können wir auch auf politischer Ebene eine Verbesserung der Spendersituation und der Gesetzgebung erreichen. Wenn Sie sich ebenfalls für dieses Thema einsetzen möchten, laden wir Sie ein, an dieser Radtour teilzunehmen. Wir werden wieder in Marburg am PHV-Dialysezentrum starten und zum Abschluss gemeinsam in Kirchhain bei der Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst ankommen. Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt. Der Flyer zur Tour wird in Kürze fertig sein und an Sie per Mail verschickt. Wir haben neue Trikots beschafft, die ausschließlich an angemeldete TeilnehmerInnen ausgegeben werden. Eine Anmeldung ist notwendig. (Anmeldung bei Klaus Zinnecker) Nachfolgend die Informationen zur Tour: Die Teilnahme an der Tour ist kostenlos. Start: 10:00 Uhr (Trikot-Ausgabe) PHV-Dialysezentrum, Schuberstr. 8, 35043 Marburg - Startverpflegung (Parkplätze am Landratsamt, Im Lichtenholz 60, 35043 Marburg) Fahrstrecke ca. 28 km (Teilweise mit Polizeibegleitung) über Marktplatz (Kundgebung), MR-Wehrda (Info-Stand bei BEGRO), Kirchhain (Abschlussveranstaltung) Die Teilnahme an der Tour erfolgt auf eigene Gefahr. Mit Ihrer Anmeldung entbinden Sie den Veranstalter von jeglicher Haftung. Während der Fahrt ist unbedingt ein Fahrradhelm zu tragen! Den Anweisungen der Organisatoren ist Folge zu leisten. Ziel: Ca. 15:00 Uhr Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst, Niederrheinische Straße 29, Kirchhain, mit abschließendem Grillen Rückfahrtmöglichkeiten: Selber organisiert oder Zugfahrt nach Marburg mit kostenlosem Gruppenticket oder eventuell Rücktransfer mit Begleitfahrzeug und Fahrradmitnahme. Fahrrad-Trikot: Bei der Anmeldung bitte die Größe angeben!!
Organisation und Ansprechpartner: Landkreis Marburg-Biedenkopf, Fachbereich Gesundheitsamt Dr. Nils Ludwig, Schwanallee 23, 35037 Marburg E-Mail: LudwigN@marburg-biedenkopf.de
Förderverein Organspende Marburg e. V. Monika Bäcker E-Mail: monika.baecker@gmx.de Dieter Oberländer E-Mail: hedi.oberlaender@web.de Klaus Zinnecker E-Mail: klaus.zinnecker@web.de
Anmeldungen an: Klaus Zinnecker, Weimarer Str. 2, 35083 Wetter Telefon: 06423/963990 E-Mail: klaus.zinnecker@web.de Bitte geben Sie bei der Anmeldung an, ob Sie Patient (Transplantierter, Dialysepatient), Angehöriger oder Unterstützer der Tour sind. Diese Angaben sind natürlich freiwillig. Falls Sie mit Fotos Ihrer Person nicht einverstanden sind, geben Sie das bei der Anmeldung an. Ihre Daten werden ausschließlich zur Organisation der Radtour für Organspende verwendet.
Ich freue mich auf Ihre Anmeldung. Für das Orga-Team Klaus Zinnecker | ||||||||||||||
| Mo 13.05.19 19:30 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Description »PKD-Treff Berlin
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 19:30 Uhr Anmeldung: notwendig. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 15.05.19 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. An dieser Veranstaltung wird Herr Dr. Tobias Schäfer von der Universitätsklinikum Freiburg teilnehmen, um mit den Teilnehmern zu sprechen. | ||||||||||||||
| Ms 17.05.19 | Welthypertonie-Tag Description »Jährlich am 17. Mai Bluthochdruck
In Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||||||||||||
| do 23.05.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Description »PKD Regionaltreffen Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Saalburgstrasse1, 60385 Frankfurt Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anreise:U- Bahn Haltestelle U4, Bornheim Mitte. Die U4 fährt direkt vom Hauptbahnhof. Es gibt auch ein Parkhaus in der Nähe. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 25.05.19 09:00-13:00 | Patiententag Nierenlebendspende Description »Patiententag Nierenlebendspende
Einne Informationsveranstaltung für Patienten auf der Warteliste, Betroffene, Eltern, Freunde, Angehörige und behandelnde Ärzte
Näheres siehe Flyer (Webseite der Uniklinik)
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| June | |||||||||||||||
| Sat 01.06.19 10:00 - 18:00 | Tag der Organspende Description »TAG DER ORGANSPENDE am 01. Juni 2019+++ zentralen Großveranstaltung in Kiel +++ Asmus-Bremer-Platz im Herzen von Kiel Am Samstag, den 1. Juni 2019, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung
Auf dem Domplatz laden Informationsstände rund um die Themen Organspende, Transplantation und Gesundheit zum Informieren und Erleben ein. Wir freuen uns auf Ihren Besuch und beantworten gerne Ihre Fragen.
RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesAm Samstag, den 1. Juni 2019, findet in Kiel die zentrale Veranstaltung zum bundesweiten Tag der Organspende statt. Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:Asmus-Bremer-Platz im Herzen von Kiel Wann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Videos und Impressionen zum Tag der OrganspendeTag der Organspende 2014 (ab Minute 16:00 spricht Uwe Korst) Mehr zur Organspende | ||||||||||||||
| Tue 25.06.19 18:00 | PKD-Treff - Regionalgruppe Gießen/Marburg Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Wir möchten Sie und Ihre Angehörigen gerne zu dem nächsten Treffen herzlich einladen. Ort: Gasthaus Justus im Hessischen Hof, Frankfurter Straße 7 in Gießen (www.gasthaus-justus.de) Zeit: 18:00 Anmeldung: erbeten Inhalte: Jetzt vor den Sommerferien haben wir ein Treffen einfach zum Austausch von Erfahrungen vorgesehen. Das Gasthaus liegt in der Nähe zum "Elefanten-Klo". Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| July | |||||||||||||||
| do 11.07.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||
| Sat 13.07.19 2 Tage | Tag der Arbeitskreise Description »Herzliche Einladung zum Dabeisein, Mitmachen und Mitreden,Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde, in unserer Mitgliederzeitschrift finden Sie das geplante Programm für den TAK 2019 am 13.-14. Juli im Bildungszentrum Erbacher Hof – inmitten der pittoresken Altstadt und im Schatten des Doms im sommerlichen Mainz. Seltene Erkrankungen und ZystennierenHierzu findet am Samstag, 13.07. von 15:30 Uhr bis 17:30 Uhr ein Workshop statt. Downloads | ||||||||||||||
| Sat 20.07.19 11:00-15:00 | Patienten-Informationstag mit Angehörigen-Workshop Description »Patienten-Informationstag mit Angehörigen-WorkshopDie Transplantation von Organen ist eine sehr erfolgreiche Behandlungsmethode, mit der es möglich ist, schwer und schwerstkranken Patienten wieder ein gutes Leben zu schenken. Gleichwohl bürdet diese Behandlung den Betroffenen auch viele Herausforderungen auf. Und immer sind auch die Angehörigen betroffen, die einen großen Anteil am Gelingen der Behandlung haben! Ort: Konzerthaus Freiburg, 2. OG - Runder Saal (Konrad-Adenauer-Platz 1 / 79098 Freiburg i. Br.) Wann: 11:00 bis 15:30 Uhr
Teil 1 | Vortragsort „Runder Saal“ Teil 2 | Vortragsort „Runder Saal“
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| August | |||||||||||||||
| Sat 03.08.19 15:00-18:00 | PKD Treff in Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, | ||||||||||||||
| Ms 16.08.19 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||
| September | |||||||||||||||
| Tue 17.09.19 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" | ||||||||||||||
| do 19.09.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Description »PKD Regionaltreffen Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt Im Restaurant Diya. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 26.09.19 4 Tage | PKD-Seminar für Mitglieder, RAPS, PKD-Botschafter Description »ProjekttitelPKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder ZielsetzungDie PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern. Ziele:
Zielgruppen:Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter Inhalte und vorläufiges Programm:Gemeinsame Freizeit im AZK Königswinter, mit Besuch der Nephrologischen Fachabteilung (Fachlabor) der Uni Köln, Meditations- u. Besinnungsangebote, Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport Bis 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise 17:00 Uhr - Begrüßung und Einführung 18:00 Uhr - Gemeinsames Abendessen 19:00 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer Freitag, 27.09. 2019 Vormittags: ab 14:00 Uhr Gruppe 1 - Besuch des nephrologischen Forschungslabors (Nephrolab) bei Prof. Bernhard Schermer Gruppe 2 - Ausflüge nach Absprache, z.B. Besuch Kloster Heitersbach oder Besuch eines der Museen in Bonn Samstag, 28.09.2019 Morgens kurze Impulsvorträge zum Thema PKD und Schmerzen / PKD und GdB - gemeinsamer Austausch Nachmittags Aktivitäten Sonntag, 29.9.2019 Geistlicher Impuls 12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen 13:00 Uhr - Abreise
Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen. 3 * Übernachtung/VP | ||||||||||||||
| October | |||||||||||||||
| do 10.10.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||
| Ms 25.10.19 13:00-15:00 2 Tage | 16. PKD-Symposium Berlin 2019 Description »16. PKD-Symposium im Oktober 2019 in BerlinFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 25. Oktober und Samstag, 26. Oktober 2019 in Berlin
Teilnahmegebühr (beide Tage)beinhaltet: Mitglied 25,-- EUR (und Buchungsmöglichkeit aus Hotelkontingent) Gast 40 EUR Frühbucherrabatt 5 OrtBerlin Campus Charité Mitte Virchowweg 6 Freitag, 25. Oktober 2019Programm13.00 Uhr - Registrierung und Imbiß 14.00 Uhr - Begrüßung und Krankheit als Chance 14.15 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen durch eine 15.30 Uhr - Kaffeepause 16.00 Uhr - Nur Mut - Positiv Leben trotz Herausforderungen 17:30 Uhr - Feedback und Themenwünsche 18:30 Uhr - Get-Together mit Imbiss Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.) Samstag 26. Oktober 2019ProgrammRegistrierung 08:30 Uhr bis 09:30 Uhr – Kaffee und Gebäck 09:30 Uhr - Begrüßung - Prof. Eckardt / Uwe Korst 09:45 Uhr - Diagnose Zystennieren 10:10 Uhr - Genetik 10:40 Uhr - Komplikationen bei Zystennieren / Zystenleber 11:10 Uhr - Therapie 11:40 Uhr - Mittagspause mit Imbiß 13:15 Uhr - Zystennieren bei Kindern 13:45 Uhr - Nierenersatztherapien 14:15 Uhr - Was kann der Patient machen? 14:45 Uhr - Noch Fragen offen? 15:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort: Charité Berlin, Campus Mitte, Atrium des CCOModeration & Medizinische Leitung:Professor Dr. Kai-Uwe Eckardt
Zum Veranstaltungsvideo
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Flyer zur Veranstaltung (zum Download)
Hotelkontingent für MitgliederWir haben ein begrenztes Hotelkontingent (25 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 109,-- EUR / Doppelzimmerzuschlag: 19 EUR (inkl. Frühstück). Mercure Hotel Berlin City Bitte melden Sie sich bei Bedarf selbst an.
*1
www.sabine-langenbach.de Sabine Langenbach wohnt mit ihrer Familie in Altena/Westfalen. „Hoffentlich hat sie Augen!", das war der erste Gedanke der Sabine Langenbach nach der 21 Jahre ist das jetzt her. Sabine Langenbach sagt zurückblickend: „Wir haben schwere
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| Sat 26.10.19 16:30 Uhr bis 18:30 2 Tage | Vorstands-Strategietagung | ||||||||||||||
| November | |||||||||||||||
| Sat 02.11.19 15:00-18:00 | PKD Treffen Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, | ||||||||||||||
| do 14.11.19 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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| Ms 22.11.19 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||
| Tue 26.11.19 19:00 Uhr | PKD-Regionalgruppe Gießen/Marburg Description »PKD-Treff
Wir freuen uns, Sie und Ihre Angehörigen zu einem Treffen der PKD-Selbsthilfegruppe Gießen/Marburg nach Marburg einzuladen. Ort: PHV-Dialysezentrum Marburg / Praxis für Nieren- und Hochdruckerkrankeungen Zeit: 19:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Rund um das Thema Medikamente Referenten: Herr Dr. med. Parvis Frahmand/Nephrologe PHV-Marburg und Herr Dr. med. Andreas Feustel/Nephrologe PHV-Gießen Parkplätze gibt es ausreichend auf dem Gelände. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 27.11.19 18:30 bis ca. 20.30 Uhr | PKD-Treff Leipzig Description »PKD-Treff
Wie gelingt es, trotz einer chronischen Krankheit, ein positives Leben zu führen? Um gemeinsam in einen produktiven Erfahrungsaustausch zu treten und nach weiteren/anderen Lösungsideen Ausschau zu halten steht der Regionalgruppe am 27.11.2019, 18:30 Uhr Frau Ulrike Riedel, Dipl.-Psych., als Moderatorin und Impulsgeberin zur Seite. (Unter www.carlene-leipzig.de können Sie sich über die Vita von Frau Riedel informieren.) Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| December | |||||||||||||||
| Tue 03.12.19 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Description »Was geht mich das an? - Ich bin doch gesund. Allerdings leben in Deutschland 10 Mio. behinderte Menschen. Am heutigen „Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen" treten Menschen mit und ohne Behinderungen weltweit für Gleichberechtigung und eine inklusive Gesellschaft ein. Die Lebenssituation der rund zehn Millionen Menschen mit Behinderungen in Deutschland sind nachhaltig zu verbessern, Barrierefreiheit ist dafür von großer Bedeutung. Denn für mehrere Millionen Menschen mit Rollstuhl, Rollator oder Kinderwagen sind Stufen das häufigste Hindernis im Alltag. Was ist eine Behinderung?„Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können." Begriff Behinderung gemäß Präambel zur UN-Konvention Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes lebten zum Jahresende 2013 7,5 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland, das waren 9,4 Prozent der Bevölkerung. Gegenüber 2011 ist die Zahl um rund 260.000 oder 3,6 Prozent gestiegen. Insgesamt lebten 2013 über 10 Millionen behinderte Menschen in Deutschland. (Quelle: Statistisches Bundesamt) Nicht jede Behinderung ist sichtbar!
Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Map my wayDeshalb startet heute die Kampagne „Map my way". Weltweit sind Menschen aufgerufen, auf Wheelmap.org zu markieren, welche Orte stufenlos zugänglich sind. UmsetzungDie Weltgesundheitsorganisation (WHO) plädiert dafür, behinderte Menschen mit ihren Problemen nicht alleine zu lassen; die weitestmögliche Integration behinderter Menschen sei vielmehr eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Zentraler Ansprechpartner in Deutschland ist der Deutsche Behindertenrat (DBR). Nur 4% der Behinderungen sind angeboren wie z.B. Zystennieren die etwa 100 Tsd. Menschen in Deutschland betreffen. Mehr als die Hälfte der Schwerbehinderten ist älter als 65 Jahre. 90% der Deutschen sagen, Behinderten stehen die gleichen Rechte zu- aber nur 36% finden, dass behinderte und nicht behinderte Kinder die gleiche Schule besuchen sollten. Es gibt also noch einiges zu tun! Wir helfen Ihnen dabei, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren oder unsere vielfältigen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen.
Hintergrund
Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln. weblinks: | ||||||||||||||
| do 05.12.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Description »PKD Regionaltreffen Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt Im Restaurant Diya. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Jahr 2020 | |||||||||||||||
| January | |||||||||||||||
| do 16.01.20 19:00-21:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. | ||||||||||||||
| February | |||||||||||||||
| Mo 10.02.20 18:30-21:00 | UKE Gesundheitsakademie NIERE GUT – ALLES GUT – Risiken früh erkennen, Erkrankungen vermeiden Description »
Info: Bei dieser Veranstaltung wird es einen Infotisch der Regionalgruppe Hamburg geben.NIERE GUT – ALLES GUT – Risiken früh erkennen, Erkrankungen vermeiden10. Februar 2020 |18:30 - 21:00Die Nieren wirken im Stillen. Dabei sind die nur zehn Zentimeter großen Nieren das wichtigste Entgiftungsorgan: Rund 300-Mal am Tag reinigen sie unser Blut und entfernen so aus etwa 1800 Litern Gift- und Abfallstoffe. Diese werden mit den zwei Litern Urin, die bei dem Reinigungsprozess als unverwertbar übrig bleiben, aus dem Körper geschleust. Zudem steuern die Nieren den Wasserhaushalt, halten den Mineralhaushalt im Gleichgewicht, bilden Vitamine und produzieren Hormone, die den Blutdruck beeinflussen und die Blutbildung im Knochenmark regulieren. Oft nehmen wir die Nieren erst wahr, wenn sie ihre Arbeit nicht mehr tun. Welche Warnsignale gibt es? Welche Risiken? Wie können Erkrankungen behandelt werden? Darum geht es an diesem Abend. Erfahren Sie von Professor Huber, der die III. Medizinische Klinik am UKE leitet, was die Medizin heute über Nierenerkrankungen weiß und welche neuen Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Entdecken Sie an den Mitmach- und Informationsstationen im „Forum Gesundheit“, wie Krankheiten (früh) erkannt werden, wie sie behandelt werden können und was Sie selber tun können, damit Ihre Nieren gut arbeiten.
https://www.gesundheitsakademie-uke.de/veranstaltungen/niere-gut-alles-gutrisiken-frueh-erkennen-erkrankungen-vermeiden/ | ||||||||||||||
| Sat 15.02.20 15:00-18:00 | PKD Treffen Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, | ||||||||||||||
| So 23.02.20 19:00-20:30 | Vorstandsabstimmung zum PKD-Symposium Description »18. PKD-Symposium 2021 in MünchenNun am 19.06.2021 ONLINE
Themen: Wer ist von PKDeV vor Ort: Stefan (Moderation), Gerhard, Uwe Anmerkung Zimmerbuchung vom 18.06. auf 19.06.2021 (durch Karin) Ablauf/Programm: siehe Web Chatfunktion Raum noch abzustimmen Technik Herr Mross und Klärung Netzanbindung (Uni Mü) Übertragung per YouTube (vorheriger Test) im privaten Modus Andere Themen?
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| Ms 28.02.20 | Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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| Ms 28.02.20 19:00-21:00 | Vorstellung der Regionalgruppe Dresden Description »PKD Regionaltreffen Dresden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Altenberger STr. 4, 01277 Dresden Jugendtreff Upstairs Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Dieter Mutscher
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||
| Sat 29.02.20 | Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen. Sagen Sie uns, was Sie bewegt per Foto oder Video und beteiligen Sie sich so an der weltweiten Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019. Wir sammeln alle Botschaften ab jetzt gs@pkdcure.de und veröffentlichen diese um den Tag der Seltenen Erkrankungen - Sie liken, teilen usw. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte über Ihre Erkrankung Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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| Sat 29.02.20 15:00 - 18:00 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden Zeit: 15:00 - 18:00 Uhr Anmeldung: erbeten ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| March | |||||||||||||||
| do 12.03.20 | ABGESAGT: PKD Treff Wendlingen - INfostand zum Weltnierentag Description »Aktivität zum Weltnierentag.
Infos folgen. | ||||||||||||||
| do 12.03.20 10:00-16:00 | ABGESAGT: Nierenwochen 2020 - Gemeinsam stark Description »Anläßlich des WeltnierentagesDetails folgen. In Zusammenarbeit mit der KV Baden-Württemberg, dem Labor des Hatharinenhospitals und dem Verein PKD e.V. | ||||||||||||||
| do 12.03.20 ganztägig | Weltnierentag 2020 - World Kidney Day (WCK) Description »Weltnierentag am Donnerstag, 12. März 2020 (WKD 2020)Die Nierenerkrankung ist eine nicht übertragbare Krankheit (NCD) und betrifft derzeit weltweit rund 850 Millionen Menschen. Jeder zehnte Erwachsene leidet an einer chronischen Nierenerkrankung (CNI). Die globale Belastung durch CNI nimmt zu und wird voraussichtlich bis 2040 die fünfthäufigste Ursache für weltweit verlorene Lebensjahre sein. CNI ist eine Hauptursache für sehr hohe Gesundheitsausgaben. Die Kosten für Dialyse und Transplantation betragen 2–3% des jährlichen Gesundheitsbudgets in Ländern mit hohem Einkommen. Entscheidend ist, dass eine Nierenerkrankung verhindert und das Fortschreiten zur Nierenerkrankung im Endstadium verzögert werden kann, wenn eine rechtzeitige Diagnose und eine frühzeitige Behandlung erfolgt. In diesem Jahr wird der Weltnierentag das Bewusstsein für die zunehmende Belastung durch Nierenerkrankungen weltweit schärfen und das Streben nach Nierengesundheit für jedermann überall fördern. Die Kampagne 2020 unterstreicht insbesondere die Bedeutung vorbeugender Maßnahmen zur Abwendung des Auftretens und Fortschreitens von Nierenerkrankungen.
Nierengesundheit für Alle und Überall ist Motto des Weltnierentags
Bildquelle: http://www.worldkidneyday.org/ (Übersetzt von PKD e.V.() Nierenerkrankungen tragen erheblich zu einer erhöhten Morbidität und Mortalität bei anderen Krankheiten und Risikofaktoren bei, darunter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Bluthochdruck, Fettleibigkeit sowie Infektionen wie HIV, Malaria, Tuberkulose und Hepatitis.
Die Teilnahme ist ganz einfach!1. Füllen Sie ein Glas Wasser Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \\\"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere. Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden. Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser Lesen Sie unser Plakat zu \"Nieren - lautloser Killer\" | ||||||||||||||
| Sat 14.03.20 10:00-15:00 | ABGESAGT: Weltnierentag - Was macht meine Nieren krank? Description »Was macht meine Nieren krankk?Infoveranstaltung für ärztliche Kollegen und alle interessierten Patienten über Nierenerkrankunen und Diabetes und neue Leitlinien
Programm: 10:00 Uhr - Begrüßung 10:15 Uhr - Warum ist Prävention so wichtig? 10:30 Uhr - Was macht meine Nieren krank - und wie schütze ich Sie? 11:00 Uhr - Diabetes und Nieren 11:30 Uhr - Versorung von niereninsuffizienten Patienten in der Hausarztpraxix 12:00 Uhr - Offene Fragerunde 14:00 Uhr - Besichtigung des Dialysezentrums
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| Sat 21.03.20 11:00 Uhr bis 16:00 Uhr | ABGESAGT: PKD-Infotag Description »PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen)
Vorträge und Mitgliederversammlung Programm am 21.03.202011:00 Uhr - Begrüßung 11:15 Uhr - Arzt-Patienten-Kommunikation (Stefan Loß) 11:40 Uhr - Vortrag Medikamente bei chronischer Niereninsuffizienz (Dr. med. Michael Zieschang - angefragt) 12:10 Uhr - Heimdialyse - HD (Julia Bangert bzw. Simone Klein - Fa. Braun Avitum AG) 13:00 Uhr - Mittagspause Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung
Bitte kommen Sie nur, wenn Sie keinerlei Infektion haben!
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| Sat 21.03.20 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | ABGESAGT: PKD-Mitgliederversammlung Darmstadt (nach dem Infotag) Description »PKD-Mitgliederversammlung - abgesagtMit großem Bedauern müssen wir Ihnen leider mitteilen, dass der Vorstand des Vereins PKD e.V. die für den 21. März 2020 geplante Mitgliederversammlung und PKD-Infotag absagt. Wir planen derzeit (sofern sich die Lage bis April entschärft) die PKD-Mitgliederversammlung auf den 02. Mai 2020 in Kassel (Nähe HBf Wilhelmshöhe) zu verschieben. Wir werden rechtzeitig allen Mitgliedern eine neue Einladung zukommen lassen. Die Unterlagen zur Mitgliederversammlung finden Sie unter dem Link (www.mitgliederversammlung.pkdcure.de ).
Programm:siehe eigenständige Einladung an Mitglieder Mitgliederversammlung14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung
Im Vorfeld findet der PKD-Infotag statt (hier bitte getrennt anmelden)
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| do 26.03.20 19:00-21:00 | ABGESAGT - PKD Regionaltreffen Frankfurt - ABGESAGT Description »PKD Regionaltreffen Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt Im Restaurant Diya. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| April | |||||||||||||||
| do 16.04.20 19:00 | ABGESAGT: Abgesagt !! PKD Treff Wendlingen Description »16.04.2020 Abgesagt!! PKD Treff Wendlingen | ||||||||||||||
| Tue 21.04.20 19:00-20:30 | Fully Digital - Talkrunde Corona Heute | ||||||||||||||
| May | |||||||||||||||
| Sat 02.05.20 13:00-18:00 | Kick-off des erweiterten Vorstandes (neu: Online) | ||||||||||||||
| Sat 09.05.20 15:00 - 18:00 Uhr | PKD-Treff Minden (Neu: per Video) Description »PKD-Treff (neu per Video)
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
Zeit: 15:00 - 18:00 Uhr Anmeldung: erbeten
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 13.05.20 18:30 bis ca. 20:30 Uhr | ABGESAGT: PKD Treff Leipzig Description »Wann ist die Engelsgeduld gefragt, wann eine fundierte Klage? Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. | ||||||||||||||
| Sat 16.05.20 15:00-18:00 | PKD Treffen Hamburg (per Video) Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,Ort: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
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| So 17.05.20 | Welthypertonie-Tag Description »Jährlich am 17. Mai Bluthochdruck
In Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||||||||||||
| Tue 26.05.20 19:00-20:30 | PKD-Treff in Darmstadt (Online) Description »PKD-Treff DarmstadtOrt: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Online: PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Zeit:19:00 Uhr bis 20:30 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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| do 28.05.20 19:00-21:00 | ABGESAGT: Vorstellung der Regionalgruppe Dresden Description »PKD Regionaltreffen DresdenThema: Gesunde Lebensweise und Ernährung
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Altenberger STr. 4, 01277 Dresden Jugendtreff Upstairs Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Dieter Mutscher
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||
| June | |||||||||||||||
| Sat 06.06.20 10:00 - 18:00 | Virtuell - Tag der Organspende 2020 Description »2020 findet der Tag der Organspende virtuell stattEin Zusammenkommen in der Öffentlichkeit ist für den Tag der Organspende 2020 leider nicht möglich. Trotzdem fällt die Veranstaltung nicht aus. Die Veranstalter laden mit vielen Aktionen und virtuellen Angeboten im Vorfeld des 6. Juni, und am Tag selbst, online zum Mitmachen ein. Die Aktionen werden nach und nach auf der Webseite des Tags der Organspende freigeschaltet.
RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesDie Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:Marktplatz im Herzen von Halle Wann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Mehr zur Organspende | ||||||||||||||
| Sat 20.06.20 15:00-18:00 | PKD Treffen Hamburg (per Video) Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,Ort: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
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| July | |||||||||||||||
| do 16.07.20 19:00 | ABGESAGT! - PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff | ||||||||||||||
| August | |||||||||||||||
| Sat 22.08.20 13:00-15:00 | PKD Treffen Hamburg (per Video) Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,Ort: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
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| Sat 22.08.20 15:00 | PKD-Treff Minden (Online) Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Zeit: 15:00 - 18:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| September | |||||||||||||||
| do 17.09.20 4 Tage | ABGESAGT: PKD-Seminar (verschoben auf 2021) Description »ProjekttitelPKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder ZielsetzungDie PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern. Ziele:
Zielgruppen:Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter Inhalte und vorläufiges Programm:Gemeinsame Freizeit im im Hotel Ibis, mit Besuch Meditations- u. Besinnungsangebote, ggf. Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise 17:00 Uhr - Begrüßung und Einführung 18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen (wo: Koordination Gerhard) 19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer (beim AE) Freitag, 18.09. 2019 09:00 Uhr - Erwartung der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer 10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loß) Vortrag und Austausch dazu. 14:00 Uhr - Diskussion der Fragen
Samstag, 20.09.2020 10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
12:30 Uhr - Mittagessen
19:00 Uhr - ZDF-Studio / Alternativ Veranstaltungsbesuch. Nachmittags Aktivitäten Sonntag, 21.9.2020 Geistlicher Impuls 12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen 13:00 Uhr - Abreise
Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen. 3 * Übernachtung/HP | ||||||||||||||
| Sat 19.09.20 09:30 Uhr bis 16:00 Uhr | Vorstandsabstimmung Präsenz (Strategie) | ||||||||||||||
| Sat 19.09.20 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Description »PKD-Mitgliederversammlung - OnlineDie am 21. März 2020 geplante Mitgliederversammlung musste aufgrund der Vorgaben zu Corona absagt werden.
Programm:siehe eigenständige Einladung an Mitglieder Mitgliederversammlung14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung
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| Sat 26.09.20 09:30-14:30 | 17. PKD-Symposium in Köln - ONLINE Description »17. PKD-Symposium in Köln (ONLINE)Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Wir laden Sie herzlich einVeranstaltungs-Infos zum 26.09.2020Wo:Uniklinik Köln - ONLINE (Zoom) Hinweis:
Wann:Samstag, den 26.09.2020 Medizinische Leitung: Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller / Prof. Dr. Thomas Benzing
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Das Programmab 09:30 Uhr - Einwahl in Zoom (Der Link wird Ihnen einige Tage vor der Veranstaltung zugesendet). 10:00 Uhr - Begrüßung 10:15 Uhr - Zystennnieren im Überblick - 10:45 Uhr - (Neue) Therapieoptionen für die Nieren bei Kindern und Erwachsenen - 11:30 Uhr - Therapieoptionen (chirurgisch/medikamentös) für die Zystenleber 12:00 Uhr - Beeinflusst die Ernährung das Zystenwachstum? - 12:30 Uhr - Pause 13:00 Uhr - Arzt-Patienten-Kommunikation und Beratungsmöglicheiten - 13:30 Uhr - Psychologische Aspekte (Krankheitsverarbeitung, Beratung) 14:00 Uhr - Noch Fragen offen? 14:30 Uhr - Ende der Veranstaltung Plakat und Flyer zum DownloadGerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden! Download Plakat (239 kB als PDF)
Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| October | |||||||||||||||
| Tue 06.10.20 4 Tage | ABGESAGT: Cilia2020-verschoben auf 2022 Description »About Cilia2020Cilia2020 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded). Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella. The main objectives are to:
Speakers include:
Weitere Details auf der Veranstaltungshompage | ||||||||||||||
| do 15.10.20 19:00 | ABGESAGT! - PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff | ||||||||||||||
| November | |||||||||||||||
| Wed 04.11.20 18:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig, 04.11.20 - ABGESAGT Description »Zwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz – meine Rechte als Patient Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich einen Blick in meine Patientenakte werfen? Damit wir entsprechend Abstand halten können, müssen wir dieses Treffen auf 10 Teilnehmer begrenzen. Wir bitten um vorherige Anmeldung. | ||||||||||||||
| Ms 13.11.20 siehe Programm 2 Tage | ABGESAGT: 18. PKD-Symposium München 2020 - ONLINE Description »18. PKD-Symposium vom 13. bis 14. November 2020 - OnlineOnline-Teilnehmer melden sich hier an. Die Zugangsdaten erhalten Sie nach ihrer Anmeldung, etwa 5 Tage vor der Veranstaltung. Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Vom 13. bis 14. Novmeber 2020 in München (Online) Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie Teilnahmegebühr (beide Tage) - Onlinebeinhaltet: Mitglied: 20,-- EUR Gast: 45,-- EUR Frühbucherrabatt 5 % Freitag, 13. November 2020Programm (im Hotel Leonardo-Online-Übertragung)Freitag im Leonardo Hotel Arabellapark, Effnerstraße 99 Online-Start ca. 14:00 Uhr 14:15 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich? Referent Stefan Loß 14:45 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag) Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv) 15:30 Uhr - Kaffeepause (nur Präsenz) 16:00 Uhr - Lebe, lache, liebe...und sag den Sorgen Gute Nacht 17:30 Uhr - Noch Fragen
Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)
Samstag, 14. November 2020Programm (in der Klinik links der Isar)Online-Start, ca. 09:15 Uhr
09:30 Uhr - Begrüßung durch
PKD e.V. und Univ.Prof. Dr. Uwe Heemann (MRI, Klinikdirektor der Abteilung Nephrologie) 09:45 Uhr - Maßnahmen bei CKD und PKD
PD Christoph Schmaderer - MRI, Geschäftsführebder OA, Abteilung Nephrologie 10:15 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 1 - Dialyse Dr. Claudius Küchle - MRI, Oberarzt, Abteilung Nephrologie 10:45 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 2 - Transplantation und Lebendspende Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie Pause 60 min
12:15 Uhr - Leber (Diagnose, Therapie, Chirurgie)
Prof. Dr. Markus Guba - Leiter Viszerale Transplantation - Transplantationszentrum LMU 12:45 Uhr - Rehabilitation in der Nephrologie - aktueller Stand
Frau Dr. Doris Gerbig - Chefärztin Nephrologie in der Fachklinik Bad Heilbrunn 13:15 Uhr - (Neue) Therapien
Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 13:45 Uhr - Noch Fragen offen?
14:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort:Übertragung per Zoom - Zugangsdaten werden nach Registrierung etwa 10 Tage vor der Veranstaltung zugesendet.
Zum Veranstaltungsvideo
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Programmflyer zur Veranstaltung
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| Ms 13.11.20 siehe Programm 2 Tage | ABGESAGT: 18. PKD-Symposium München 2020 - PRÄSENZ Description »18. PKD-Symposium vom 13. bis 14. November 2020 in MünchenFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Vom 13. bis 14. Novmeber 2020 in München (Freitag im Hotel Leonardo und Samstag im Klinikum rechts der Isar) Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie) Achtung: Bedingt durch die Vorgaben wegen Corona gibt es die Veranstaltung in der Variante-Präsenz und -Online. Wählen Sie:
Teilnahmegebühr (beide Tage)► Mitglied: 30 EUR / Online 20 EUR ► Gast: 60 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) Achtung: nur für beide Tage buchbar. beinhaltet neben den Vorträgen in der Präsenzvariante: Freitag: mit Imbiß, Kaffeepause, PKD-Tasche mit Unterlagen und Hotelrabatt für Mitglieder, Musikalischer Ausklang Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause Infos zur VeranstaltungProgrammflyer zur Veranstaltung
Hotelkontingent für MitgliederWir haben für Mitglieder ein begrenztes Hotelkontingent (40 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 84,-- EUR / Doppel 94,-- EUR (jeweils inkl. Frühstück). Leonardo Hotel Arabellapark Tel.: 089 92798 803 / Stichwort zur Reservierung "PKD-Symposium" Mitglieder melden Sie sich bei Bedarf selbst mit dem Stichwort "PKD-Symposium" an.
Freitag, 13. November 2020Programm (im Hotel Leonardo)Freitag im Leonardo Hotel Arabellapark, Effnerstraße 99 ab 13:00 Uhr - Registrierung und Imbiss 14:00 Uhr - Begrüßung 14:15 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich? Referent Stefan Loß 14:45 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag) Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv) 15:30 Uhr - Kaffeepause 16:00 Uhr - Lebe, lache, liebe...und sag den Sorgen Gute Nacht 17:30 Uhr - Noch Fragen 18:30 Uhr - Interessengruppen verbinden und Austausch beim Imbiss 19:30 Uhr - Musikalischer Ausklang mit dem Duo "Birdonstrings"
Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)
Samstag, 14. November 2020Programm (in der Klinik links der Isar)09:00 Uhr - Registrierung (falls noch nicht am Vortrag registriert)
bei Kaffee und Gebäck 09:30 Uhr - Begrüßung durch
PKD e.V. und Univ.Prof. Dr. Uwe Heemann (MRI, Klinikdirektor der Abteilung Nephrologie) 09:45 Uhr - Maßnahmen bei CKD und PKD
PD Christoph Schmaderer - MRI, Geschäftsführebder OA, Abteilung Nephrologie 10:15 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 1 - Dialyse Dr. Claudius Küchle - MRI, Oberarzt, Abteilung Nephrologie 10:45 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 2 - Transplantation und Lebendspende Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie Pause 60 min
12:15 Uhr - Leber (Diagnose, Therapie, Chirurgie)
Prof. Dr. Markus Guba - Leiter Viszerale Transplantation - Transplantationszentrum LMU 12:45 Uhr - Rehabilitation in der Nephrologie - aktueller Stand
Frau Dr. Doris Gerbig - Chefärztin Nephrologie in der Fachklinik Bad Heilbrunn 13:15 Uhr - (Neue) Therapien
Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 13:45 Uhr - Noch Fragen offen?
14:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort:KLINIKUM rechts der Isar Ismaninger Straße 22 81675 München Hörsaal Pavillon, Eingang Einsteinstraße
Zum Veranstaltungsvideo
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Download Plakat Flyer zur Veranstaltung (zum Download)
Hotelkontingent für MitgliederWir haben ein begrenztes Hotelkontingent (50 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 94,-- EUR / Doppel 104,-- EUR (jeweils inkl. Frühstück). Leonardo Hotel Arabellapark
Mitglieder melden Sie sich bei Bedarf selbst mit dem Stichwort "PKD-Symposium" an.
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| Sat 14.11.20 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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| Sat 28.11.20 15:00 | PKD-Treff Minden - ABGESAGT!! Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden Zeit: 15:00 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 30.11.20 16:45-19:00 | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe mit Gästen Description »Hallo Ihr, der Herbst und Winter wird noch lang und die steigenden Corona-Zahlen lassen im Moment ein persönliches Treffen leider in weite Ferne rücken. ABER wir möchten Euch ein für uns alle interessantes Zoom-Meeting anbieten. Wir konnten H. Prof. Huber und / oder H. Dr. Grahammer vom UKE gewinnen, uns bei unserem nächsten Zoom-Meeting zu begleiten um hoffentlich viele unserer Fragen zu beantworten und uns auch etwas über den aktuellen Stand und die Probleme von ADPKD-Patienten zu berichten. Wir würden vorab Eure Fragen sammeln( ( gerne per Mail ) Emailadressen siehe unten) , damit wir die Zeit während unseres Zoom-Meetings möglichst gut für uns alle einteilen und nutzen können. Doch jetzt würden wir uns erst einmal freuen, wenn Ihr euch anmeldet. Liebe Grüsse, dammann@pkdcure.de & Marc huebner@pkdcure.de
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Jahr 2021 | |||||||||||||||
| February | |||||||||||||||
| Tue 23.02.21 19:00-20:30 | Vorstandsabstimmung zum PKD-Symposium Description »https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=eWhaUTJRd3pySk9KL0gxaDdqRE04QT09 Themen
Programm und Vorträge: siehe Web: symposium.pkdcure.de Teilnehmer vor Ort: Stefan (Moderation), Gerhard, Uwe (Begrüßung, Technik)
Hotelübernachtung: gebucht 2 EZ für 1 Ü für Uwe und Stefan (ggf. Premier Inn) Raum: offen (Prof. Heemann fragen), Pavillion? Technik: Videoübertragung mittels YouTube (vorheriger Test notwendig) Anmerkung: Folien sollten vorab als PDF vorhanden sein. Rechner von Stefan mitbringen? (besser Rechner vom Techniker) Netzanbindung vor Ort: Techniker München
Webseite: editorische Verbesserungen umsetzen. tbd. | ||||||||||||||
| Sat 27.02.21 16:00-18:30 | Strategietragung Vorstand-ONLINE | ||||||||||||||
| So 28.02.21 | Tag der seltenen Erkrankungen - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarSELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.
Sichtbar machen, Aufmerksamkeit schaffen: Wie so viele Termine wird auch der #RareDiseaseDay dieses Mal hauptsächlich im World Wide Web stattfinden. Doch die Anliegen der Seltenen müssen gehört werden! Gemeinsam können wir Aufmerksamkeit schaffen - auch im Internet. Machen Sie mit: Zeigen Sie, dass die SELTENEN VIELE sind oder, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Anliegen unterstützen. Was macht Sie stark?Erzählen Sie uns, was Sie stark macht und motiviert, gerade jetzt und schenken Sie anderen Menschen Mut! Schicken Sie uns Ihre Mutmach-Geschichte mit Foto, die wir dann veröffentlichen. Und/Oder teilen Sie Ihre Mutmach-Geschichten selbst in den Social-Media-Kanälen. Posten Sie Ihre Aktionen und Ihre Unterstützung auf Facebook, Instagram, Twitter. Verwenden Sie #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele. LIKEN UND TEILEN SIE! Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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| March | |||||||||||||||
| Sat 06.03.21 09:00-17:00 | Patiententag ARPKD - ggf. Online Description »ARPKDler aufgepasst! NEOCYST veranstaltet am 6. März 2021 einen ARPKD Patiententag. Betroffene und deren Familien sind herzlich dazu eingeladen sich spannende Vorträge zur Erkrankung und aktueller Forschung anzuhören, und sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Der gegenseitige Austausch ist einer der Grundpfeiler unseres Vereins und ein ganzer Tag speziell für ARPKD somit ein Gewinn für Betroffene. Sollte es aufgrund der aktuellen Umstände nicht möglich sein, diesen Tag als Präsenzveranstaltung abzuhalten, so wird ein online-Format erstellt. Sobald es wieder möglich ist, folgt eine Präsenzveranstaltung zum persönlichen Kennenlernen und Austausch. Wir sind mit von der Partie, wer noch? Weitere Infos unter: www.neocyst.de
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| Sat 13.03.21 14:00-16:00 | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe Description »Hallo Ihr, Noch ist Winter aber die schönen Tage geben uns das Gefühl von Frühling. Wir haben uns lange nicht gesehen und da dachten wir uns, wir müssen mal wieder ein treffen machen. Leider lässt Corona im Moment ein persönliches Treffen nicht zu, ABER wir möchten Euch ein Zoom-Meeting anbieten. Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen. Liebe Grüsse, Susanne dammann@pkdcure.de & Marc huebner@pkdcure.de
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| Tue 23.03.21 18:30-20:00 | Vorstandsabstimmung-ONLINE | ||||||||||||||
| Sat 27.03.21 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Description »PKD-Mitgliederversammlung - Onlinewir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 27.03.2021, auch diesmal Online. Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2021) Ort: Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten rechtzeitig Zugangsdaten
Einladung:siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Februar MitgliederversammlungTagesordnung zur Mitgliederversammlung: Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06251 5504748. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.03.2021 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll. Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich.
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| May | |||||||||||||||
| Sat 29.05.21 14:00-16:00 | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe Description »Hallo Ihr, Bei unserem letzten Treffen haben wir ausgemacht , dass wir uns Ende Mai wieder treffen wollen. Die Regionalgruppe Hamburg kommt trotz Corona relativ regelmäßig zusammen, leider nicht in voller Stärke( nicht jeder mag Treffen im Internet) , aber es ist Dank der Impfungen ein Licht am Horizont. Dann werden wir uns natürlich wieder persönlich treffen. ABER jetzt möchten wir Euch wieder ein Zoom-Meeting anbieten, am 29.5.21 von 14:00-16:00 Uhr. Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen. Liebe Grüsse, Susanne dammann@pkdcure.de & Marc huebner@pkdcure.de
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Thema: Regionalgruppe Hamburg Zoom-Meeting beitreten Meeting-ID: 873 7878 8037 | ||||||||||||||
| June | |||||||||||||||
| Sat 05.06.21 10:00 - 18:00 | Tag der Organspende Description »TAG DER ORGANSPENDE am 05. Juni 2021+++ zentralen Großveranstaltung Virtuell +++ Am Samstag, den 5. Juni 2021, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung
RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesDie Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:eWann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Mehr zur Organspende | ||||||||||||||
| Sat 19.06.21 9:30 - 14:00 | 18. PKD-Symposium München 2021 (ONLINE) Description »18. PKD-Symposium am 19.06.2021 (Online)Einhaltung der Hygiene Vorschriften nach COVID19 erforderlich! Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie TeilnahmegebührMitglied: 0,-- EUR Gast: 0,-- EUR Spende erwünscht
Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)
Samstag, 19. Juni 2021 (vorläufiges Programm)Programm (in der Klinik rechts der Isar)Online-Start, ca. 09:15 Uhr
09:30 Uhr - Begrüßung durch
PKD e.V. und Univ.Prof. Dr. Uwe Heemann (MRI, Klinikdirektor der Abteilung Nephrologie) 09:45 Uhr - Maßnahmen bei CKD und PKD
PD Christoph Schmaderer - MRI, Geschäftsführebder OA, Abteilung Nephrologie 10:15 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 1 - Dialyse Dr. Claudius Küchle - MRI, Oberarzt, Abteilung Nephrologie 10:45 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 2 - Transplantation und Lebendspende Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 11:15 Uhr - (Neue) Therapien
Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 11:45 Uhr bis 12:45 Uhr Pause 60 min
12:45 Uhr - Rehabilitation in der Nephrologie - aktueller Stand
Herr Dr. Albersmeyer - Nephrologie in der Fachklinik Bad Heilbrunn 13:15 Uhr - Noch Fragen offen?
13:30 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort:Klinikum rechts der Isar Plakat zur VeranstaltungDas Plakat zum Download (bitte in der Nephro-Praxis aushängen /lassen).
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Programmflyer zur Veranstaltung
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| September | |||||||||||||||
| Sat 04.09.21 | PKD-Aufmerksamkeits-Tag (weltweit) Description »04.09.2021 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag
Zystennieren (PKD) betrifft 80.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern. Am Montag, dem 4. September 2021 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: PKD-Aufmerksamkeits-Tag. Dieser Tag findet europaweit, in den USA und in Kanada statt. Ihre Stimme ist gefragt! Für die häufigste Ererkrankung sensibilisierenSind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel: Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können! So einfach geht's:Ankündigung - Sonntag, der 06. 09.2015:
Weitere Möglichkeiten finden Sie hier: http://bumppkd.com/de/mach-mit/ Was sind Zystennieren (PKD)? AufklärungskampagneLassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen: Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 1: Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung! Machst Du mit?
DienstagTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter www.spenden.pkdcure.de
MittwochTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: FAKT 3: Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter.
Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch?
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 11.09.21 14:00-16:00 | PKD Treffen Hamburg Description »Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg, wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 15 Personen treffen.Bitte meldet Euch an. Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. | ||||||||||||||
| do 23.09.21 4 Tage | DGfN-Kongress Description »12. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für NephrologieMehr Infos: Krongress-Webseite Veranstalter
ThemenblöckeBerufspolitische Entwicklungen Niere als Teil von Systemerkrankungen (z.B. PKD) Transplantation Heimdialyseverfahren Antikoagulation Pädiatrische Nehroplogie Bildgebende Verfahren  | ||||||||||||||
| November | |||||||||||||||
| Sat 06.11.21 14:00-16:00 | PKD Treffen Hamburg Description »Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg, wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 20 Personen treffen.Bitte meldet Euch an. Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. | ||||||||||||||
| Ms 12.11.21 17:00 bis ca. 18:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig Description »PKD-Treff
Zwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz - meine Rechte als Patient Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich eien Blick in meine Patientenakte werfen? Lassen Sie uns am 12. November 2021 mit Linda Blume, Beraterin für Sozialversicherungsrecht von der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH, ins Gespräch kommen. Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gerne können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. Ort: Lampestraße 1, dritte Etage / 04107 Leipzig Zeit: 17:00 bis ca. 18:30 Uhr Anmeldung: ja Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Vielen Dank!
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 13.11.21 08:30 Uhr bis 18:30 Uhr | Stategietagung Vorstand für 2022 | ||||||||||||||
| So 14.11.21 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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Jahr 2022 | |||||||||||||||
| January | |||||||||||||||
| Tue 04.01.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 15.01.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
Die Veranstaltung findet in 2 G + statt( geboostert gilt als getestet) In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Bei unserem Treffen sind wir schon im Jahr 2022 und wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen,jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| February | |||||||||||||||
| Sat 12.02.22 14:00-16:00 | Zoom Treffen der Regionalgruppe Hamburg Description »Hallo Liebe Mitstreiter, wir möchten euch am 12.02.2022 von 14:00 Uhr - 16:00 Uhr mal wieder zu einem Zoom meeting einladen. Es gibt bestimmt wieder viel zu erzählen und bestimmt einige Offene Fragen wo nach Antworten gesucht wird.
Wir freuen uns auf euch LG Susanne Dammann & Marc Hübner
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Thema: Treffen der RG Hamburg Zoom-Meeting beitreten Meeting-ID: 815 5253 9320 | ||||||||||||||
| Sat 26.02.22 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Description »PKD-Mitgliederversammlung - Onlinewir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 26.02.2022, auch diesmal Online. Anmerkung: Die Schreiben wurden von uns fristgericht am 25.01.2022 versendet (Datum der Einladung) und an unseren Dienstleister übergeben. Am 15.01.2022 haben wir auf Facebook und Seit Anfang Januar auf pkdintern.de fristgerecht auf die Versammlung hingewiesen Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2022) Ort: Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten die Zugangsdaten rechtzeitig per Mail
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
Thema: PKD-Mitgliederversammlung Online
Uhrzeit: 26.Feb..2022 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86309579687?pwd=R1hCWFdtdXhURkxYMm44K25HUDJ5UT09 Meeting-ID: 863 0957 9687
Kenncode:{#key_intern_zoom#} Einladung:siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Ende Januar22 MitgliederversammlungTagesordnung zur Mitgliederversammlung: Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06155 606 0189. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.02.2022 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll. Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich.
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| Mo 28.02.22 |  | Tag der Seltenen Erkrankungen "Rare Disaese Day" Description »Tag der seltenen Erkrankungen
Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Die ACHSE koordiniert den Tag der Seltenen Erkrankungen wie jedes Jahr bundesweit: Setzen Sie Ihr Zeichen für die 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit - auf vielfältige Weise: mit bunten Händen, Fotos in den sozialen Netzwerken, lassen Sie Gebäude erstrahlen... denken Sie daran, uns über Ihre Aktionen zu informieren, wir veröffentlichen und teilen.
Was wollen wir mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreichen?
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Tag der Seltenen Erkrankungen - Digitalisierung schafft mehr SichtbarkeitEtwa vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto „SELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“ findet am 28. Februar 2021 der 14. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Kodierung macht Seltene Erkrankungen sichtbarer Um die Versorgung von Betroffenen weiter zu verbessern, braucht es zudem eine präzise und standardisierte Dokumentierung und Kodierung Seltener Erkrankungen. Bisher konnten nur wenige Hundert von über 6.000 Seltenen Erkrankungen im Deutschen Gesundheitssystem genau kodiert werden. Als Teil der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellt das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) einen Datensatz zur Verfügung, mithilfe dessen inzwischen 5.266 Seltene Erkrankungen kodiert werden können. So werden Seltene Erkrankungen im Gesundheitssystem sichtbarer. Wie viele Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, ist nicht nur für Versorgung und Forschung entscheidend, sondern auch für Anwendungen der Künstlichen Intelligenz und die Entwicklung weiterer Maßnahmen für Betroffene. Mit dem Digitale–Versorgung–und–Pflege–Modernisierungs–Gesetz (DVPMG) soll die Grundlage geschaffen werden, um die eindeutige Kodierung seltener Erkrankungen im stationären Bereich verbindlich vorgeben zu können. Big Data für eine verbesserte Versorgung In einem weiteren Projekt des Bundesgesundheitsministeriums werden Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext Seltener Erkrankungen untersucht (BIDA-SE). Ziel des Projekts ist es, herauszufinden, in welchem Umfang und unter welchen Voraussetzungen Big Data Technologien in Verbindung mit Systemen zur intelligenten Entscheidungsunterstützung zukünftig im Bereich Seltener Erkrankungen angewandt werden können. Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) Das Bundesministerium für Gesundheit engagiert sich gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und weiteren 25 Bündnispartnern im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Das NAMSE ist ein nationales Koordinierungs- und Kommunikationsbündnis der zentralen Akteure des Gesundheitswesens, um die Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Weitere InformationenNationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen ErkrankungenDas Aktionsbündnis möchte eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen. Erfahren Sie auf der Website mehr über die Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| March | |||||||||||||||
| do 10.03.22 | Weltnierentag Description »Nieren-Gesundheit für Jeden und Überall – Lebensqualität mit einer Nierenerkrankung Der gegenwärtige Status Quo im Umgang mit und der Behandlung von Nierenerkrankungen hat das Ziel, das Leben zu verlängern, indem die Nierenfunktion geschützt, erhalten oder ersetzt wird. Außerdem soll es Erleichterung verschaffen bei Nierenversagen, ungeachtet der Effektivität des gesamten Krankheitsmanagements. Dieser von der Krankheit ausgehende Ansatz mag unangemessen erscheinen, da er die Werte und Schwerpunkte des Patienten nur unzureichend widerspiegelt. Menschen mit einer Nierenerkrankung wollen vor allem weiterhin ein gutes Leben führen, ihre sozialen Funktionen ausfüllen und dabei sowohl den Anschein von Normalität wahren, als auch die Kontrolle über Gesundheit und Wohlbefinden haben. Diese Herangehensweise gibt den Patienten auch eine Selbstbeteiligung zurück, da Patienten häufig ein sinnvolles Mitgestalten im Umgang und in der Behandlung ihrer Krankheit vermissen. Sie erleben ihre Krankheit und die Behandlung oft als auferlegte Strafe und außerhalb ihrer Kontrolle. Um zu erreichen, dass Patienten zufriedener, engagierter und konstruktiver werden und somit auch das Behandlungsergebnis verbessert wird, brauchen sie das Gefühl, dass ihre Symptome wirksam behandelt werden und sie selbst effektiv und aktiv dabei mitwirken können. Die Teilhabe am Leben ist gleichermaßen wichtig für die Patienten und die Menschen in ihrem Umfeld, sonst entsteht der Eindruck einer zu starken Vereinnahmung und Einschränkung durch die vorrangig angewandten Behandlungsmethoden. Das “World Kidney Day Steering Committee”, also das leitende Kommitee des Weltnierentags, hat für das Jahr 2022 das Motto “Überbrückt die Wissenslücke für bessere Nierenpflege” gewählt. Dies wurde aus zweierlei Gründen so gewählt – zum einen, um die Sensibilität und das Bewusstsein zu steigern für effektives Symptom-Management und zum anderen, um ein Mitwirken des Patienten zu schaffen, mit dem Ziel, wirklich Mut zu machen für die aktive Beteiligung am Leben trotz dieser Nierenerkrankung . Wirksame Maßnahmen zur Vorsorge und Eindämmung der Krankheit sind sehr wichtig. Patienten mit Nierenerkrankungen – einschließlich derer, die dialysepflichtig und transplantiert sind – und die Menschen, die sie versorgen, sollen sich von Nieren-Hilfsorganisationen unterstützt fühlen, vor allem während einer Pandemie und anderen Zeiten mit besonderen Herausforderungen. Für das Kommitee zur Organisation des Welt-Nierentags ist die Einbeziehung der Lebensbeteiligung in der Patientenversorgung ein zentraler Schwerpunkt und ein wichtiger Baustein für das oberste Ziel, gut mit dieser Krankheit leben zu können. Darüber hinaus sollen Patienten mit CKD (chronischen Nierenerkrankungen) und ihre Familien oder andere Menschen im Umfeld in der Lage sein, für sie bedeutsame und wichtige Ziele im Leben und vor allem im gesundheitlichen Bereich zu erreichen. Dies setzt von jedem Patienten ein Bewußtsein und das nötige Wissen für den Umgang mit Klinikpersonal voraus, und zwar für gemeinsame Entscheidungen, Mitbestimmung sowie das Entwickeln von Fähigkeiten für ein effektives Selbst-Management. Wir befürworten des Weiteren eine gestärkte Partnerschaft mit den Patienten im Hinblick auf die Entwicklung, Umsetzung und Auswertung von Maßnahmen und Richtlinien, die ein gutes Leben ermöglichen. Dies muss durch stetige und verständliche Kommunikation unterstützt werden. Auch fordern wir einen Ansatz, der auf der Betonung von Stärken basiert und Strategien zur Unterstützung umfasst. Hier sind Strategien wichtig, die Resilienz, soziale Kontakte und die eigene Kontrolle beinhalten. Für alle Patienten mit Nierenerkrankungen fordern wir ein effektives und ganzheitliches Symptom-Management, das über herkömmliche Nierentherapien hinausgeht, und zwar einschließlich wirksamer Strategien für das Herausfinden und Behandeln von diesen Symptomen. Derartige Symptome oder Anzeichen sind etwa Schmerzen, Schlafstörungen, Angst, Depression, Stress, die Beweglichkeit, Gebrechlichkeit und andere. Es gilt, diese Beschwerden zu lindern, sodass Patienten und ihre Begleiter eine bessere Lebensqualität erreichen, die sich an Gesundheit orientiert. Wir müssen über den Status Quo hinausgehen und den Patienten bei Forschung, Behandlung und Praxis in das Zentrum rücken. Die Mitarbeit des Patienten, die Zusammenarbeit und die verbesserte Kommunikation, kombiniert mit einem Paradigmenwechsel hin zu einem auf Stärken basierenden Ansatz bei der Betreuung, können Vertrauen und Hoffnung schaffen und damit zu einer guten Lebensqualität mit chronischen Nierenerkrankungen führen.
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| Sat 19.03.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
Aufgrund der steigenden Zahlen möchten wir die Veranstaltung in 2 G Plus stattfinden lassen, dass heißt geimpft und getestet.(Geboostert allein reichht nicht,Ich Bitte um Ihr Verständnis, denn wir haben auch Transplantierte unter uns) In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Zinnschmelze, Maurienstrasse 19, 22305 Hamburg Zeit: 14:00 -16:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| April | |||||||||||||||
| do 07.04.22 4 Tage | PKD-Seminar-2022 Description »ProjekttitelPKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder ZielsetzungDie PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern. Ziele:
Zielgruppen:Mitglieder, Regionale Ansprechpartner Inhalte und Programm:Gemeinsame Freizeit im Hotel Erbacher Hof
Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise 18:00 Uhr - Begrüßung und Einführung 18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen 19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer und der Agenda Freitag 09:00 Uhr - Erwartungen der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer 10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loss) Vortrag und Austausch dazu 12.00 Uhr- Mittag 14:00 Uhr - Diskussion der Fragen 16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein Samstag 10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
12:30 Uhr - Mittagessen 14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch 18:00 Abendessen
Sonntag 08:00 Uhr Frühstück ca.09:00 - 10:00 Uhr - Abreise
Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen. 3 * Übernachtung/HP | ||||||||||||||
| Sat 09.04.22 10 bis ca. 12 Uhr | Regionalgruppentreffen - Leipzig Description »Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu? Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Und was ihr/ihn nicht besonders reizt, ist dagegen gut für sie/ihn. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, wollen wir am 09.04.2022 mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. | ||||||||||||||
| So 10.04.22 14:00 | PKD-Treff Wendlingen Description »PKD-Treff
Hallo Ihr, Die Regionalgruppe Wendlingen trifft sich nach langer Corona Pause. Falls Du Lust hast andere Mitpatient: Innen kennen zu lernen.
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 23.04.22 10:30-13:30 | PKD-Brunch und Führung Weltkulturerbe Lorsch Description »PKD-Brunch und (ggf. Führung zum Weltkulturerbe)NOch Plätze frei. Kurzfristige Anmeldungen bitte per email oder 0171 781 6876
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Lorsch, Marktplatz 1, Rahthauscafé (Treffpunkt) Zeit: 23.04.2022 / 10:30 Uhr Anmeldung: erforderlich Frühstück zahlt jeder selbst / Führung übernimmt PKD e.V. Regionalgruppe Darmstadt Inhalte: 10:30 Uhr - Gemeinsames Frühstück im Rathauscafé und ggf. eine Führung (falls genügend Anmeldungen) 12:15 Uhr - Führung zum Kloster Lorsch, Weltkulturerbe, mehr Ggf. Führung: https://kloster-lorsch.de/besuch/eintritte-und-fuehrungen/oeffentliche-fuehrungen
Parkplätze gibt es din der Nähe >>>>>>>>>>>>>>>>( z.B. Niebelungenstraße Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
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| Sat 23.04.22 9:30-12:30 | Online ADPKD Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V. und UKE Hamburg Description »Online ADPKD Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V. und UKE HamburgDatum: 23.04.2022
Ablauf09:30 Begrüßung Fr. Dammann
Sehr geehrte Damen und Herren, herzlich laden das UKE und PKD Familiäre Zystennieren e.V. Sie zu einem gemeinsamen ADPKD Patientensymposium ein. Die ADPKD ist die häufigste monogenetische humane Erkrankung. Klinische Studien konnten Strategien zur Verlangsamung des Voranschreitens der Erkrankung identifizieren, die im günstigsten Fall die Dialysepflichtigkeit der Patienten:innen um mehrere Jahre hinauszögern können. Herr PD Dr. Markus Gödel wird Ihnen darstellen, wie Sie als ADPKD Patient:in am UKE versorgt werden. Im Rahmen der Patientenversorgung adressieren wir nicht nur die körperlichen Symptome, sondern kümmern uns auch intensiv um psychische Beschwerden und Belastungen durch die ADPKD Erkrankung. Fr. Prof. Dr. Meike Shedden wird Ihnen hierzu aus Ihrer wissenschaftlichen Arbeit heraus einen Einblick geben. Mit moderner Therapie können wir den Verlust an Nierenfunktion zwar verlangsamen, aber nicht gänzlich stoppen. Herr Dr. Jan Czogalla wird Ihnen moderne Dialyseverfahren verständlich vorstellen und hierbei auf spezielle Aspekte bei ADPKD Patienten:innen eingehen. Bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, dass man sich mit anderen Betroffenen austauscht. Herr Marc Hübner gibt Einblicke in das Leben mit ADPKD. Neben den Dialyseverfahren bietet die Nierentransplantation die Möglichkeit eines Nierenersatzes. Herr PD Dr. Florian Grahammer wird Ihnen erläutern welche Schritte bis zu einer Transplantation notwendig sind, wie der perioperative Ablauf aussieht und was es nach einer erfolgreichen Transplantation zu beachten gilt.
Ihr Team des UKE und PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Hallo dammann@pkdcure.de,
Ekaterina Sehmann lädt Sie zu diesem WebEx-Meeting ein:
ADPKD-Online-Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Bitte nutzen Sie folgenden Link, um zum geplanten Zeitpunkt am Meeting teilzunehmen:
Wann:
Zugriffsinformationen
Meeting-Nummer:
Passwort:
Audio-Verbindung
+4940741036339(meetme.uke.de)
Zugriffscode:
Für eine Kurzanleitung zur Nutzung von Webex klicken Sie bitte hier:
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| Sat 30.04.22 14:00-15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| May | |||||||||||||||
| Sat 07.05.22 14:00 bis 16:00 | ABGESAGT: PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Minden, Johanniskirchhof, Bürgerzentrum Zeit: 14:00 bis 16:00 Uhr Anmeldung: erbeten ParkHaus in unmittelbarer Nähe. Vom Bahnhof Minden zu Fuß in 17 Minuten zu erreichen. (Bei Problemen melden Sie sich bitte) Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 17.05.22 19:00 bis 22:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Hannover Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 19:00 bis 22:00 Uhr Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| June | |||||||||||||||
| Sat 04.06.22 | Radtour am Tag der Organspende Description »Radtour am Tag der OrganspendeMit der Radtour für Organspende möchten wir möglichst öffentlichkeitswirksam auf das Thema Organspende aufmerksam machen und auch zeigen was Transplantation an Lebensqualität für die Betroffenen bringen kann. Traditionell beteiligen sich an dieser Radtour Transplantierte sowie Mitarbeiter aus dem Gesundheitsbereich. Fahrradtour: Gießen - Lich - Gießen Uhrzeit: Bei Interesse bitte melden Sie sich an unter: https://www.ukgm.de/radtour oder manuell per E-Mail unter radtour.organspende@uk-gm.de. Der Veranstalter stellt kostenlose Trikots mit den Logos der Organisatoren und dem Motto "Radtour für Organspende" zur Verfügung. Bitte geben Sie in Ihrer Anmeldung die benötigte Trikotgöße an. Getränke und Pausensnacks werden zu Beginn, in Lich und am Zielpunkt zur Verfügung gestellt. Ansprechpartner:
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| Sat 04.06.22 | Tag der Organspende Description »Aktion zum Tag der OrganspendeLiebe Regionalgrupen Leiter:Innen,liebe Mitglieder, wir wollen am 4.6.22 eine gemeinsame Aktion starten.Hierzu haben wie Organspendeausweise und Informationsmaterial bei der BZgA bestellt, dass kann im Übrigen jeder von Euch auch tun.Es wäre toll, wenn wie am 4.6.22 öffentliche Aktionen starten.Unterstüzen können uns natürlich auch die Mitglieder.Seid Ihr dabei? Meldet Euch an!!!
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 04.06.22 11:00 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig am Tag der Organspende
Wir wollen uns am 4.6.22 um 11 Uhr am Kino am Capitolplatz 4 treffen. Wir wollen an diesem Tag auf das Thema Organspende aufmerksam machen. Wir würden unssehr um Unterstützung aus der Region freuen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 04.06.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg am Tag der Organspende
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen,jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| Ms 10.06.22 19:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Zu unserem ersten PKD-Treff nach einer längeren Pause möchte ich Sie herzlich einladen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 10. Juni 2022 (Freitag) Zeit: 19:00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
Kontakt:
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| Sat 11.06.22 | Spendenlauf in Heidelberg zugunsten des Mannheimer Kinderhospiz Sterntaler e.V. Description » | ||||||||||||||
| Sat 11.06.22 14:00 Uhr | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-Brandenburg | ||||||||||||||
| Tue 14.06.22 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Hannover Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00 bis 21:00 Uhr Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| July | |||||||||||||||
| Sat 02.07.22 10:00 Uhr bis ca. 15:00 Uhr | Radtour für Organspende von Marburg nach Kirchhain Description » | ||||||||||||||
| Sat 02.07.22 14:00-15:30 | ABGESAGT: PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigDie Veranstaltung wurde abgesagt die nächste Veranstaltung findet am 6.8.22 statt.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| August | |||||||||||||||
| Sat 06.08.22 14:00-15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 30.08.22 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: wird noch bekannt gegeben Zeit: wird noch bekannt gegeben Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| September | |||||||||||||||
| Ms 02.09.22 13:00 2 Tage | 19. PKD-Symposium in Leipzig Description »
19. PKD-Symposium in Leipzig 2022Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. PKD-SymposiumDas Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. September und Samstag, 03. September 2022 in Leipzig Medizinische Leitung: Prof. Dr. Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois Teilnahmegebühr► Mitglied: 50 EUR ► Gast: 80 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge und Hotelrabatt für Mitglieder im Hotel Penta (begrenztes Kontingent) Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.09.2022 - Vortrag und Workshops Samstag, 03.09.2022 - Vorträge an dem Uniklinikum
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden
Das Programm im PentahotelFreitag im Pentahotel Leipzig ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Die Macht der Gedanken 15:00 Uhr - Polly-Die Niere stellt sich vor 15:15 Uhr - Kaffeepause 15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen 18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Leipzig Wichtig:Für den Besuch an der Veranstaltung im Universitätsklinikum wird ein negativer Schnelltest aus einem anerkannten Testzentrum benötigt.
Anfahrt: Anfahrt Universitätsklinikum Leipzig Haus E, Liebigstraße 20 04103 Leipzig
Programm Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr 10:45 Uhr Basisvortrag Zystennieren – Ist eine Verzögerung des Verlaufs möglich? 11:15 Uhr Nierenersatztherapien (Dialyse und Transplantation) 11:45 Uhr Leberzysten und nun? Herr Prof.. Dr. med. Jan Halbritter 12:45 Uhr Mittagspause (Imbiss, Infostände und persönlicher Austausch) 13:30 Uhr Lifestyle (Was kann ich selbst tun?, Psyche, Lebensqualität, Ernährung, Schmerzen, Reha) 14:00 Uhr Impfungen (Wirkung, was ist notwendig) 14:30 Uhr (Neue) Therapien und Studien 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Siehe symposium.pkdcure.de | ||||||||||||||
| Sat 03.09.22 14:00-15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 03.09.22 9:30-15:00 | Online PKD-Symposium im Universitätsklinikum Leipzig Description »19. PKD-Symposium in Leipzig 2022 per ZoomFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Auf Wunsch vieler Mitglieder haben wir uns entschieden, das Symposium bei Zoom zu übertragen. Melden Sie sich an und Sie werden 2 Tage vor dem Symposium den Zoom Link zugesendet PKD-SymposiumDas Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Samstag, 03. September 2022 in Leipzig Medizinische Leitung: Prof. Dr. Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois Teilnahmegebühr► Mitglied: 15 EUR ► Gast: 20 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)
Zoom Übertragung des Symposium von PKD Familiäre Zystennieren e.V. im Universitätsklinikum Leipzig
Programm
Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 07.09.22 17:30 bis ca. 19:30 Uhr | Regionalgruppentreffen - Leipzig Description »„Wie gelingt es mir als chronisch (Nieren-)Kranker, meine Lebensfreude wieder herzustellen bzw. die vorhandene zu sichern?“ Wir wollen an eine Veranstaltung anknüpfen, die wir im November 2019 erfolgreich durchgeführt haben. Ging es damals um das positive Denken soll diesmal im Mittelpunkt stehen, wie es der Nierenkranke schafft, dessen Krankheit häufig bei der Dialyse bzw. auf das Warten auf eine Organtransplantation mündet, sich dennoch oder gerade deshalb seines Lebens zu freuen. Um gemeinsam in einen offenen Austausch zu treten steht unserer Regionalgruppe am 07.09.2022, 17:30 Uhr erneut Frau Ulrike Riedel, Dipl.-Psych., als Moderatorin und Impulsgeberin zur Seite. (Unter https://www.schoolofmind.net/ulrike-riedel)
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Zeit: 17:30 bis ca. 19:30 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. | ||||||||||||||
| Sat 10.09.22 10:00 Uhr | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-Brandenburg | ||||||||||||||
| Sat 10.09.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 17.09.22 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
32425 Minden, Gemeindehaus Hahlen, Petershäger Weg 29
Sollte jemand mit dem Zug anreisen, meldet euch / melden Sie sich gern.
Wir holen Sie vom Bahnhof ab
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 24.09.22 9:00-17:30 | Patiententag ARPKD HNF1B Nephronopthise Neocyst Description »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kinder!
Nach den digitalen Patiententagen (bedingtdurch die Corona-Pandemie) im März 2021 undMärz 2022 findet unser NEOCYST-Patiententag ARPKD, HNF1B und Nephronophthise am Samstag, den 24. September 2022 endlich als Präsenzveranstaltung in Essen statt. Hierzuladen wir Betroffene und Ihre Familien sowieFreunde sehr herzlich ein. Ziel dieser Präsenz-Veranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinischeEntwicklungen zu den drei seltenenNierenerkrankungen ARPKD, HNF1B undNephronophthise. Neben der interaktivenBeantwortung von Fragen und Anliegen derTeilnehmer, steht auch der persönlicheAustausch zwischen den Teilnehmern und mitden Ärzten und Forschern im Fokus. Wir freuenuns über Ihr Interesse und hoffen darauf, Sie am 24. September endlich persönlich begrüßen zu dürfen.
Dr. med. Metin Cetiner
AnmeldungDie Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte melden Sie sich frühzeitig per E-Mail ( metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.
Verpflegung
KinderbetreuungEs besteht die Möglichkeit einer Kinderbetreuungaußerhalb der Pausenzeiten. DieBetreuungskapazität ist begrenzt, daher bittenwir um Angabe des Bedarfs einerKinderbetreuung (Anzahl und Alter der Kinder).
Anreise- und ParkmöglichkeitenWenn Sie mit dem PKW anreisen, navigierenSie zu „Universitätsklinikum Essen,Virchowstr. 175, 45147 Essen“. Parkplätze(gebührenpflichtig; 24 Std geöffnet) stehenin fußläufiger Nähe zur Verfügung. WeitereInformationen unter www.uk-essen.de
Ort der VeranstaltungLern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen PROGRAMM9:00 – 9.30 Uhr Begrüßung/Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König) 9.30 – 10.15 Uhr SelteneErkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise(Bergmann) 10.15 – 11.00 Uhr Psychologie undSeltene Erkrankungen (Prüfe) 11.00 – 11.30 Uhr Pause 11.30 – 12.30 Uhr Parallelveranstaltungen ARPKD spezial(Liebau) HNF1B spezial (Okorn) Nephronophthise spezial (König) 12.30 – 14.30 Uhr Mittagspause 14.30 – 15.15 Uhr Workshop Runde 1 15.30 – 16.15 Uhr Workshop Runde 2
16.30 – 17.15 Uhr Workshop Runde 3
17.15 – 17.30 Uhr Verabschiedung
ForschungIm Rahmen des Patiententages haben Sie dieMöglichkeit sich mit Forschern aus derNeocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mitneuen Technologien teilzunehmen.
Workshop Runden
In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.
Ihre Experten (unter anderem)
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| October | |||||||||||||||
| Sat 01.10.22 10:00 | PKD-Treff Freiburg Description »Liebe Mitbetroffene, mein Name ist Katja Keller, ich bin fast 51 Jahre alt und seit meinem 11. Lebensjahr, weiß ich von meiner ADPKD. Der PKD e.V. hat mir sehr geholfen mit Information und Beratung, weshalb ich mich entschlossen habe die Regionalgruppe Freiburg wieder zu beleben. Das erste Treffen soll am Samstag 01. Oktober um 10:00 Uhr stattfinden. Wo, das hängt noch von den Anmeldungen ab. Ich werde mich bemühen, eine Lokalität zu finden, die sowohl mit den Öffentlichen erreichbar ist, als auch eine Parkmöglichkeit in der Nähe hat. Für eine bessere Planung bitte ich euch um eine Anmeldung. Ich freue mich schon sehr und bin gespannt wer alles kommen wird. Herzliche Grüße Katja Keller Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 01.10.22 14:00 - 15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 14:0015:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 04.10.22 11:00-20:00 | Cilia 2022 Patiententag Noch freie Plätze!!! Description »Jetzt sind es nur noch wenige Tage und dann soll es endlich losgehen, die Dolmetscher sind bestellt. PKD Familiäre Zystennieren e.V. haben die Sachen gepackt und freuen sich auf einen regen Austausch vor Ort. Wir werden die Chance haben direkt mit den Ärzt*innen und Forscher*innen direkt in Gespräch zu kommen.Wir freuen uns auf Sie.Melden Sie sich unbedingt an.
Cilia2022 – PatiententagDer erste Tag der Cilia 2022 ist darauf ausgerichtet, einen aktiven Austausch zwischen Patient/innen und Forscher/innen zu ermöglichen. Wir werden mit einem Satellitentreffen von Patient/innen und Wissenschaftler/innen in einem sehr interaktiven Format beginnen. Auf kurze Statements von führenden Forscher/innen und Kliniker/innen folgt eine Diskussion im “World Café”-Format. Dabei kommen Patient/innen, Angehörige und Selbsthilfegruppen mit Forscher/innen in kleinen Gruppen zusammen, um einen intensiven Dialog zu führen. Im weiteren Verlauf des Tages wird es einen allgemeinen Austausch zwischen Patient/innen und Wissenschaftler/innen geben. Nach der Keynote Lecture findet ein Empfang statt, bei dem Wissenschaftler/innen und Patient/innen zusammenkommen. Parallel wird es eine auf Patient/innen und Familien zugeschnittene Postersession geben. PKD Familiäre Zystennieren wird mit einem Infostand vor Ort sein und freut sich auf einen tollen Austausch. 
Die Anmeldung auf unserer Seite bedeutet nicht, dass sie Automatisch für die Veranstaltung angemeldet sind.
Sie erhalten von uns einen Link, mit dem Sie sich auf der Seite des Veranstalters anmelden.
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| Wed 12.10.22 19:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) Description »Im Internet steht, wenn man Zystenleber aufruft: Als Zystenleber, auch polyzystische Leber oder zystische Leberkrankheit genannt, bezeichnet man eine meist angeborene Fehlbildung der Leber, bei der dieses Organ mit einer Vielzahl von flüssigkeitsgefüllten Hohlräumen (Zysten) durchsetzt ist. Die Zystenleber wird zu den gutartigen (benignen) Tumoren gezählt. Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Wir wollen Euch einen Raum geben:
Bei unserem ersten Treffen am 12.Oktober 22 wollen wir zusammen kommen, zu einem Austausch von Betroffenen. Anette und ich werden Euch begleiten, wir sind selber Betroffene. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch. Susanne und Anette | ||||||||||||||
| Ms 14.10.22 19:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 14. Oktober 2022 (Freitag) Zeit: 19:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
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| Sat 15.10.22 09:15 – 13:00 | Nierenlebendspende Description »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, die Corona-Pandemie stellt die Transplantations- medizin in Deutschland weiterhin vor große Heraus- forderungen. Dem Transplantationszentrum der Charité ist es durch spezielle Hygiene- und Infektions- schutzmaßnahmen dennoch gelungen, das Transplan- tationsprogramm erfolgreich fortzusetzen. Vor dem Hintergrund der unverändert langen Warte- zeiten auf ein postmortales Spenderorgan in Deutsch- land ist die Möglichkeit der Nierenlebendspende von besonderer Bedeutung. Durch die sorgfältige Vorbereitung und die kurze Zeitdauer zwischen Nierenentnahme und Transplanta- tion ist diePrognose in der Regel besonders günstig. Idealerweise kann durch eine frühzeitige Spende von Familienangehörigenoder nahestehenden Personen die Dialyse vermieden werden. Mit dem Seminar „Nierenlebendspende“ möchten wir Sie über die medizinischen Grundlagen der Nieren- lebendspende, den Ablauf und die Zeit danach infor- mieren. Wer kommt für eine Nierenspende in Frage? Welche Voraussetzungen müssen vorliegen? Wie ist das Risiko für die spendende Person und wie läuft eineNierenlebendspende genau ab? Schließlich stellen wir Ihnen Spenderpaare vor, die von ihren Erfahrungen berichtenkönnen. Wir führen dieses Seminar als Online-Veranstaltung durch, um Ansteckungsrisiken zu vermeiden und freuen uns auf Ihre Teilnahme sowie den gemeinsamen Austausch.
Anmeldung über das angehängte Formular ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 20.10.22 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »herzliche Einladung zum ersten, offiziellen und zwanglosen Treffen in lockerer Runde nach Corona. Bitte für die Reservierung eine kurze Rückmeldung per Email wenn ihr dabei sein möchtet, vielen Dank☺ Ich freue mich auf euer Kommen Sybille Seidler
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| November | |||||||||||||||
| Tue 01.11.22 17:30 | "Ernährung bei PKD und wie halte ich mich fit " Description »
Einladung zum Gruppentreffen der Reginalgruppe Dresden, Unser Thema
Altenberger Str. 4, 01277 Dresden Wann: Anmeldung erbeten. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 05.11.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 05.11.22 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 08.11.22 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 12.11.22 14:00 | PKD-Treff Freiburg Description »In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 12.11.22 15:00 | ARPKD Regionalgruppentreffen Description » Liebe ARPKDler*innen,
unser Verein ist um ein weiteres Angebot reicher.
Ab November diesen Jahres hat sich die Möglichkeit ergeben eine neue Regionalgruppe nur für ARPKDler zu initiieren.
Diese soll bundesweit allen die Möglichkeit zum Austausch bieten und wird regelmäßig online, sowie einmal im Jahr in Person, stattfinden. Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und gute Gespräche. Bitte melden Sie sich an, Ihnen wird 2 Tage vor der Veranstaltung der Einladngslink gesendet.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
Ihr Vorstand
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Postfach 1213
64344 Griesheim Fon: 06155 606 0189 (Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/ARPKD YT: www.youtube.de Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern {#key_intern_zoom#}
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| Mo 14.11.22 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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| Tue 15.11.22 19:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) Online Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem zweiten Treffen am 15.November 2022 um 19 Uhr, wird uns Prof Dr. Bergmann einen verständlichen Einblick in die Genetik, im Allgemeinen und im Besonderen der Zystenleber geben. Er Prof. Dr. Bergmann hat sich in der Vergangenheit mit der Thematik der Zystenleber sehr intensiv auseinandergesetzt. Falls Ihr Fragen im Vorfeld habt leiten wir diese gerne an Herrn Bergmann weiter, dann kann er sich besser vorbereiten. Es verspricht ein interessanter Abend zu werden.
Wir würdenuns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.Der ZOOM Link wird 2 Tage vor Beginn der Veranstaltung verschickt.
Wir freuen uns auf Euch. Susanne und Anette P.S. Wir wollen Euch einen Raum geben:
{#key_intern_zoom#} ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 19.11.22 14:30 bis 16:30 Uhr | Absage: PKD-Treff Minden Description »Leider ist die Veranstaltung abgesagt.PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
32425 Minden, Gemeindehaus Hahlen, Petershäger Weg 29
Sollte jemand mit dem Zug anreisen, meldet euch / melden Sie sich gern.
Wir holen Sie vom Bahnhof ab
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 23.11.22 19:00 bis 20:00 | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »
ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern, wir möchten Sie/ Euch am 23.11.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung. Kurz vor der Veranstaltung senden wir Dir/Ihnen einen Zoom Link zu. Für den Vorstand Susanne Dammann & Heike Stephan & Gerhard Klimmer
Postanschrift: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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| Sat 26.11.22 10:00 Uhr | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-Brandenburg | ||||||||||||||
| Sat 26.11.22 10:00-12:00 | PATIENTENVERANSTALTUNG "NIERENTRANSPLANTATION" Description » | ||||||||||||||
| Mo 28.11.22 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr | Außerordentliche PKD-Mitgliederversammlung - (ONLINE) | ||||||||||||||
| Wed 30.11.22 16:00-20:00 | Abendsymposium des Unversitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V.(Präsenz) Description »Die Universitätsklinik Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. laden ein zu einem AbendsymposiumPKD e.V. und das Universitätsklinikum Köln haben sich überlegt ,dass diese sehr beliebte Veranstaltung endlich einmal wieder stattfinden soll. Es ist eine besondere Mischung von Themen, rund um Zystennieren und wir denken es ist für jeden Betroffenen und auch ihre Angehörigen etwas dabei. Ein Höhepunkt wird sein, dass es einen kurzen Bericht zu den Ergebnissen der Ketostudie geben wird.Programm:
Begrüßung (16:00-16:15)
Roman-Ulrich Müller
Sebastian Strubl
Jan Degenhardt
Christine KurschatPause (18:00 – 18:15)
Sören Mendelin
Max Liebau
Malte Bartram
Polina Todorova
Anfahrt zur Uniklinik –Parkmöglichkeiten
Aufgrund der begrenzten Parkmöglichkeiten wird die Anreise mit öffentlichen Verkehrsmitteln empfohlen.
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| Wed 30.11.22 16:00-20:00 | PKD Abendsymposium des Unversitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. (ONLINE) Description »Bitte melden Sie sich über folgenden Link direkt in Köln an: https://register.gotowebinar.com/register/585377117994433037
Wir laden Sie ein : Zu einem Online Abendsymposium des Universitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. Bitte melden sie sich an und wir senden Ihnen einige Tage vor Beginn der Veranstaltung die Zugangsdaten zu.
Programm der Veranstaltung
Begrüßung (16:00-16:15)
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| December | |||||||||||||||
| Sat 03.12.22 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 19.12.22 19:00 bis 20:00 | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »Aller guten Dinge sind 3, wir waren gestern aufgrund technischer Probleme leider nur zu dritt, es war aber trotz allem ein tolles Treffen. ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern, wir möchten Sie/ Euch am 19.12.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Außerdem wollen wir über die Bildung von Regionalgruppen und Online Treffen sprechen. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung. Kurz vor der Veranstaltung senden wir Dir/Ihnen einen Zoom Link zu. Für den Vorstand Susanne Dammann & Heike Stephan
Postanschrift: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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Jahr 2023 | |||||||||||||||
| January | |||||||||||||||
| Sat 07.01.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Schleswig Zeit: 15.00- ca.17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Kurze Info: Ich habe, zu diesem Treffen,eine Ernährungsberaterin eingeladen Wäre schön, wenn ihr zahlreich erscheint, wäre schade,wenn nur zwei Mitglieder da wären.
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Viele Grüße Angelika Albert
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 10.01.23 19:00 bis 20:00 | Zoom PKD Treffen Köln & Co Zoom Description »ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder und Interessent*innen aus Köln und dem Kölner Umland , wir möchten Sie/ Euch am 10.01.2023 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unseres Arbeit des Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um Köln (plus 100 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente oder alles rund um PKD/PLD und ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen z.B. Anerysmen, Zystenleber, Bluthochdruck etc. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Für den Vorstand Susanne Dammann
Servicestelle: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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| Tue 24.01.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Wir wollen uns zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen austauschen Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller und Teile des Vorstands von PKD Familiäre Zystennieren e.V.
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| do 26.01.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen mit Prof.Dr. Jan Halbritter (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem dritten Treffen am 26.Januar 2023 um 19 Uhr, wird Prof Dr. Halbritter Charité Berlin bei uns zu Gast sein. Falls Ihr/sie Fragen im Vorfeld haben, leiten wir diese gerne an Herrn Prof. Halbritter weiter, dann kann er sich besser vorbereiten. Es verspricht ein interessanter Abend zu werden.
Leiter CeRKiDCenter for Rare Kidney Diseases Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurt P.S. Wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 28.01.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| February | |||||||||||||||
| do 02.02.23 19:00 | PKD e.V. ZOOM Überregionales Treffen Mecklenburg Vorpommern, Brandenburg, Sachsen, Sachsen Anhalt und Thüringen Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus Mecklenburg Vorpommern, Brandenburg, Sachsen, Sachsen Anhalt und Thüringen ,
Wir wollen uns zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen. Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Susanne Dammann und Heike Stephan vom Vorstand von PKD Familiäre Zystennieren e.V. P.S. Bitte melden Sie sich an. Bitte melde Dich an. | ||||||||||||||
| Sat 04.02.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig !!!! Treffen fällt aus!!!! Description »!!!!! Treffen fällt aus !!!!PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 04.02.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 4. Februar 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||
| Tue 07.02.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 18.02.23 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Paritätische Begegnungsstätte Küster Kümpers, Bismarckstr. 51, 32427 Minden, 1.Etage. Parkplätze am Haus vorhanden.
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Ms 24.02.23 19:00 bis 20:00 | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »
ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern, wir möchten Sie/ Euch am 17.02.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Für den Vorstand Susanne Dammann & Heike Stephan & Gerhard Klimmer
Servicestelle: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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| Tue 28.02.23 00:00-23:59 | Tag der seltenen Erkrankungen Description »
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| March | |||||||||||||||
| Sat 04.03.23 10:00 Uhr | PKD-Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treffen am 4.MärzAm Sonnabend, 4.März ab 10.00 Uhr, wollen wir uns zu unserem nächsten PKD-Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg im Diamedikum Potsdam, Babelsberger Str.28 treffen. Das Thema dieses Treffens sind die verschiedenen Nierenersatztherapien und die Transplantation. Dazu haben wir den Nephrologen Dr. Jens Ringel eingeladen. Wie immer soll es aber auch viel Raum für gegenseitigen Austausch und neue Informationen geben. Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme. Anette und Andreas Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 04.03.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | ABSAGE der Veranstaltung: PKD-Treff Schleswig Description »ABSAGE der VeranstaltungPKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 09.03.23 00:00-23:59 | Weltnierentag (World Kidney Day) Description »
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| Mo 13.03.23 19:00-21:00 | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE | ||||||||||||||
| Wed 22.03.23 17:30 bis ca. 19:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig "Wie weiter nach der Diagnose Zystennieren?" Description »PKD-Treff Leipzig: Wie weiter nach der Diagnose Zystennieren? am 22.03.2023 um 17:30 Uhr „Diagnose Zystennieren“ Viele Fragen stürmen auf den Patienten ein, wenn er die Diagnose erhalten hat. Welche Untersuchungen und Kontrollen machen Sinn? Wie kann ich die Entwicklung meiner Erbkrankheit beeinflussen? Blutdruckkontrolle, Ernährung, regelmäßige Arztkontrollen – welche wichtigen Bestandteile zur Beeinflussung einer Progression gibt es noch? Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Plätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Volkmar Wirth PKD Familiäre Zystennieren e.V. | ||||||||||||||
| do 23.03.23 17:00 | LebenSpender Organspender sind Lebensretter -10 Spenderfamilien erzählen ihre Geschichte Description »
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| April | |||||||||||||||
| Sat 01.04.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 01.04.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 18.04.23 17:00-19:00 | "Hilft mir Dr. Google?" – Digitale Gesundheit für Patient:innen" Description »Liebe Patient:innen, Angehörige und Interessierte,
mal eben „Dr. Google“ fragen – wer kennt und macht das nicht? Schnell ist man mittendrin in unzähligen Beiträgen, Artikeln, Chats, Foren und Themenseiten. Auf Tastendruck überfluten in Sekundenbruchteilen nahezu unüberschaubare digitale Informationsmöglichkeiten den Nutzer. Doch die Orientierung in dieser Informationsflut fällt schwer und stellt große Herausforderungen. Was ist echt, richtig, falsch oder lediglich eine persönliche Meinung? Für chronisch kranke Patient:innen ergibt sich schnell ein Dilemma: Die digitalen Informationsmöglichkeiten und Hilfsmittel werden immer umfangreicher, doch wie kann ich als „normaler“ Nutzer Schritt halten und den Überblick bewahren? Was wird von mir als Patient:in überhaupt erwartet?
Diesem Komplex widmet sich das erste Patientenseminar 2023 des Universitären Transplantations Centrums. Frau Sandra Zumpfe, Vorsitzende des Bundes der Organtransplantierten, wird von ihren Erfahrungen im digitalen Dschungel berichten. Warum „Digitale Gesundheitskompetenz“ für Patient:innen immer wichtiger wird, erläutert Herr Dr. Griese von der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Bielefeld. Herr Jörg Schiemann, Diplom-Informatiker, Digital-Health-Speaker und selber nierentransplantiert, wird danach einen Überblick über die Nutzungsmöglichkeiten digitaler Angebote speziell für Organtransplantierte und Wartelistenpatienten geben.
Wir freuen uns auf neue Einblicke, interessante Vorträge und eine spannende Diskussion mit Ihnen. Herzlich Willkommen zum Patient:innenseminar am 18. April 2023!
Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-seminare@uke.de
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| Wed 19.04.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | ||||||||||||||
| Sat 22.04.23 11:00 - 12:30 Uhr | Geführter Stadtrundgang mit Kerstin Description »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt ein zu einer Stadtführung in Berlin mit Kerstin. Wir freuen uns auf Euch. Treffpunkt Berlin, Hackescher Markt, vor der irischen Kneipe "Kilkenny Irish Pub". Für die bessere Planung bitten wir um Anmeldung. | ||||||||||||||
| Wed 26.04.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem vierten Treffen am 26. April 2023 um 19 Uhr, werden wir unter uns sein. Unser Ziel ist dabei, einen echten Austausch über unsere Sorgen und Wünsche zu formulieren und festzuhalten. Wir würden uns gemeinsam überlegen wollen, was wir uns an Verbesserungen für unsere Erkrankungen wünschen, um diese dann bei dem nächsten Treffen mit einem Spezialisten zu diskutieren. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| May | |||||||||||||||
| Sat 06.05.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig , Fällt aus!!! Description »Fällt aus!!! ,PKD-Treff Schleswig, Fällt aus!!!!In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 09.05.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 09.05.23 19:30-22:00 | ARPKD Über-Regionalgruppentreffen | ||||||||||||||
| Sat 13.05.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 13. Mai 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||
| Mo 22.05.23 18:30-19:30 | PKD e.V. lädt ein: Vortrag zur Studie der Effekte der Nierennervenablation bei Patient*innen mit familiären Zystennieren (ADPKD) des Universitätsklinikum Erlangen Description »Sie haben Zystennieren (ADPKD)? Es gibt neue Therapieansätze! Studie über die Effekte der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit familiären Zystennieren (ADPKD) In den letzten Jahren konnte bereits in zahlreichen Studien die Wirksamkeit (Blutdrucksenkung) und Sicherheit der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit erhöhtem Blutdruck nachgewiesen werden. Zusätzlich zur Reduktion der erhöhten sympathischen Aktivität, ist zur Verzögerung der Nierenfunktionsverschlechterung auch eine enge Blutdruckeinstellung für Sie wichtig. Zu diesem Thema hat sich Herrn Dr. Kannenkeril, Arzt am Universitätsklinikum Erlangen,bereit erklärt, Interessierten nähere Informationen zu vermitteln. Es wird einen Vortrag geben und im Anschluss wird es genug Zeit für Informationen geben. Wir freuen uns über eine rege Beteiligung. Im Anhang befindet sich der Flyer der Uniklink Erlangen
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| June | |||||||||||||||
| Ms 02.06.23 13:00 2 Tage | Veranstaltung PKD Patient*innen Tage in Hamburg (Beide Tage) Description »Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Die Verstaltung ist auch für chronisch Nierenkranke geeignet. PKD-Patient*innen Tage in Hamburg1.Tag im Leonardo Hotel City Nord Kosten für die Übernachtung sind zuzüglich zur Teilnahmegebühr und sind von den Teilnehmer*innen selber zutragen. Die Buchnung für das Hotelzimmer sind selber vorzunehmen und werden nicht vom Veranstalter vorgenommen. 2.Tag im UKE Hamburg Eppendorf Hörsaal W 30 Der Verein hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. Juni und Samstag, 03. Juni 2023 in Hamburg
Teilnahmegebühr► Mitglied: 50 EUR--> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden ► Regionalgruppenleiter*in 25 EUR--> Hotel muss extra über gs@pkdcure.de gebucht werden ► Gast: 80 EUR --> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.06.2023 - Vortrag Nicole Scherag
Samstag: Samstag, 03.06.2023 - Vorträge an dem Uniklinikum Hamburg Eppendorf
Übersicht zum Programm
Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden
Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag
Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/ Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür.
ab ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen 18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Programm Medizinische Leitung: PD Dr. Grahammer Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr Programm 09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild) 10:15 Pause 10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive (Frau Yvonne Hennig) 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Grahammer) 14:00 Verabschiedung
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
Stornierungsregelung: - Rücktritt bis max. 6 Wochen vor der Veranstaltung keine Stornierungskosten - Rücktritt unter 6 Wochen bis max. 4 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 50 % des Veranstaltungspreises fällig. - Rücktritt unter 4 Wochen bis max. 1 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 90 % des Veranstaltungspreises fällig - Rücktritt unter 1 Woche vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 100 % des Veranstaltungspreises fällig. - Eine Rückerstattung der Kosten bei Nichtteilnahme ist nicht möglich. Diese Stafflung gilt auch für unsere Regionalgruppenleiter*innen. Der Vorstand ist von dieser Regelung ausgenommen.
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| Ms 02.06.23 13:00-18:00 | Nur Freitag! Patient*innen Tag im Leonardo Hotel Hamburg Description »Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag Thema Sozial Recht
Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür. ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen Ende ca. 18 Uhr Ohne Abendessen
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| Sat 03.06.23 00:00-23:59 | Tag der Organspende Description »Tag der Organspende PKD Familiäre Zystennieren e.V Veranstaltungen Deutschlandweit:
Bitte meldet Eure Veranstaltungen oder Ideen zum Tag der Organspende unter gs@pkdcure.de Wir freuen uns. Euer Vorstand von PKD e.V. | ||||||||||||||
| Sat 03.06.23 10:00 | Radtour zum Tag der Organspende Gießen - Mutzbach - Gießen Description »Wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantaion ein wichiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Themaik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäfigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufkllären. Am 03.06.2023 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees Alle näheren Informationen befinden sich in dem angehängten Flyer.
Anmeldung ist über den QR Code möglich
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| Sat 03.06.23 9:00 | Nur Samstag ! Veranstaltung Patient*innen Tag im UKE Hamburg am Tag der Organspende Description »
Programm am Samstag 3.6.2023 im UKE Hamburg Infotische
Anmeldung ab 08:45 Uhr
09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel/Braun) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)
10:15 Pause
10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla/Grahammer) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Lienkamp?/Bergmann?) 14:00 Verabschiedung
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 03.06.23 in Damp ab ca 14 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Am Tag der Organspende findet der Lauf zwischen den Meeren statt. Ich würde gerne mein Dialyse Team unterstützen(anfeuern). Bitte um zeitnahe Anmeldung,da wir auch T-shirts bekommen. Ort: Damp
Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| So 04.06.23 9:00-13:00 | Vorstand Strategietagung Description »Liebe Vorstandsmitglieder, Am 4.6.23 finde eine unserer Stategietagungen im Leonardo Hotel statt. Gebucht ist:Raum am 4.6.2023 von 9- 13 Uhr (33qm) für 250,00€ inkl.Getränke. Ich freue mich darauf Euch vor Ort zu treffen. Gruß Susanne
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| do 08.06.23 15:30-18:30 | 26. Dresdener Patientenseminar "Die Zeit mit der neuen Niere" Hybrid Veranstaltung Description »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, Sie sind bereits nierentransplantiert und Ihnen ist damit hoffentlich ein weitgehend normales Leben möglich.
Eine Anmeldung über Frau Reinhardt ist erforderlich unter: Tel.Nr. (0351) 458-1"054 oder per E-Mail: Mar&rit.Reinhardt@ukdd.de. Darüber erhalten Sie auch den Link zum L1vestream.
Veranstaltungshinweis siehe Flyer oder unter https://www.nephrologie-dresden.org/?Veranstaltungen/Weitere-Veranstaltungen-der-Nephrologie-Dresden | ||||||||||||||
| Sat 10.06.23 15:00 | Sommerfest der Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg Description »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt die Mitglieder und Begleiter herzlichst zu einem Sommerfest in den Segelverein Potsdamer Adler in Potsdam West ein. Wir organisieren eine Mitbringparty und jeder ist aufgerufen etwas Leckeres zum Buffet beizusteuern. Gleichzeitig feiern wir auch den 1. Geburtstag unserer Regionalgruppe. Das 1. Treffen der RG Berlin/ Brandeburg fand am 11.06.2022 statt. Anmeldungen über das PKD-Portal sind erwünscht. Somit können wir auch besser planen. Vielen Dank! Wir freuen uns auf euch | ||||||||||||||
| Mo 19.06.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM mit Prof.Dr. Joost Drenth Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem fünften Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr, werden wir Besuch von Prof. Dr. Joost Drenth aus Nijmegen in den Niederlanden bekommen. Joosth Drenth ist "der" Zystenleberspezialist Weltweit.
Es wäre Ihr/Sie uns Fragen an Prof. Drenth per Email schicken könnten, dass er sich besser auf unsere Fragen vorbereiten kann. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 21.06.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | ||||||||||||||
| Sat 24.06.23 17:30-20:30 | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung, erstmalig seit langem unter neuer Leitung im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung, Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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| do 29.06.23 17:00 | Wie geht es weiter mit Regionalgruppe Dresden Description »
Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Unterstützer, Nach längerer Auszeit möchte ich die gemeinsamen Aktivitäten wieder aufnehmen und die Möglichkeit für persönliche Begegnung anbieten. Die aktuelle Einladung ist etwas kurzfristig anberaumt. Die Veranstaltung findet
am Donnerstag, 29.06.2023
im Fährgarten Johannstadt / Biergarten an der Elbe Käthe-Kollwitz-Ufer 23B , 01307 Dresden statt.
Es wird eine Gesprächsrunde geben zum Thema:
Wie weiter mit der Regionalgruppe Dresden? Welche Fragen haben wir?
Gäste sind natürlich auch willkommen. Den entsprechenden Einladungsflyer finden Sie in der Anlage. Gern können Sie diesen auch in Ihrer Dialyse oder Behandlungseinrichtung aushängen. Vielen Dank!
Damit wir für genügend Plätze sorgen können, melden Sie Ihr Kommen bis 27.06.2023 bei uns an.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme, auf unser Wiedersehen und die Neubelebung unserer Regionalgruppe.
In einer weiteren Anlage berichten wir über Vereinsaktivitäten auf überörtlicher Ebene.
Beste Grüße Dieter Mutscher privat: 0351 / 2 50 68 42 Handy: 01522 / 8 43 28 61 Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| July | |||||||||||||||
| Sat 01.07.23 10:00-14:00 | Lebendnierenspende Description »MEDIZIN 4TRANSPLANTATIONSZENTRUM Erlangen
Lebendnierenspende
Seminar für Ärzte, Spender, Empfänger und Interessierte
Informationen über die aktuellen medizinischen und rechtlichen Grundlagen der Lebendnierenspende zur Transplantation
01.07.2023 10-14 Uhr
https://www.transplantation.uk-erlangen.de/aktuelles/veranstaltungen/calendardetail/lebendnierenspende-7506/ Info zu der Veranstaltung über Dr. med. Katharina Heller. Oberärztin und Leiterin der Geschäftsstelle des Transplantationszentrums Erlangen - Nürnberg Sie hatte lt. Jahr bei der Veranstaltung "„Fit auf der Warteliste“ die Moderation übernommen. | ||||||||||||||
| Sat 01.07.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Rendsburg, Schiffsbegrüßungsanlage Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| Sat 15.07.23 14:00 | Absage des PKD Treff der Regionalgruppe Freiburg Description »
PKD-Treff FreiburgAbsage der Veranstaltung, wir werden den Termin nach den Sommerferien nachholen. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| August | |||||||||||||||
| Sat 05.08.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Damp Edeka Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 12.08.23 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 19.08.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 19. August 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||
| Tue 29.08.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| September | |||||||||||||||
| Sat 02.09.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 04.09.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem sechsten Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr, werden wir einmal wieder unter uns sein. Wir werden gesammelte Studien zusammenstellen. Offene Fragen ergründen und unsere nächsten Treffen zudenen wir weitere Ärzte einladen werden vorbereiten. Interessant sind in diesem zusammen die Blutwerte und Ernährung und Bewegung. Wir wollen außerdem Ärzte zusammentragen. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 07.09.23 17:00-19:00 | UKE Online-Patient:innenseminar Sozialrecht rund um die Transplantation Description »
Programm Vorträge Donnerstag, 7. September 2023 von 17 bis 19 Uhr 1. Begrüßung
Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-patientenseminare@uke.de Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen Link können Sie sich am Veranstaltungstag in das Seminar einwählen. Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf er-halten Sie gern noch weiter gehende Informationen zur technischen Durch führung. | ||||||||||||||
| Sat 09.09.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. .
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 16.09.23 17:30-20:30 | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung,
im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung, Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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| do 21.09.23 16:00-19:00 | Abendveranstaltung von PKD e.V. und dem Universitätsklinikum Dresden in Hybrid, also per Zoom und Vor Ort Description »
Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe Interessent*innen, wir möchten Sie herzlich zur Abendveranstaltung von PKD eV und dem Universitätsklinikums Dresden in Hybridform einladen. Die Veranstaltung findet statt am: Datum: 21.9.23 Uhrzeit: 16:00-19:00 Ort: Universitätsklinikum Dresden, Hörsaal im Haus 19 Wir haben für Sie ein spannendes Programm mit hochkarätigen Referent*innen zusammengestellt, die Ihnen wertvolle Informationen rund um das Thema Nierenerkrankungen präsentiert werden . Die Vorträge umfassen folgende Themen:
Bitte melden Sie sich an. Geben Sie bei der Anmeldung an ob Sie vor Ort oder per ZOOM teilnehmen wollen. Es ist für uns für die bessere Planbarkeit. Wir freuen uns über viele Anmeldungen. Ihr Team des Vorstand von PKD Familiäre Zystennieren e.V.
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| Sat 23.09.23 10:00 - 13:00 Uhr | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Description »Es ist uns gelungen für die nächste Veranstaltung, in der es um den Schwerpunkt "Laborwerte bei PKD" gehen soll, einen hervorragenden Referenten zu gewinnen. Dr. Lutz Liefeldt (Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie) arbeitet als Oberarzt in der Charité Mitte und kann uns aus seiner täglichen Praxis, aber auch aus seiner Kenntnis der aktuellen Forschung, viele unserer Fragen beantworten. Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, worauf der Referent sich gezielt vorbereiten kann, immer her damit. rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de Wir freuen uns auf eure zahlreichen Anmeldungen und über kleines und feines für unser Mitbringbuffet.
Schöne Grüße und einen erholsamen Sommer wünschen Andreas und Anette
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| Wed 27.09.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | ||||||||||||||
| October | |||||||||||||||
| Sat 07.10.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 07.10.23 19:00 | Update Bundesverband Niere Description »
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| Wed 18.10.23 18:30 | Universitätsklinikum Leipzig „Die Nieren – unterschätzte Organe. Was sie schützt , was ihnen schadet“ Description »Bereits nächste Woche, am 18.10.2023,
lädt ab 18:30 Uhr das Universitätsklinikum Leipzig zu folgenden Thema ein:
„Die Nieren – unterschätzte Organe. Was sie schützt , was ihnen schadet“.
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| do 19.10.23 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Description »Herzliche Einladung zu diesem Abend mit Themen die Euch bewegen Thema u.a. Nachfolgersuche Regionalgruppenleitung ab 2024 Auf zahlreiche Teilnehmer freue ich mich sehr Liebe Grüße Sybille Seidler | ||||||||||||||
| November | |||||||||||||||
| Ms 03.11.23 19:00 | PKD Treffen in Erfurt Description »
Liebe Mitglieder und Angehörige und Interessierte in und um Erfurt, Der Vortstand ist am 3.11. zu einer Tagung in Erfurt und kam uns die Idee, dort eine Treffen zu organisieren. Wir treffen uns um 19 Uhr , rund um das Thema Zystennieren und Zystenleber. Vielleicht gibt es Fragen zur Schwerbehinderung oder Reha oder auch zu anderen Fragen. Wir sind schon sehr gespannt, Eure Region und Euch näher kennenzulernen. Wir machen vor Ort ein selbstorgansiertes Abendessen, bringt Euch hierfür Aufschnit den Ihr mögt und Brötchen oder Brot mit. Wir freuen uns über Eure Anmeldung. Eure/r Susanne Dammann, Heike Stephan und Gerhard Klimmer | ||||||||||||||
| Sat 04.11.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 06.11.23 18:00-20:00 | PKD e.V. lädt ein: Vortrag zur Studie der Effekte der Nierennervenablation bei Patient*innen mit familiären Zystennieren (ADPKD) des Universitätsklinikum Erlangen Description »Sie haben Zystennieren (ADPKD)? Es gibt neue Therapieansätze! Studie über die Effekte der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit familiären Zystennieren (ADPKD) In den letzten Jahren konnte bereits in zahlreichen Studien die Wirksamkeit (Blutdrucksenkung) und Sicherheit der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit erhöhtem Blutdruck nachgewiesen werden. Zusätzlich zur Reduktion der erhöhten sympathischen Aktivität, ist zur Verzögerung der Nierenfunktionsverschlechterung auch eine enge Blutdruckeinstellung für Sie wichtig. Zu diesem Thema hat sich Herrn Dr. Kannenkeril, Arzt am Universitätsklinikum Erlangen,bereit erklärt, Interessierten nähere Informationen zu vermitteln. Es wird einen Vortrag geben und im Anschluss wird es genug Zeit für Informationen geben. Wir freuen uns über eine rege Beteiligung. Im Anhang befindet sich der Flyer der Uniklink Erlangen
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| Tue 07.11.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 09.11.23 9:00 120 Tage | Mein zweites Leben ist ein großes Glück für mich!“ Description »Mein zweites Leben ist ein großes Glück für mich!“ – das ist der Untertitel der Bilderausstellung, die ab dem 9.11.2023 für rund vier Monate im Campus Lehre gezeigt werden wird. In beeindruckenden Bildern und kurzen Videos schildern 15 Transplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie das Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte. Somit macht die Ausstellung, die zum ersten Mal in Norddeutschland gezeigt wird, deutlich: Organspenden ermöglichen ein neues, lebenswertes Leben.
Info zur Ausstellung: Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom UTC und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert. Sie ist vom 9.11.2023 bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55) während der Öffnungszeiten des Gebäudes für jedermann kostenfrei zu besichtigen.
WIEDERLEBEN2Eine multimediale Ausstellung im DHZC zeigt eindringliche Foto- und Videoporträts von 15 Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken.
Starke Gruppe: Porträtierte, Organisator:innen, und das Foto- und Videoteam von WIEDERLEBEN2
15 großformatige und ganz besondere Fotoporträts hängen seit gut einer Woche im DHZC (Campus Virchow-Klinikum/Augustenburger Platz): Bilder von Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken. WIEDERLEBEN 2 ist der Titel der Ausstellung, initiiert vom Berliner Selbsthilfeverein transplantiert e.V. , dessen Mitglieder seit nunmehr 25 Jahren Transplantationspatient:innen begleiten und unermüdlich Informationsarbeit zum Thema Organspende leisten. Der Berliner Fotograf Max Threlfall und sein Team haben 15 organtransplantierte Menschen besucht und sie in beeindruckenden Bildern und eindringlichen Videos porträtiert. Viele von ihnen sind mit Freunden und Familien zur Vernissage ins DHZC gekommen. Auf der Bühne in unserem „Weißen Saal“ sprachen Ute Opper (die Vorsitzende von transplantiert e.V.), Fotograf Mac Threllfall,, DHZC-Oberarzt Dr. Laurenz Kopp-Fernandes und Professor Wolfgang Albert, langjähriger Leiter der DHZC-Psychosomatik und Sarah Schönhoff, die seit 2015 mit Spenderlunge und -Leber lebt. Danach gab’s Häppchen, Getränke und jede Menge guter Gespräche. Allen unseren Gästen sowie allen an der Organisation Beteiligten danken wir für den schönen Abend. 15 Menschenleben und ihre Geschichte: Transplantiert e.V., Max Threllfall, sein Team und natürlich die Protagonist:innen haben mit WIEDERLEBEN 2 einen starken Betrag dazu geleistet, das Thema Organspende in unser Bewußtsein zu rücken. Unseren herzlichen Glückwunsch dazu und unseren großen Respekt. Hier geht's zur WIEDERLEBEN2-Website mit allen Geschichten und Videos. Wir sind sicher: Dieser Erfolg wird sich wiederholen!
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| Sat 11.11.23 9:00-13:00 | 22. Konferenz für Patientinnen und Patienten Nierentransplantation der MHH Description »
22. Konferenz für Patientinnen und Patienten Nierentransplantation der MHH am 11.11.2023
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| Sat 18.11.23 19:00 | "Nierentransplantation und Lebendspende" Description »"Nierentransplantation und Lebendspende" am 18.11.23 Veranstaltung für Fach- und LaienpublikumFür Patient:innen und Ärzt:innenSehr geehrte Patientinnen und Patienten, die Transplantationsmedizin in Deutschland steht weiterhin vor großen Herausforderungen. Mit dem Patientenseminar "Nierentransplantation und Lebensspende" möchten wir Ihnen einen Überblick über das Nierentransplantationsprogramm der Charité geben und über den Ablauf in unserem Zentrum sowie das Leben mit der neuen Niere informieren. Ein weitere Fokus des diesjährigen Programms liegt auf sportmedizinischen Aspekten sowie der Möglichkeit der telemedizinischen Betreuung nach erfolgter Transplantation. Darüber hinaus wollen wir Ihnen auch das Tätigkeitsprofil von verschiedenen Patientenorganisationen vorstellen. Schließlich möchten wir die aktuelle Situation der Organtransplantation an Hand einer aktuellen ARD Dokumentation beleuchten und durch die ganz persönlichen Erfahrungen und Eindrücke von Betroffenen verdeutlichen. Wir führen dieses Seminar erstmals wieder "vor Ort" durch und freuen uns auf Ihre Teilnahme sowie den persönlichen Austausch. Prof. Dr. K.-U. Eckardt, Prof. Dr. T. Schlomm, OrganisatorischesVeranstalterMed. Klinik m. S. Nephrologie und Internistische Intensivmedizin OrtCharité - Campus Virchow Klinikum Lageplan
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| Mo 20.11.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem siebten Treffen am 20.November 2023 um 19 Uhr, wollen wir wieder Spezialisten einladen.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 20.11.23 20:00 | ARPKD Über-Regionalgruppentreffen | ||||||||||||||
| Sat 25.11.23 10:00 - 13:00 Uhr | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Description »Wir wollen uns zu unserem nun bereits 8. Treffen dieses Mal in der Charité Campus Mitte im Seminarraum 2 der Inneren Medizin im Virchowweg 9 in 10117 Berlin treffen. Das Thema ist der aktuelle Forschungsstand in den Bereichen PKD, Transplantation und Impfungen. dazu haben wir die Nephrologin PD Dr. Eva Schrezenmeyer, Fachärztin für Innere Medizin und Nephrologie an der Charité eingeladen. Wie immer soll es aber auch Raum für gegenseitigen Austausch und neue Informationen geben. Wir freuen uns auch wieder über ein kleines Mitbringbuffet. Im Anschluss besteht die Möglichkeit der Teilnahme an einer Führung über das Gelände der Charité und durch das medizinhistorische Museum der Charité. Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.
Andreas und Anette rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
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| Sat 25.11.23 10:00 | PKD Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten Description »PKD-Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten am 25.11.2023 um 10 Uhr „Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu?“ Teil 2 Mit dieser Veranstaltung wollen wir an unseren Treff vom April 2022 anknüpfen. Damals hieß es: Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, ist zwar so neu nicht, dennoch wollen wir am 25.11.2023 erneut mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule die Möglichkeiten praktisch erkunden. Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Zeit: 10 bis ca. 12 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
Kontakt: Mail: wirth@pkdcure.de | ||||||||||||||
| Sat 25.11.23 13:00 - 15:00 Uhr | Kombiführung historische Geländeführung und Dauerausstellung Charité Berlin Description »Die Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des Vereines PKD e. V. lädt Interessierte zu einer historischen Geländeführung und dem Besuch der Dauerausstellung " Dem Leben auf der Spur" in die Charité Mitte in Berlin ein. Einen kleinen Unkostenbeitrag von 6,00 € pro Person bitten wir am Tag der Veranstaltung mitzubringen. 6,00 Euro für interne Mitglieder
Treffpunkt 12:45 Uhr vor dem Museum.
Wir freuen uns auf Euch.
Andreas und Anette RG-Leiter/- in Berlin-Brandenburg des Vereines PKD e. V. | ||||||||||||||
| Sat 25.11.23 13:00 | Webcast: Patiententag Nierentransplantation Description »Webcast: Patiententag NierentransplantationWissenschaftliche Leitung:Prof. Dr. Tom Lindner Zeit und Ort:25.11.2023 13:00 Uhr - 25.11.2023 15:00 Uhr
Für die Teilnahme an der digitalen Veranstaltung nutzen Sie bitte den folgenden Link:
https://www.ukl-live.de/nierentransplantation
Kontakt:
Zentrales Veranstaltungsmanagement Veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de +49 (0) 341 9714192
https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen/Seiten/Veranstaltung_5550.aspx | ||||||||||||||
| Sat 25.11.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. .
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 25.11.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 25. November 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
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| December | |||||||||||||||
| Sat 02.12.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 05.12.23 17.00 Uhr (bis ca. 20.00 Uhr) | Kochen für/mit ADPKD-Patienten Description »
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Jahr 2024 | |||||||||||||||
| January | |||||||||||||||
| do 11.01.24 19:00 | Prof.Dr.Roman-Ulrich Müller : "Studien Ergebnisse der KETO-ADPKD" Description »Prof.Dr.Roman Müller stellt die Studien Ergebnisse der KETO-ADPKD Studie vor und beantwortet Fragen. PKD e.V. konnte Prof.Dr. Roman-Ulrich Müller für den 11.Januar 2024 um 19:00 Uhr zum Thema KETO bei ADPKD gewinnen. Wir freuen uns sehr, dass er uns die Möglichkeit gibt mit Interessierten und Betroffenen oder auch behandelnden Ärzt*innen, Ernährungsberater*innen ins Gespräch zu kommen. Wir freuen uns über Ihre Anmeldung.
In Anlage befindet sich eine Zusammenfassung der Studie von Prof. Müller | ||||||||||||||
| Sat 20.01.24 17:30-20:30 | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Akropolis, Dornheimer Weg 27, 64293 Darmstadt
Datum: 20. Januar 2024 (Samstag)
Zeit: 17:30 Uhr
Vom Darmstädter Hauptbahnhof müssen nur noch 2 Stationen mit dem Bus F oder FM (Richtung DA Haasstraße) gefahren werden. Der Bus fährt alle 15 min.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Wir freuen uns auf Euch!
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| Sat 27.01.24 10:00 - 14:00 Uhr | Gemeinsames Treffen der RG Berlin-Brandenburg zusammen mit der SHG "Niere" Potsdam e. V. Description »Wir laden euch zu einer gemeinsamen Veranstaltung der Selbsthilfegruppe "Niere" Potsdam e. V. mit der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des PKD e. V. herzlich ein. Unser Thema am 27. Januar 2024 wir das Sozialrecht für Nierenpatienten sein. Hierzu konnten wir als Referentin die Dipl.-Soz.-Päd. Nicole Scherhag gewinnen. Wir freuen uns auf euer zahlreiches Erscheinen und gern auf neue Gesichter. Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, schreibt uns gern an, dann kann sich Frau Scherhag direkt darauf vorbereiten und die Fragen gleich an dem Tag mitbeantworten. Wir bitten um Anmeldung möglichst über das Portal des PKD Vereines. Auch werden wir wieder ein Mitbringbuffett vorbereiten und freuen uns auf eure Mitbringsel :-). Bleibt gesund und startet gut in das Neue Jahr!
Andreas und Anette rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
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| Sat 27.01.24 10:00-16:00 | Patiententag Nephrotisches Syndrom Description »Veranstaltung In Präsenz, d.h. vor Ort Programm Ab 10:00 Uhr › Der Nierenfilter & Nephrotisches Syndrom 12:00-12:30 Uhr Pause 12:30-13:30 Uhr Workshop 13:30-14:00 Uhr Pause 14:00-15:00 Uhr Workshop Pädiatrische Patientinnen und Patienten Ernährung & nephrotisches Syndrom Karin Oster, Prof. Lutz Weber (Kinderklinik) Familienleben mit nephrotischem Syndrom Luisa Klein, Dr. Stefan Kohl (Kinderklinik) Erwachsene Patientinnen und Patienten Nierentransplantation 15:00 – 15:15 Uhr Pause 15:15 – 16:00 Uhr Talkrunde Prof. Paul Brinkkötter, Prof. Lutz Weber
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei. Wir bitten allerdings freundlich um Anmeldung unter: nephrologie@uk-koeln.de | ||||||||||||||
| February | |||||||||||||||
| Tue 13.02.24 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 17.02.24 17:00 | Einladung zur Ernährungsberatung für die Regionalgruppe Frankfurt Description »Sehr geehrte Mitglieder der Regionalgruppe Frankfurt und Interessierte, Wir laden Sie herzlich zur Ernährungsberatungsveranstaltung ein, die am 17. Februar 2024 um 17:00 Uhr stattfindet. Die Veranstaltung wird von Frau Dr. rer. med. Annette Weber in ihrer Praxis in der Morgensternstraße 37, Frankfurt/Sachsenhausen, durchgeführt. Datum und Uhrzeit: 17. Februar 2024, 17:00 Uhr Veranstaltungsort: Praxis von Frau Dr. rer. med. Annette Weber Morgensternstraße 37 Frankfurt/Sachsenhausen Teilnehmerzahl: Maximal 10 TeilnehmerInnen Diese Veranstaltung bietet die Gelegenheit, mehr über gesunde Ernährung zu erfahren und individuelle Fragen mit einer erfahrenen Medizinerin zu besprechen. Wir sind sicher, dass es eine informative und inspirierende Sitzung sein wird. Bitte bestätigen Sie Ihre Teilnahme bis 15.02.2024, um sicherzustellen, dass wir genügend Materialien und Platz für alle Teilnehmer bereitstellen können. Wir freuen uns darauf, Sie am 17. Februar begrüßen zu dürfen! Mit freundlichen Grüßen Petra Köhler Leiterin Regionalgruppe Frankfurt PKD e.V.
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| Sat 24.02.24 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. .
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 29.02.24 00:01-23:59 | Rare Disease Day 2024- Tag der seltenen Erkrankungen Was macht PKD e.V. ? Was machen Sie? Description »Rare Disease Day 2024- Tag der seltenen Erkrankungen Was macht PKD e.V. ? Was machen Sie? Melden Sie sich unter gs@pkdcure.de
PKD Famitiläre Zystennieren e.V. plant an diesem Tag: Teilnahme an
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| do 29.02.24 16:00-18:00 | Rare Disease Day Symposium 2024 - Genetische Untersuchungen bei Seltenen Erkrankungen (PKD e.V. ist vor Ort) Description »Rare Disease Day Symposium 2024 Am 29.2.2024 ist Rare Disease Day und wir als Verein werden an diesem Tag an der Veranstaltung der MHH teilnehmen. Anmeldung unter:rarediseaseday@mh-hannover.de Wir sind mit einem Infostand vor Ort.
https://www.rarediseaseday.org/ sehen Sie sich um es wird tolle Aktionen geben um auf das Thema seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.
16.00Uhr| Eröffnung und Besuch der Ausstellung Get-togetherim Foyer 16:30-17:00 Uhr | Grundlagen zur Gendiagnostik bei Seltenen Erkrankungen Dr. med. Tim Ripperger, PhD MHH Zentrum für Seltene Erkrankungen, MHH Institut für Humangenetik 17:00-17:30 Uhr | Baby Lion Studie –Genomsequenzierung bei Neugeborenen Dr. rer. nat. Sandra von Hardenberg MHH Institut für Humangenetik 17:30-18:00 Uhr | Pause und Besuch der Ausstellung 18:00-18:30 Uhr | Genetische Ursache bei Polyneuropathienund ‚LowerMotor Neuron Syndromen‘ Dr. med. Camilla Wohnrade MHH Klinik für Neurologie mit Klinischer Neurophysiologie
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| do 29.02.24 19:00 | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »Einladung zum ersten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 29.02.2024 in der Klescherei in Filderstadt
Klescherei
Uhlbergstr. 40
70794 Filderstadt - Plattenhardt
Parken ums Rathaus, an der Kirche und am Friedhof, siehe Skizze
Es gibt ein einheitliches Essen:
schwäbische Maultaschen mit Kartoffelsalat
Wir haben diesmal genug Platz, um Themengruppen bilden zu können und uns dabei vernünftig zu unterhalten.
Der Caterer muß die Personenzahl wissen, bitte um eine verbindliche Anmeldung!
 Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir blickten zurück auf 10 Jahre "Teamleitung" von unserer Sybille Seidler. Sie hat immer alles toll organisiert und gemanagt. Jetzt war aber der Zeitpunkt für sie gekommen, den Stab weiterzureichen.
Wir hatten uns schon im Vorfeld in kleinem Kreis zusammengetan und wollen nun für das Jahr 2024 im 4er Team die Gruppe übernehmen.
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
Email:rg-wendlingen@pkdcure.de
 In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| March | |||||||||||||||
| Sat 02.03.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | ABGESAGT: PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 12.03.24 17:00-19:00 | Sozialrecht rund um die Transplantation Teil 2 mit Frau Nicole Scherhag Description »Sehr geehrte Patient:innen, Angehörige und Interessierte,
unser im September 2023 durchgeführte Online-Patientenseminar zum Thema Sozialrecht zeigte, dass bei Transplantierten, Wartelistenpatient:innen und Angehörigen nach wie vor ein großer Beratungsbedarf in sozialrechtlichen Fragestellungen besteht. Zu oft machen fehlende Information, komplizierte Regelungen und bürokratische Prozesse den Betroffenen das Leben schwer. Und dies in einer Lebenssituation, die ohnehin vielfach von Unsicherheiten und Zukunftssorgen geprägt ist. Dabei bietet das deutsche Sozialrecht eine Vielzahl wirkungsvoller Unterstützungsangebote für Transplantationspatienten. Diese Hilfsangebote des Sozialrechts gilt es, an die Öffentlichkeit zu bringen, um Zukunftsangst und Sorgen um den Lebensunterhalt bei Patient:innen und ihren Familien gar nicht erst entstehen zu lassen. Wir werden dem Thema Sozialrecht daher ein erneutes Patientenseminar widmen. Dieses Fortsetzungsseminar soll noch mehr Licht und Orientierung in das Dunkle des Sozialrechts zu bringen, um von Anfang an Fehler im Umgang mit diesem wichtigen Thema zu vermeiden. Die Referent:innen fassen den aktuellen Stand in sozialrechtlichen Feldern verständlich und praxisnah für Sie zusammen: Das Themenfeld unseres Online-Seminars im März 2024 reicht Von Informations- und Beratungsmöglichkeiten über die Erwerbsminderungsrente hin zu den Möglichkeiten der persönlichen und selbstbestimmten Vorsorge in (betreuungs-) rechtlichen Fragen. Wir freuen uns auf den Austausch mit Ihnen! ProgrammVorträge Dienstag, 12. März 2024 von 17 bis 19 Uhr 1. Begrü.ung Prof. Dr. Florian Grahammer Direktor Universitäres Transplantations Centrum Hamburg 2. Rechtliche Vorsorgemöglichkeiten kompakt – wer entscheidet, wenn ich es nicht kann? Johannes Petereit Leiter des Sozialdienstes des UKE 3. Die Erwerbsminderungsrente – Absicherung bei längerer Erkrankung Dr. René Schorsch Fachanwalt für Sozialrecht, Brandenburg an der Havel 4. Sozialrechtliche Tipps aus der Praxis sowie Informations- und Beratungsmöglichkeiten für Patient:innen Nicole Scherhag Diplom-Sozialpädagogin & Supervisorin (DGSv) Expertin für psychosoziale Fragen rund um chronische Nierenerkrankungen, Saulheim 5. Diskussion, Fragerunde und Abschluss Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-patientenseminare@uke.de Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen Link können Sie sich am Veranstaltungstag in das Seminar einwählen. Außerdem können Sie den Link an eine E-Mail-Adresse Ihrer Wahl weiterleiten. Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf erhalten Sie gern noch weitergehende Informationen zur technischen Durchführung.
Herzlichst, Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums (UTC) am UKE
Noch bis zum 8.3.2024 am UKE zu sehen: Multimediale Bilderausstellung „Wiederleben2“ zum Thema Organspende. In beeindruckenden Bildern und Videos schildern 15 Organtransplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie ein Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte.
Hintergrund: Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom Universitären Transplantations Centrum und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert. Sie ist bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55 auf dem UKE-Campus) von 8 bis 18 Uhr kostenfrei zu besichtigen. Unter der Adresse www.wiederleben2.de können Sie sich im Internet ein Bild von der Ausstellung machen. Hinweise zur Anfahrt und einen Lageplan des Geländes finden Sie auf der Startseite des UKE (www.uke.de). | ||||||||||||||
| Ms 15.03.24 13:00 3 Tage | Seminar für Regionalgruppenleiter*innen und zukünftige Regionalgruppenleiter*innen in Erlangen Description »Hallo liebe Regionalgruppenleiter*innen, Wir wollen euch rechtzeitig für eure Planung, den Termin für das Regionalgruppenleiter*innen Seminar bekanntgeben. Wir wollen uns mit euch vom 15.3.2024 ab ca 13 Uhr bis 17.3.2024 im Quality Hotel in Erlangen Treffen. Programm am Freitag den 15.3. ab ca 13 Uhr Begrüßung Nachmittags:
https://hansimglueck-burgergrill.de/karte/?erlangen-hugenottenplatz#/filter Tisch ist um 17:45 reserviert Gemeinsames Abendessen im Beitrag enthalten Samstag den 16.3. ab 9 Uhr Programm
Referentin Kerstin Schimura (Profil habe ich angehängt) 12:00 Mittagspause bis 13 Uhr
17:00 Abendessen (muss von jedem selber getragen werden) entweder https://losteria.net/de/speisekarte/menu-della-casa/ oder https://steinbach-braeu.de/kontakt/ Tisch ist bestellt 19:00 gemeinsames Abendprogramm "Nachtwächtertour durch Erlangen" (Kosten übernimmt der Verein)
Sonntag den 17.3. Abreise nach dem Frühstück
Wir haben einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Zirndorf Im Pinderpark 6 KFH Zentrum Zirndorf Tel. 091196522-0 Freitag und einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Erlangen
KfH-Nierenzentrum
Möhrendorfer Straße 1c
91056 Erlangen
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| April | |||||||||||||||
| Mo 01.04.24 11:00 | 1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” am 1. Juni 2024 Description »Unter Vorbehalt:PKD Familiäre Zystennieren e.V. wird mit einem infostand vor Ort sein.
Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen.
Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt.
Im Wort Akzeptanz steckt "Tanz" - und so werden die Rock-Metal-Band „Deliverydie“ aus Duisburg (mit dem Neurochirurgen und ehemaligen Transplantationsbeauftragten Dr. Hilal Yahya), die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aus Regensburg die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne.
Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen.
Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop.
Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne.
Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de
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| Sat 06.04.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 09.04.24 19:00-21:00 | PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Description »Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 9. April 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen. Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren. Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 22.04.24 18:30-20:00 | Veranstaltung des BN e.V. Online-Austausch zum Thema „Nierenersatztherapien Description »Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren, liebe Mitglieder, hiermit möchten wir Sie zu unserer nächsten Veranstaltung im Rahmen eines Online-Austauschs am Montag, den 22.04.2024 ab 18:30 Uhr bis ca. 20:00 Uhr zum folgenden Thema einladen: "Die Formen der Nierenersatztherapie, was geht und wie geht es mir damit?"
Gemeinsam möchten wir uns mit Ihnen über ihre Erfahrungen sowie Vor- und Nachteile der verschiedenen Nierenersatztherapien wie Hämodialyse, Peritonealdialyse sowie Nierentransplantation austauschen.
Es werden erfahrene Mitbetroffene teilnehmen, mitdiskutieren und für Fragen zur Verfügung stehen.
Über Ihre Anmeldung unter: schade@bnev.de freuen wir uns. Sie erhalten einige Tage vor der Videokonferenz per ZOOM den Einwahlllink. Haben Sie Fragen oder Anregungen, schicken Sie der AG Netzwerk eine Mail an schade@bnev.de. Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung und einen regen Austausch. Mit freundlichen Grüssen Ihre AG Netzwerk des BN e.V.
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| Mo 22.04.24 19:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | ||||||||||||||
| Sat 27.04.24 18:00-20:00 | PKD-Treff Südhessen | ||||||||||||||
| May | |||||||||||||||
| Sat 04.05.24 10:00 - ca. 14:00 Uhr | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Description »Die moderne Kommunikationstechnik ist in unserem Leben heute allgegenwärtig und auch in der modernen Medizin ist sie nicht mehr wegzudenken. Dabei reicht die Spanne von der Erfassung von Vital- und Gesundheitswerten bis zu Videosprechstunden und der Einbeziehung von Experten per Telekolloquium. In unserer mittlerweile schon 10. Veranstaltung am 4. Mai 2024 wollen wir der Frage nachgehen, welche Methoden bereits zur Verfügung stehen, welche in der Entwicklung sind, aber auch welche Risiken damit möglicherweise verbunden sind. Einen einführenden Vortrag wird uns dazu Frau Dr. Dr. Wibke Düttmann-Rehnolds halten, die zur Telemdedizin an der Berliner Charité forscht. Ergänzt wird dieser Vortrag durch 2 Berichte von Mitgliederrn unserer Regionalgruppe, die bereits Erfahrungen mit der Telemedizin gesammelt haben und uns davon berichten werden. Gemeinsam wollen wir diskutieren, welche Erwartungen wir als Patienten an die Telemedizin haben. Wie immer wird es auch Informationen zur aktuellen Entwicklung im Bereich PKD geben. Ebenso unser Mitbringbuffet und Verabredungen zur weiteren Arbeit in der Regionalgruppe. Bitte meldet euch über das PKD-Portal an, damit wir gut planen können.
Schöne Grüße und alles Gute für euch bis dahin wünschen Andreas und Anette | Register now binding | |||||||||||||
| Sat 04.05.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 15 availability |  | Register now binding | |||||||||||
| Tue 14.05.24 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 13 availability | | Register now binding | |||||||||||
| Wed 15.05.24 8:45 2 Tage | ECRD Description » | ||||||||||||||
| do 16.05.24 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem siebten Treffen am 16.Mai 2024 um 19 Uhr, wollen wir wieder Spezialisten einladen. Unsere Anfrage wurde bestätigt, es wird Prof. Joosth Drenth an unserem Treffen teilnehmen. Es wir unter anderem die angehängte Folie vorstellen und offen für Fragen sein. Steckbrief: Prof Joosth Drenth Amsterdam UMC hat schon an mehrere Studien zur Zystenleber durchgeführt: z.B. (um nur einige zu nennen) Höherer Therapiebedarf bei polyzystischer Lebererkrankung bei weiblichen Patienten: Geschlechtsspezifischer Zusammenhang zwischen Lebervolumen und TherapiebedarfGeschlecht, Genotyp und Lebervolumenprogression als Determinanten des Krankenhausaufenthaltsrisikos bei autosomal-dominanter polyzystischer LebererkrankungErweiterung der klinischen Anwendung des Fragebogens zu polyzystischen Lebererkrankungen: Bestimmung eines klinischen Schwellenwerts für die Auswahl von Patienten für die TherapieHeterozygotie von ALG9 im Zusammenhang mit einer autosomal-dominanten polyzystischen Lebererkrankung
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
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| 12 availability | | Register now binding | |||||||||||
| Ms 17.05.24 9:00-open End | Weltnierentag "Safe the Kidneys" in Greifswald Abends Beachparty PKD Familiäre Zystennieren e.V ist mit einem Infostand vor Ort Description »
Wir der Verein PKD Familiäre Zystennnieren e.V. werden an diesem Tag mit einem Infostand vor Ort sein, um Euch euche Fragen zu beantworten und euch mit Infomaterial zu versorgen. Vielleicht habt Ihr auch Lust vorbei zukommen. Ich Bitte um Anmeldung an:Vievien.dale@med.uni-greifswald.de
Am Abend ist dann Beachparty (Karten siehe unten)
BEACHPARTY ELDENAFreitag, 17. Mai 2024, 19:00 Uhr
Strandbad Eldena
Yachtweg, 17493 Greifswald Beachparty Eldena: Die Große Charity-Party - Save the Kidney 17.05.24
19 Uhr Vorverkaufsstellen: Tanksop Stegmann • Sandfuhr 4, 17491 Greifswald Krafczyk Männermoden • Lange Str. 91, 17489 Greifswald Vodafone-Otelo-Shop Neuenkirchen • Marktflecken 1, 17498 Neuenkirchen Save the Kidney • Friedrich-Loeffler-Str. 23c, 17487 Greifswald Bunker • Brandteichstr. 22, 17489 Greifswald MeerHanf CBD Store Greifswald • Kuhstraße 26, 17489 Greifswald
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| Sat 25.05.24 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 20 availability | | Register now binding | |||||||||||
| Sat 25.05.24 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 25. Mai 2024 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | 2 availability | | Register now binding | |||||||||||
| Sat 25.05.24 18:00 | Treffen der Regionalgruppe Dresden Description »Liebe Mitglieder, Liebe Interessierte, Unser erstes Regionaltreffen in Dresden findet am 25.05.2024 im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden. Thema: Gesprächsrunde zum Thema alles rund um PKD Im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden. Haltestelle Nürnberger Ei (Linie 8. 61) Wir freuen uns auf Euren Besuch. Gruß Dieter Mutscher und Evelyn Balsamo
| 9 availability | | Register now binding | |||||||||||
| June | |||||||||||||||
| Sat 01.06.24 10:00 | Tag der Organspende von Gießen über Wetzlar nach Gießen Radtour für Organspende Description »Sehr geehrte Damen und Herren, wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantation ein wichtiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Thematik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäftigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufklären. Am 01.06.2024 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees, mit freundlichen Grüßen, Prof. Dr.A. Böning Fr. Dr. C. Hinck-Kneip Prof. Dr.W. Seeger
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| Sat 01.06.24 11:00 | 1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” PKD Familiäre Zystennieren e.V. sind mit einem Infostand vor Ort Description »PKD Familiäre Zystennieren e.V wird mit einem Infostand vor Ort sein, kommt vor vorbei wir freuen uns über Euren Besuch.
Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen. Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt. Im Wort Akzeptanz steckt „Tanz“ - und so werden die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aka TKay-G aus Recklinghausen die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne.
Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen. Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop. Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne. Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de
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| Sat 01.06.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 01.06.24 8:00-23:59 | Tag der Organspende Description »Tag der Organspende
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| Ms 14.06.24 12:00 2 Tage | (Beide Tage) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Description »Einladung zu unserem diesjährigem Patient*innen Symposium in Hannover (Beide Tage) Freitag 14.6.2024 im G-Hotel Hannover
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr
(vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack)
Block 1 (Hörsaal + Hybrid)
(Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, Frau Susanne Dammann)
aus der Sicht der Nephrologin (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
(Catering vor dem Hörsaal)
Block 2 (Hörsaal + Hybrid)
bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
(Frau Susanne Dammann)
Der Freitag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffeepause und Abendessen, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge
Der Samstag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffepause und ein Mittagsimbiss
Teilnahmegebühr pro Person für beide Tage:
Teilnahmegebühr pro Person für nur Freitag: (In diesem Fall melden Sie sich bitte an die Servicestelle unter anmeldung@pkdcure.de oder per Tel. 061556060189) Wir haben ein begrenztes Hotelkontingent für eine Übernachtung (vom 14.6. auf 15.6.2024 ) im G-Hotel reserviert.
Preis incl. Frühstück: EZ 110,- € , DZ 130,- € Einzeln gebuchte Zimmer sind 4 Wochen vor der Anreise kostenfrei stornierbar.
Sind Sie schon Mitglied bei uns?
Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.
Ich werde Jetzt Mitglied (Online)
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!
Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 15.06.24 10:00-16:00 | (Nur Samstag in der MHH) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Hybrid d.h. sowohl in Präsenz und auch per ZOOM Description »In diesem Jahr möchten wir zu unserem alljährlichen Patient*innen Symposium in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) einladen. Dies ist für die Veranstaltungmaske, wenn Sie nur am Samtag in der Klinik teilnehmen in Präsenz oder per Zoom teilnehmen wollen.
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr Ort: Medizinische Hochschule Hannover, Hörsaal G / ZOOM (Die Veranstaltung beginnt um 10:30)
10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack (vor dem Hörsaal) Block 1 (Hörsaal + Hybrid) 10:30-10:40 Begrüßung und Einführung (Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, Frau Susanne Dammann) 10:40-11:00 Zystennieren - aus der Sicht der Nephrologin (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen) 11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie) 11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
12:10-12:40 Mittagspause (Catering vor dem Hörsaal)
Block 2 (Hörsaal + Hybrid) 12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie) 13:10-13:30 Nierentransplantation – Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen) 13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie) 14:10-14:15 Verabschiedung (Frau Susanne Dammann) (Ende der ZOOM Veranstaltung
14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal) Kosten
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 20.06.24 19:00-21:00 | PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Description »Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 20. Juni 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen. Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren. Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 22.06.24 12:00 2 Tage | TAK Tag der Arbeitskreise des Bundesverband Niere e.V. Description »Der Bundesverband Niere e.V. (BNeV) veranstaltet seinen diesjährigen Tag der Arbeitskreise für die Mitglieder des BNe.V., somit ist Anmeldung für Mitglieder von PKD Familiäre Zystennieren e.V. möglich, dieser findet im Hotelpark Königshof findet am 22. und 23. Juni 2024 statt. Wir werden im Avalon 38154 Königslutter am Elm zu Gast sein.
Samstag, 22. Juni 2024 12.00 Uhr Get together, Imbiss 13.00 Uhr Fachvortrag: Eurotransplant -Organallokation als internationale Aufgabe 13.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 1 15.00 Uhr Kaffeepause 15.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 2 19.00 Uhr Abendessen/ gemütliches Beisammensein
Sonntag, 23. Juni 2024 08.00 Uhr Bewegung und Yoga 08.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 3 10.30 Uhr Kaffeepause 11.00 Uhr Plenum - Arbeitsergebnisse /Ausblick 13.00 Uhr Mittagessen anschließend Abreise Die Anmeldung ist über das angehängte Formular möglich. | ||||||||||||||
| July | |||||||||||||||
| do 04.07.24 19:00 | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »Einladung zum zweiten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 4.7.2024 um 19 Uhr
im
Balkanika Restaurant-
Vereinheim TV Kemnat 1890 e.V.
Haldenstraße 41, 73760 Ostfildern
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
Email:rg-wendlingen@pkdcure.de
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 06.07.24 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. .
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 06.07.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 17.07.24 18:00-20:00 | PKD Treff Nürnberg Description »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg. Wir wollen uns am 17.07.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
Eure Urte Strauß ------------------------------------------------------------------------------Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| August | |||||||||||||||
| Sat 03.08.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 07.08.24 18:30-20:00 | PKD Treff Leipzig: Zum Thema Patientenverfügung Description »Von der Notwendigkeit einer Patientenverfügung. Wer sie nicht hat, sollte sie haben. Und wer sie besitzt, ist meist unsicher, ob sie wirklich alles berücksichtigt. Wie also formulieren Sie Ihre Patientenverfügung wasserfest und nachhaltig? Und worin besteht der Unterschied zwischen einer Patientenverfügung, einer Vorsorgevollmacht und einer Betreuungsverfügung? Sachkundige Auskunft gibt uns diesmal Frau Annett Ratsch vom Caritasverband Leipzig e.V., Seniorenverband Mitte Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
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| Sat 10.08.24 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 20 availability | | Register now binding | |||||||||||
| Tue 20.08.24 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 16 availability | | Register now binding | |||||||||||
| September | |||||||||||||||
| Sat 07.09.24 11:00 2 Tage | SLOD SYMPOSIUM Lebendorganspende und Transplantation – Description »SYMPOSIUM 2024 LEBENDORGANSPENDE UND TRANSPLANTATION http://slod-ev.de/termine/ | ||||||||||||||
| Sat 07.09.24 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Vortrag Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung zu Gast Sabrina Thaden (Nutrion Master) Description »Vortrag zum Thema Ernährung in allen Phasen der PKD ErkrankungAm 7.9.2024 von 14:00-16:00 in der Zinnschmelze im SAAL im Untergeschoss. Die Referentin wird Frau Sabrina Thaden sein. Frau Thaden hat unsere Ernährungsbroschüre mit geschrieben. Profil:
https://nutrition-master.de/ PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. .
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 16 availability | | Register now binding | |||||||||||
| Sat 07.09.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 18.09.24 18:00-20:00 | PKD Treff Nürnberg Description »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg. Wir wollen uns am 18.09.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
Eure Urte Strauß ------------------------------------------------------------------------------Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| October | |||||||||||||||
| Sat 05.10.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 15 availability | | Register now binding | |||||||||||
| do 17.10.24 19:00 | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »Einladung zum dritten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 17.10.2024
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
Email:rg-wendlingen@pkdcure.de
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 19.10.24 9:00-15:30 | Einladung zum Arzt-Patiententag der Klinik und Poliklinik für Chirurgie am am 19.10.2024 im Klinikum rechts der Isar der TU München Description »
Vorab Information, näheres kommt im Sommer !!!!!
Sehr geehrte Damen und Herren, Am Samstag, den 19.10.2024 veranstaltet die Klinik und Poliklinik für Chirurgie von 9:00 bis 15:30 Uhr einen Arzt-Patiententag im Hörsaaltrakt des Klinikums rechts der Isar. Wie schon im letzten Jahr wird auch die Transplantationsmedizin vertreten sein und mit Experten-Fachvorträgen zu den Themen „Organspende, Nierentransplantation, Sport an Dialyse und nach Transplantation, Nebenschilddrüsenerkrankungen an Dialyse Lind nach Transplantation" ein sehr buntes Programm für Patienten auf der Warteliste, bereits Transplantierte und Interessierte anbieten. Im zweiten Teil, nach der Mittagspause, möchten wir wieder ein Forum in den Räumen vor den Hörsäalen anbieten, auf dem sich die Besucher unter dem Motto „Meet the Expert' zu einzelnen Themen speziell informieren können und vor allem mit den Referenten, Patientenverbänden, Medizintechnikherstellern, Phamazie-Vertretern und auch gegenseitig austauschen können. I | ||||||||||||||
| November | |||||||||||||||
| Sat 02.11.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 15 availability | | Register now binding | |||||||||||
| Sat 09.11.24 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 20 availability | | Register now binding | |||||||||||
| Tue 12.11.24 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 16 availability | | Register now binding | |||||||||||
| December | |||||||||||||||
| Sat 07.12.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll.
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